Saiba como foi o primeiro dia do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras

Nesta quinta-feira (24/11) começou o 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, evento gratuito e 100% online realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. A abertura do evento foi realizada pela psicóloga, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, e pela diretora geral do Instituto, Dra. Marise Basso Amaral.

Em sua fala, Dra. Marise reforçou a necessidade de mais espaço e voz para a comunidade das doenças raras em decisões que a envolvem. “Estamos ganhando visibilidade na sociedade e demandando especial atenção por parte dos gestores públicos, dos profissionais da saúde, dos pesquisadores e dos representantes da sociedade no Congresso. Apesar desse movimento, muito ainda tem se falado sobre nós, sobre pessoas com doenças raras e pouco tem sido debatido e discutido conosco. E é por isso que estamos aqui.”

Avaliação de Tecnologias em Saúde

A primeira mesa do Fórum “ATS para Doenças Raras” contou com a participação do ex-Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde (2019-2020), Dr. Denizar Vianna, do presidente da Interfarma, Eduardo Calderari, do advogado sanitarista, Dr. Tiago Farina, e da Diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS/SCTIE/MS) Ministério da Saúde, Vania Canuto.

Dr. Denizar deu início à mesa com a palestra “Novos modelos de incorporação: como ficam as terapias avançadas inovadoras?”, que relembrou a necessidade de resolução de problemas relacionados à qualidade da assistência aos pacientes com doenças raras. “Temos dificuldades na ajuda e controle de doenças como diabetes e hipertensão, e isso fica ainda mais grave no contexto das patologias raras, em que há uma complexidade ainda maior de sinais e sintomas. Precisamos capacitar os profissionais da saúde para que conheçam essas doenças e tenham um alerta para encaminhamento desses pacientes para o tratamento adequado de forma ágil.”

Na sequência, o presidente da Interfarma, Eduardo Calderari, falou sobre “O papel da indústria no processo de ATS para doenças raras”. “Sabemos que o recurso é finito, mas precisamos trabalhar de forma eficiente para disponibilizar os novos medicamentos para o Brasil. Não adianta trazer tecnologias inovadoras se os pacientes não tiverem acesso.”

Vania Canuto seguiu o evento com a palestra “As especificidades do processo ATS para doenças raras”, reforçando a complexidade das decisões para incorporação de novas tecnologias para doenças raras. “Estamos trabalhando para ampliar a participação social nesses processos, como as consultas públicas, relatórios específicos para a sociedade, audiências públicas, entre outros.”

Para finalizar a mesa, Dr. Tiago Farina abordou a “Atuação dos profissionais de saúde na ATS e demais atores” e ressaltou a falta de um processo mais profundo e democratico no momento da aprovação dos limiares de custo-efetividade. “Não podemos deixar ninguém para trás. Não podemos simplificar a discussão de tecnologias que estão sendo avaliadas. Antes de qualquer decisão que deixará pessoas para trás, podemos tentar aumentar recursos. Existem diversos atores que precisam ser acionados para que tragam recursos para áreas que precisam ser priorizadas. Precisamos alterar essa governança.”

Avaliação econômica

A segunda mesa do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras teve como temática “Avaliação Econômica da Saúde de Doenças Raras” e a participação do geneticista Dr. Salmo Raskin, do economista em saúde, Dr. André Medici, e da farmacêutica Dra. Santusa Pereira, que deu início às apresentações.

“Na sustentabilidade, precisamos pensar na assistência e sobre como teremos acesso à toda a cadeia, principalmente ao especialista, pois sabemos que esse é um dos grandes problemas do nosso Sistema Único de Saúde e que pode trazer um custo a mais para o paciente, seja assistencial ou clínico, e financeiro para o próprio sistema. Por isso, precisamos de uma reorganização dessa assistência.”

Na sequência, Dr. André falou sobre o “O Custo Social das Doenças Raras”. “Os custos relacionados às doenças raras podem ser divididos em três componentes: os custos diretos, os custos indiretos e os custos sociais, associados aos efeitos sobre ganhos, produtividade ou qualidade de vida dessas pessoas. O cálculo dos custos sociais são difíceis de definir por diversos fatores, como a falta de diagnóstico, mas isso pode ser melhorado com algumas estratégias, como o estabelecimento de códigos CID para todas as doenças raras, a melhora da coleta de dados de pacientes, entre outros.”

Para finalizar a mesa, Dr. Salmo Raskin trouxe o “Desafio nas pesquisas clínicas de doenças raras”. Ele afirma que a própria raridade dessas patologias é um dos principais problemas neste cenário. “Como as amostras são pequenas, com a participação de poucos pacientes, existe a possibilidade de estudos de segurança deixarem de captar eventos adversos de baixa frequência. Essa dispersão geográfica dos poucos pacientes requer uma colaboração multicêntrica e multinacional, o que implica em obstáculos regulatórios e financeiros.”

O 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras segue nesta sexta-feira (25/11), das 09h às 12h30, e as inscrições podem ser realizadas em eventos.congresse.me/forumats2022. Todos os conteúdos do evento ficarão disponíveis aos inscritos até o dia 25 de dezembro de 2022.

Por Kamila Vintureli

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.