Depoimento – Rayane Eloá

O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística compartilha agora o depoimento da Rayane Eloá. Ela mora no interior de Minas Gerais e é mãe de fibra do José Bento, diagnosticado com fibrose cística após a triagem no Teste do Pezinho e confirmação no Teste do Suor.

“Não tive nenhuma complicação durante a gestação ou no parto. Meu filho nasceu gordinho, pesando quase três quilos e meio, e fomos felizes para casa assim que os médicos liberaram. Dez dias após termos realizado o Teste do Pezinho, recebemos uma ligação do Posto de Saúde solicitando que retornássemos pois havia acontecido um ‘erro’ e seria necessário refazer o exame. Essa foi a única informação que nos passaram naquele momento”, relembrou Rayane.

Com a falta de mais informações sobre o que poderia ter acontecido para que houvesse a necessidade de refazer o Teste do Pezinho, Rayane resolveu buscar materiais e conteúdos na Internet na tentativa de entender o que estava acontecendo.

“Após aquela ligação a preocupação se instalou e fui direto para o Google buscar as doenças que são detectadas no Teste do Pezinho. Verifiquei as cinco com mais incidência, li e reli conteúdos sobre elas na tentativa de enquadrar o José Bento em um daqueles cenários. E entre todas elas, a que se destacou no meu coração de mãe foi a fibrose cística. Meu filho realmente estava com muita dificuldade para ganhar peso, mas o pediatra afirmou que era refluxo e não nos preocupamos. Refizemos o teste e entraram em contato conosco novamente informando que precisaríamos ir até Belo Horizonte para realizar o Teste do Suor. O meu mundo desabou naquele momento, chorei muito pois havia lido que a doença poderia trazer muitas dificuldades para a vida do meu filho. Eu li tudo que encontrei sobre o tema, mas nada me animou.”

A busca por informações sobre a fibrose cística na Internet tornou o processo de espera pela realização do Teste do Suor ainda mais demorado para Rayane e sua família. Quando chegou o dia de viajar até a capital mineira, ela precisou ir sozinha com José Bento para fazer o exame que, finalmente, traria todas as respostas para suas dúvidas.

“Fomos muito bem atendidos pela Nupad e ficamos algumas horas aguardando o resultado ao lado das outras quatro crianças que também realizaram o exame naquele dia. Porém, apenas eu fui chamada para a sala dos profissionais da saúde. Já estava com lágrimas nos olhos quando a moça carinhosamente me deu a notícia de que meu filho era uma raridade. Logo em seguida já nos encaminhou para conhecer a equipe multidisciplinar e iniciamos o tratamento. Naquele momento passou um filme na minha cabeça e lembrei de todas as notícias que li. Entrei no consultório da Dra. Luiza, que me olhou e perguntou se eu conhecia a fibrose cística”.

Neste primeiro contato com os profissionais que atuam com a doença, Rayane pode ter suas primeiras explicações atualizadas e confiáveis sobre a fibrose cística. Com informações bem diferentes do que havia encontrado na Internet, ela saiu da primeira consulta de José Bento com as esperanças renovadas.

“Quando ela fez aquela pergunta logo contei tudo que tinha encontrado na Internet. Imediatamente ela me tranquilizou e me encheu de esperança. Voltei para casa com uma lista de exames para fazer. Abracei minha mãe e lembro de chorar muito, mas logo a choradeira chegou ao fim, arregacei as mangas e decidi enfrentar tudo que viesse na minha frente. A partir daquele momento, decidi que não iria mais me permitir chorar e me vitimizar. De lá pra cá, foram só alegrias. O meu bebê magrinho logo foi ficando mais forte com o tratamento recomendado pela equipe médica, e a mamãe cada dia mais atualizada sobre o tema e conhecendo outras pessoas que passaram pelo mesmo que nossa família. Hoje o José Bento segue cada dia melhor. Faz “fumacinha” todos os dias e não come nada sem antes a mamãe lhe dar a enzima. É uma criança incrível, esperta e cheia de vida. Somos uma família de fibra muito grata pelo milagre que aconteceu em nossas vidas e pelo Teste do Pezinho que permitiu o diagnóstico precoce e busca rápida pelo tratamento adequado. O meu sonho agora é que a fibrose cística seja mais conhecida e que as pessoas tenham acesso a informações de qualidade sobre o tema para que nenhuma mãe sofra o que eu sofri pela falta de informação. Espero que, todos os dias, mais profissionais da saúde se qualifiquem para cuidar dos nossos salgadinhos. Eu sei que é uma doença que precisa ser levada a sério, mas não é o fim do mundo e sim o início de um tempero a mais na família.”

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.