Dia de celebrar e de agradecer – Por Marise Basso Amaral

Por Marise Basso Amaral, mãe de um jovem adulto diagnosticado com fibrose cística e diretora geral do Instituto, em nome de todo o time Unidos pela Vida

Hoje é dia de celebrar e de agradecer. 

Foi APROVADO pela Conitec o medicamento para o tratamento da fibrose cística Trikafta, tripla combinação de moduladores que consertam a proteína CFTR, cujo mal funcionamento acarreta nos diversos e progressivos sintomas da fibrose cística. Dia que permanecerá na memória de pacientes, familiares, profissionais de saúde. 

É difícil falar do tamanho dessa conquista. Dói no peito. Moram ali sentimentos múltiplos. A alegria por essa mudança de paradigma, mudança de rota, mudança de prognóstico. Agora a vida é possível para grande parte das pessoas com fibrose cística. 

E para aqueles que ainda não são atendidos por esse medicamento, vale saber que a vida das pessoas com fibrose cística importa e que um tratamento assim revolucionário foi incorporado pelo nosso Sistema Único de Saúde. 

A ciência seguirá fazendo seu trabalho. E nós também. 

Para os muitos elegíveis e seus familiares a vida fica mais leve, mais potente, com menos medo, menos intercorrências, menos hospital, com menos “prazos” ameaçadores e mais possibilidades concretas de futuro. Mas também a saudade habita nosso peito, daqueles que já não estão entre nós, que não puderam esperar, mas que nos mantiveram na luta.

Luta árdua, dura, cheia de altos e baixos, mas que sempre ficou mais leve quando compartilhada, quando coletiva. Aqui em casa ela começou 18 anos atrás, onze meses e onze dias. Para outros ela começou ainda antes. E nesses muitos anos teve muitos e muitas protagonistas, agradeço a cada uma delas e deles. Mas faço aqui também um agradecimento público. 

A incorporação de um novo medicamento para uma doença rara é um processo complexo e desafiador. Esse parecer favorável foi resultado de muito trabalho, muita construção coletiva e muita ciência. Também muito diálogo, muita técnica, muita escuta. E foi isso que tivemos por parte da atual gestão do Ministerio da Saúde. 

Destaco a atuação impecável do Secretário de Ciência e Tecnologia, Dr. Carlos Gadelha, que soube, dentro do rito republicano e democrático escutar com atenção e compromisso nossas demandas. 

Também agradecemos a Dra. Luciene Bonan e sua equipe do DGITIS pela abertura em ouvir nossas contribuições ao processo, principalmente no que diz respeito à participação social nas decisões em ATS, aos membros da Conitec pelo trabalho difícil e qualificado.

Finalmente, agradecemos à Ministra da Saúde, Nísia Trindade por, junto com toda essa atual equipe, trazer o SUS de volta para toda a sociedade brasileira.  Ainda registramos o esforço empenhado pela empresa Vertex, em baixar o preço do medicamento para patamares mais ajustados à realidade brasileira, embora ainda signifique um desafio imenso para o nosso sistema. Esperamos que ajustes e acordos ainda possam ser construídos para viabilizar essa e as futuras medicações de forma mais rápida e cada vez mais sustentável. 

A ABRAM, obrigado pelos momentos em que construímos juntos esse caminho. Ao Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística, principalmente nas pessoas do Dr. Rodrigo Athanazio, Dr. Luiz Vicente e Dra. Luciana Monte, e a nossa querida Dra. Margareth Dalcolmo, obrigado por sempre estarem do nosso lado. 

A todas as associações que se empenharam na consulta pública, muito obrigado. Aqueles pacientes que lideraram esse processo com garra, com determinação, com muita qualidade e conhecimento, vocês fizeram história. 

Ao time do Unidos pela Vida, sem palavras para falar o quanto trabalhar com vocês nos dá fôlego nessa vida. Parabéns a todos e todas nós!

A vida às vezes recompensa o bom embate feito com ética, com integridade, com conhecimento e transparência!

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.