Saiba tudo sobre o segundo e último dia do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
Comunicação IUPV - 25/11/2022 14:50
Nesta sexta-feira (25/11) foi realizado o segundo dia do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, evento 100% online e gratuito realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
A primeira mesa do dia “Relatos de experiências em ATS de Doenças Raras” contou com a participação do Diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Unidos pela Vida, Cristiano Silveira, da Presidente do Instituto Fernando Loper Vasconcellos, Adriane Loper, e do Fundador da Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), Gustavo San Martin.
Cristiano deu início com “Relato de Experiência: Case Fibrose Cística”, relembrando como a participação de toda a comunidade em consultas públicas da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) fez a diferença e reverteu decisões iniciais desfavoráveis para a incorporação de novas tecnologias para o tratamento da doença no SUS.
“Para chegarmos nessa mobilização de pessoas com fibrose cística, familiares, associações e profissionais da saúde, fizemos um trabalho grande de explicação sobre todas as etapas, desde a criação do medicamento até os processos burocráticos que precisam ser vencidos até a dispensação no SUS.
Na sequência, Adriane Loper participou da mesa com a palestra “Relato de Experiência: Case Atrofia Muscular Espinhal”. “Só conseguimos grandes participações em espaços de participação social no cenário da AME graças a um trabalho forte de conscientização de toda a comunidade. O apoio popular, o contato com a comunidade e parlamentares, é muito importante e faz a diferença.”
Para finalizar a mesa, Gustavo compartilhou o “Relato de Experiência: Case Esclerose Múltipla”. Ele afirmou que não acredita ser possível fazer políticas públicas apenas com base em comoção social. “Precisamos de critérios. Não conseguimos avanços no SUS se não debatermos com a sociedade, se não provocarmos os tomadores de decisão, e se não construirmos evidências.”
Participação Social
A última mesa do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, “Participação Social”, contou com palestras da Fundadora e Diretora Executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, da Consultora em Políticas de Saúde e Advocacy, Dra. Cristina Guimarães Rodrigues, e do estudante de Direito, Daniel Wainstock.
Dra. Cristina iniciou com a palestra “Políticas Públicas, Advocacy, Participação Social em Doenças Raras”. Ela relembrou a criação das primeiras associações de assistência e a evolução dessas entidades ao longo do ano. “Esse amadurecimento veio do fato de que as pessoas diagnosticadas com doenças raras passaram a reconhecer o seu direito de fazer parte dos processos relacionados às políticas públicas. Há espaço para a inclusão e ampliação dessas discussões.”
Daniel falou sobre “Advocacy e Perspectivas internacionais do Paciente em ATS para Doenças Raras” e Verônica finalizou a mesa e o evento com a palestra “A perspectiva do paciente sobre o processo de ATS”, relembrando que não é possível fazer Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) sem a participação da sociedade e dos pacientes.
“As agências devem reconhecer de verdade a importância da inclusão da perspectiva dos pacientes e, acima de tudo, o respeito profundo daqueles que escutam o relato de uma pessoa que convive com uma doença rara e a sua narrativa de vida real. Por fim, esperamos que metodologias adequadas de avaliação dessas evidências sejam constantemente repensadas, para que, de fato, sejam consideradas no processo de tomada de decisão.”
Clique aqui e saiba como foi o primeiro dia do Fórum. Todas as mesas do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras ficarão disponíveis até o dia 25 de dezembro de 2022.
Por Kamila Vintureli
Quer fortalecer o trabalho realizado pelo Unidos pela Vida? Clique aqui e escolha a melhor forma de fazer uma doação.
Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.
