Desafios de ser adulto com Fibrose Cística

Até pouco tempo atrás, a Fibrose Cística (FC) era conhecida como uma doença da “infância”: pouco sabia-se sobre e haviam poucos tratamentos disponíveis. Porém, graças à evolução da medicina, das terapias complementares e da melhoria do tratamento como um todo, agora as pessoas com FC estão alcançando a fase adulta, estudando, trabalhando e estabelecendo famílias, com qualidade de vida melhor do que anos atrás 1. Com essa nova transição surgem também novos desafios, completamente diferentes daqueles enfrentados nos faixas etárias anteriores – infância e adolescência.
Equilibrar de maneira saudável as exigências da vida diária – trabalho, família, vida social – com a manutenção de uma doença crônica, como a FC, pode ser um desafio. É comum que o adulto depare-se com uma ampla variedade de experiências sociais e emocionais diferentes das pessoas sem a doença, como, por exemplo, falta de independência e vergonha dos sintomas, o que pode impactar nos seus relacionamentos 2.
Dentre as principais experiências e questões que pessoas com FC podem passar nessa etapa de vida estão 2, 3, 4, 5:

• Compreensão da doença: por ser uma doença complexa, geralmente, o maior entendimento do seu significado e repercussões ocorre apenas na vida adulta, conforme a pessoa ganha independência para tomar decisões e lidar com o tratamento sozinho. Entendê-la e aceitá-la pode ser um excelente caminho para conviver bem com a rotina de tratamento.
• Revelação: a dificuldade de revelação do diagnóstico para parceiros, amigos e conhecidos é constante durante a vida. Por um lado, existe o medo de sentir-se diferente e ser excluído, por outro, pode ser um alívio não ter que esconder e ganhar apoio nessa jornada, que certamente ficará mais fácil com estas pessoas por perto.
• Relacionamentos: iniciar um relacionamento amoroso com alguém pode ser um desafio para quem tem ou não FC. Porém, para muitas pessoas, a FC (muita tosse, medicamentos, rotina diária de tratamentos, etc.) pode tornar esse processo um pouco mais complicado. Além disso, sentimentos como medo e vergonha podem dificultar permitir que outras pessoas se aproximem;
• Família: podem surgir preocupações com relação à intimidade, fertilidade e reprodução para alguns casais. Com o avanço da doença, conforme os anos, os parceiros e membros da família podem assumir o papel de cuidadores, que de forma extrema pode afetar as relações de forma negativa. Equilíbrio e conversa são sempre excelentes remédios!
• Trabalho e educação: é comum a dificuldade em conciliar os tratamentos diários com empregos ou cursos integrais, uma vez que a rotina torna-se extremamente cansativa. Com frequência, há casos de aposentadoria por invalidez; Apesar disso, muitos adultos com FC conseguem trabalhar e ter carreiras, apesar de suas dificuldades e limitações;
• Adesão ao tratamento: conciliar as tarefas diárias com a rotina de tratamento pode ser complicado, com isso, algumas pessoas com FC costumam esquecer ou não tem tempo de tomar seus medicamentos, realizar fisioterapia ou atividades física, por exemplo. Entretanto, a atitude pode causar repercussões negativas na qualidade de vida e evolução da doença. Lembrando que no momento em que a pessoa com FC não apresenta sintomas é tão importante se cuidar como nos momentos de exacerbação.

Para conciliar a vida adulta com a FC da melhor maneira, listamos as seguintes sugestões:

• Utilize a tecnologia como uma vantagem! Coloque lembretes diários em seu celular, tablet ou computador para não esquecer de tomar os medicamentos ou realizar as outros procedimentos do seu tratamento (acesse aqui o texto que preparamos para ajudar com sua organização do tratamento);
• Converse sobre suas dúvidas e inseguranças com a sua equipe multiprofissional;
• Revelar o diagnóstico é uma escolha individual e não existem regras. Considerar os prós e contra nesse momento pode ser uma boa dica.

A experiência de crescer e desenvolver-se com FC é única para cada um, assim como a forma de adaptar-se e lidar com a doença na vida adulta 6. Apesar dos novos desafios dessa etapa, com muita dedicação, apoio e vontade é possível realizar seus sonhos e desejos e viver com qualidade.
E, lembre-se sempre do que falamos por aqui: A Fibrose Cística é parte do que somos e não o limite do que podemos ser!
 
Por Julianna Rodrigues Beltrão, acadêmica do 8º período de Psicologia da Pontifícia Universidade Católica do Paraná; secretária da LAHCS – Liga Acadêmica de Humanização do Cuidado em Saúde; estagiária de Psicologia do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
Revisão: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, psicóloga – CRP 08/16.156, especialista em análise do comportamento, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, diagnosticada com FC aos 23 anos de idade.
Referências:
1  LIMA, A.; et al. Fibrose cística em adultos: aspectos clínicos, funcionais e tomográficos. Revista Pulmão RJ, v. 13, n. 2, abr-mai-jun, 2004.
2 SANTOS, L. As Representações Sociais da Fibrose Cística em Pacientes Adultos. Revista do Hospital Universitário Pedro Ernesto, UERJ, v. 10, n.4, p. 149-153, 2011.
3 CYSTIC FIBROSIS FOUNDATION. Adult Guide to CF.
4 BREDEMEIER, J.; CARVALHO, C.; GOMES, W. A experiência de crescer com fibrose cística. Psico, Porto Alegre, v. 42, n. 3, p. 319-327, jul./set., 2011.
5  PFEFFER, P.; PFEFFER, J.; HODSON, M. The psychosocial and psychiatric side of cystic fibrosis in adolescents and adults. Journal of Cystic Fibrosis, v. 2, p. 61-68, 2003.
6 BUSH, A. Cystic Fibrosis: cause, course and treatment. In: BLUEBOND-LANGNER, M.; LASK, B.; ANGST, D. Psychological aspects of cystic fibrosis. London: Arnold, 2001.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.