Confira os destaques do primeiro dia da 35ª Conferência Norte-americana de Fibrose Cística

Durante os dias 03 e 05 de novembro de 2021 foi realizada, de maneira online, a 35ª Conferência Norte-americana de Fibrose Cística da Cystic Fibrosis Foundation, a National American Cystic Fibrosis Conference (NACFC). O principal objetivo do evento foi apresentar os estudos feitos pela comunidade científica no último ano relacionados à fibrose cística. Com o tema “Juntos, nós…” as palestras expressaram o desejo de, juntos, aprendermos, explorarmos e cuidarmos, reforçando que, juntos, somos um. 

Os assuntos de grande impacto discutidos no primeiro dia foram a covid-19 e os moduladores. Em relação à covid-19, observou-se que a pandemia gerou um grande impacto nas consultas presenciais, levando a adaptações que podem permanecer mesmo após a retomada dos atendimentos. Dados acerca da telemedicina e em como os pacientes lidam com essa nova forma de consulta foram apresentados, com discussão de prós e contras. Ressaltou-se que os testes de função pulmonar foram realizados em casa pelos próprios pacientes, em aparelhos ligados a aplicativos de telefones móveis monitorados pelos médicos remotamente, trazendo praticidade e aumentando o gerenciamento do indivíduo sobre a própria saúde. Além disso, de forma positiva, informaram que somente 15% das pessoas com fibrose cística que tiveram covid-19 nos Estados Unidos precisaram de hospitalização.

Muitos dados sobre os moduladores foram apresentados durante o evento. Como o Trikafta foi aprovado pela Food and Drug Administration (FDA), agência reguladora americana, no final de 2019, os dados sobre seu uso durante o ano de 2020 deixaram claro seus impactos positivos, mesmo com os estudos a longo prazo ainda em andamento. 

Além desses temas, outros assuntos também foram abordados no início da Conferência. Confira mais destaques do primeiro dia de evento:

– A expectativa de vida nos Estados Unidos aumentou para 50 anos para nascidos entre 2016-2020 (era 46 anos para nascidos entre 2015-2019);

– As taxas de gravidez mais que dobraram de 2015 para 2020 (de 235 para 619). Neste cenário, com a melhora da fertilidade, surge a preocupação de uma gravidez indesejada entre mulheres com fibrose cística;

– No último ano, nos Estados Unidos, somente 17% das pessoas com fibrose cística necessitaram de antibiótico intravenoso para tratar exacerbações, uma queda significativa frente a 40% do pacientes que precisaram desse tratamento em anos anteriores; 

– Queda no número de transplante de pulmão (de 244 para 91);

– Redução de 77,4% de exacerbações de 2019 para 2020 nos pacientes que estavam em uso de moduladores, e de 33,7% nas pessoas com fibrose cística que não estavam em uso dessas tecnologias. Essa mudança está ligada tanto ao distanciamento social causado pela pandemia, quanto ao uso dos moduladores;

– Aumento do Índice de Massa Corporal (IMC) entre pessoas com fibrose cística, e assim, pela primeira vez, começa a preocupação em se manter o ganho de peso de uma maneira saudável para não chegar ao quadro de obesidade;

– O início precoce do uso do Trikafta pode melhorar a função pancreática em algumas crianças. Sobre esse tema, os estudos ainda estão em andamento;

– Algumas pessoas com fibrose cística colonizadas começaram a apresentar culturas negativas de bactérias no teste do escarro, porém, ainda foi possível detectar a presença delas em outros testes. Esses resultados demonstram uma baixa carga de presença dessas bactérias e estudos estão em andamento para verificar se os moduladores previnem os pacientes de adquirirem novas bactérias;

– Outros estudos, ainda em andamento, estão verificando se é possível diminuir a quantidade de terapias e nebulizações diárias nas pessoas com fibrose cística em tratamento com moduladores, mas os resultados ainda não são conclusivos. Neste cenário, os exercícios físicos são altamente recomendados, uma vez que melhoram a saúde do coração e aumentam o ganho de massa magra;

– Pela primeira vez foi falado sobre as preocupações que a longevidade pode causar em pessoas com fibrose cística, como a queda da testosterona em homens, síndrome metabólica e a queda da densidade óssea, podendo levar a osteoporose. 

Em breve o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística compartilhará mais informações sobre a 35ª Conferência Norte-americana de Fibrose Cística. Siga acompanhando o site e mídias sociais para atualizações.

Texto produzido por: Mariana Camargo, colunista do Unidos pela Vida  biomédica, PhD e mãe da Sofia, diagnosticada com fibrose cística.

Referências: Essas informações foram retiradas das seguintes palestras da 35ª National American Cystic Fibrosis Conference (NACFC): Plenária P1 – Meeting the Moment: Lessons for a Changing World; DG05 – Special Diets in the Changing Nutritional Landscape of CF; DG07 – Hot Topics & Trends in Clinical Research; PTR3 – 2021 – CF Registry Update; OD02 CLIN: Year(s) in Review; S04 – NT: The new Era of Highly Effective CFTR Modulator Therapy; W03 – NRS-SW/PSYCH-CLIN: Hey Baby: Pregnancy in the Era of Highly Effective Modulator Therapy

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá lhe ajudar com todas as suas perguntas.