Mãe de fibra lança e-book para incentivar a adesão ao tratamento de crianças com fibrose cística

Lúcia Viam Jocionis é mãe de fibra das gêmeas Maria Cecília e Nicole, de seis anos e diagnosticadas com fibrose cística pelo Teste do Suor logo nos primeiros meses de vida. Com o objetivo de ajudar na adesão ao tratamento das suas filhas e de outras crianças que também têm a doença, Lúcia criou o e-book As crianças salgadinhas: um doce olhar sobre a FC. Clique aqui para baixar.

De acordo com Lúcia, a ideia de criar o material veio por meio da observação da rotina da sua própria família. “As meninas sempre querem saber sobre tudo, principalmente em relação à fibrose cística e as etapas do tratamento. Elas vivem me perguntando sobre a inalação, os medicamentos, então decidi criar esse e-book didático e ilustrativo para falar sobre esse tema de uma maneira mais lúdica.”

Lúcia é esposa do Ignas Jocionis, que atua na área de Marketing, Comunicação e Gestão de Projetos há mais de dez anos e é voluntário do Instituto Unidos pela Vida.  Recentemente ele embarcou em um novo desafio: estudar Medicina. Nesta nova rotina, realizou uma pesquisa com familiares e cuidadores de pessoas com fibrose cística, estudo que também reforçou a necessidade do lançamento do material.

“Ao analisar as respostas que chegaram ficou claro que um dos maiores problemas para a adesão ao tratamento é a falta de entendimento sobre a importância de cada etapa para a saúde de quem tem fibrose cística”, conta Lúcia. “Refletimos muito e decidimos que o ideal era começar com a base, mostrando para as crianças o quão importante é para elas realizar o tratamento”.

O material foi feito em conjunto. Além de Lúcia, Maria Cecília e Nicole também participaram . “Durante a escrita eu perguntava para elas o tempo todo se fazia sentido, se era assim mesmo, se elas se viam naquelas informações. Coloquei tudo nas palavras delas e ainda contei com a ajuda na ilustração do e-book: os desenhos foram feitos por elas.”

Para Lúcia, poder contribuir com a adesão ao tratamento das suas filhas e de outras crianças com fibrose cística que poderão ter acesso ao material é algo emocionante. “As meninas ficaram encantadas quando entregamos a versão impressa para elas. Foi neste momento que elas entenderam que, de fato, seus desenhos tinham virado livro. Lançar esse material fez eu me senti útil. Já vi tantas pessoas abandonarem o tratamento por não entenderem a importância de cada etapa, e sei que com esse livro eu posso ajudá-las”.

O e-book As crianças salgadinhas: um doce olhar sobre a FC está disponível gratuitamente na versão digital. Clique aqui para baixar.

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá lhe ajudar com todas as suas perguntas.