Saiba como foi o primeiro dia do 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística

Teve início nesta sexta-feira (20/11) o 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística, evento online realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com o apoio do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) e da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (Abram) e o patrocínio de Roche e Sementes Jotabasso.

A abertura do evento foi realizada pela psicóloga, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira. Ela ressaltou a importância da realização do evento, que possibilitou a participação de toda a comunidade da fibrose cística.

‘Este simpósio tem como objetivo ser um espaço horizontal de debates entre médicos, pesquisadores, representantes de associações de apoio, familiares e pessoas com fibrose cística, estudantes da área de saúde e outros interessados. Sem limitação geográfica, por ser online, o evento tem como essência a inclusão: somando a competência técnica dos profissionais de saúde e estudiosos do tema, a experiência do familiar, bem como o olhar do paciente adulto, algo inovador em eventos dessa natureza.”

Retrospectiva

De onde viemos: a evolução do cenário da fibrose cística no Brasil na última década foi o tema do painel de abertura, que contou com a participação do presidente da Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ), biólogo e pai de um adolescente diagnosticado com fibrose cística, Cristiano Silveira, do pneumologista Dr. Luiz Vicente Ribeiro, e da diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica, como mediadora.

Durante o painel, os participantes fizeram uma retrospectiva da realidade da fibrose cística nos últimos 10 anos em nosso país, focando na evolução deste cenário. De acordo com o Dr. Luiz Vicente, um evento aberto para toda a comunidade da fibrose cística brasileira reflete uma das grandes evoluções neste cenário.

“Para a maioria dos profissionais da saúde, participar deste cenário, em que estão envolvidos pacientes e familiares, pode ser algo estressante. Eu particularmente sempre gostei muito dessa troca. Inclusive uma das grandes evoluções que acompanhei no cenário da fibrose cística nos últimos anos foi essa aproximação entre médicos, pessoas diagnosticadas com a doença e familiares. Juntos, precisamos desenvolver uma parceria para alcançar melhorias tanto para o diagnóstico quanto para o acesso ao tratamento adequado em nosso país”.

Cristiano Silveira também salientou a importância da ampliação do diálogo e união entre os profissionais da saúde, pessoas com fibrose cística e familiares na luta pela garantia de direitos em nosso país. “Já tivemos muitos avanços no Programa de Triagem Neonatal, mas essas mudanças, infelizmente, ainda estão acontecendo em um ritmo mais lento quando comparado a outros países. Neste e em todos os outros aspectos que envolvem a fibrose cística, triagem, diagnóstico e direitos, precisamos seguir lutando por melhorias. A cada ano que passa o número de adultos com fibrose cística aumenta no país, sabemos que com o tratamento adequado é possível viver mais e com qualidade. Sabemos que o cenário ainda não está como gostaríamos, mas já evoluiu bastante. Muitas coisas dependem da inclusão de novas tecnologias que ainda não estão disponíveis em nosso país, mas seguiremos lutando até que elas cheguem para todos.”

Telemedicina

Na sequência, a pneumologista pediátrica Dra. Luciana Monte, o pneumologista Dr. Rodrigo Athanazio e a biomédica diagnosticada com fibrose cística Dra. Miriam Figueira, que foi mediadora e compartilhou seu relato de vida real, integraram a mesa Desafios no tratamento da fibrose cística: trabalho interdisciplinar e as novas demandas da telemedicina, que debateu os grandes pilares da abordagem da fibrose cística e novas formas de seguimento com a telemedicina.

Dr. Rodrigo  destacou em sua fala que a covid-19 trouxe pontos positivos e negativos para a realidade dos profissionais da saúde do país e que todos esses aspectos devem ser considerados. “A pandemia sem dúvidas é uma realidade que traz desafios para todos nós, mas temos que ponderar todos os pontos que ela nos apresenta. Um dos aspectos positivos é a possibilidade de atender as pessoas com fibrose cística mesmo à distância, com a telemedicina, algo que antes não existia. Porém, o cenário também traz desvantagens, como as fake news e a impessoalidade no atendimento. Virtualmente fica mais difícil realizar um acompanhamento mais aprofundado, entender melhor a realidade daquela pessoa, mas tudo é aprendizado para seguirmos evoluindo e aprendendo com essa nova rotina.”

Dra. Miriam afirmou que sua experiência comprova o quão importante é a rede de apoio para incentivar a adesão ao tratamento para a doença. “Fui diagnosticada tardiamente, mas essa notícia mudou minha vida, pois pude começar a realizar o tratamento adequado e melhorar o meu quadro. Passei por momentos difíceis, mas superei esses obstáculos e hoje trabalho estudando os novos moduladores que estão surgindo no cenário da fibrose cística.”

Sobre adesão ao tratamento, Dra. Luciana ressaltou a relevância do trabalho em conjunto entre equipe médica, família e pessoa diagnosticada. “Temos que dar as mãos e construir o cuidado, a proposta terapêutica e vencer todos os desafios que irão aparecer. O trabalho em conjunto entre os vários profissionais que formam uma equipe multidisciplinar dentro de um Centro de Referência é muito importante e queremos que essa seja a realidade de todos os centros do nosso país.”

Fisioterapia e atividade física

O primeiro dia do simpósio foi finalizado com a mesa Fisioterapia e exercício físico: aliados perfeitos no tratamento, que contou com a participação do fisioterapeuta Dr. Jefferson Veronezi, da fisioterapeuta e presidente da Associação Sergipana de Fibrose Cística (Inspira), Gabriela Correia, e da Cláudia Cometti, diagnosticada com fibrose cística, mãe de uma criança com fibrose cística e que também atuou como mediadora.

A mesa destacou a importância da fisioterapia respiratória e da prática de exercícios físicos, exemplificados por Cláudia, que falou sobre a importância desses cuidados na sua vida e do seu filho. “A atividade física mudou a minha vida, me trouxe mais saúde. Realizo tudo com muita disciplina pois sei o quão transformador pode ser essa união da prática de exercícios regularmente com a realização da fisioterapia respiratória. A mensagem que quero deixar é a de que essa união traz vida, traz saúde, ela pode mudar a realidade de quem tem fibrose cística.”

Durante sua fala, Gabriela Correia compartilhou sua visão como fisioterapeuta e como mãe de dois adolescentes diagnosticados com a doença. “É preciso ter em mente que a fisioterapia respiratória precisa ser inserida não apenas na vida da pessoa com fibrose cística, mas também de toda a família, principalmente nos casos de diagnóstico precoce e na infância. Além disso, é importante ressaltar que o fisioterapeuta é um profissional que deve estar presente sempre na vida de quem tem a doença, tanto na reavaliação das técnicas indicadas, quanto em novas indicações de exercícios que podem melhorar a qualidade de vida da pessoa diagnosticada.”

Em sua participação, o Dr. Jefferson afirmou que a atividade física não substitui a realização da fisioterapia respiratória. “Quando o assunto é exercício e fisioterapia não existe receita de bolo. Cada pessoa com fibrose cística tem suas características e necessidades específicas. O mais importante neste cenário é a disciplina e dedicação para realizar todas as etapas do tratamento.”

Você ainda pode participar!

Perdeu o primeiro dia de simpósio mas gostaria de participar do evento? As inscrições seguem abertas em congresse.me/eventos/simposiofc2020. Basta acessar o link e se inscrever. O 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística continua neste sábado (21/11), a partir das 9h, com painéis e mesas-redondas que seguirão compartilhando a evolução no cenário da fibrose cística na última década e os avanços e perspectivas para os próximos anos em nosso país.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.