Encontro de Associações

Em 2019, este projeto recebeu o Troféu Grandprix como Melhor Prática do Terceiro Setor do Paraná, maior reconhecimento do Prêmio Impulso, realizado pelo Instituto GRPCOM, filiada à rede Globo no Paraná.

A cada edição do Encontro, presidentes e colaboradores diretos de 21 das 23 associações de assistência à fibrose cística do Brasil recebem capacitações sobre gestão de Terceiro Setor, financeiro, jurídico, entre outros assuntos, além de participarem de workshops e atividades de criação de planos de ação em conjunto, com temas ligados à advocacy, políticas públicas, avaliação de tecnologias de saúde, participação social, etc.

Em 2021, por conta da pandemia, a quarta edição aconteceu de modo virtual, durante um dia inteiro de atividades, e seguiu por seis meses com capacitações gravadas e gratuitas, disponibilizadas em plataforma específica, podendo ser acessada por todo o time que atua na gestão da organização. Dentre os participantes dessa edição, 100% responderam que indicariam o Encontro para outras associações e que voltariam a participar.

O Encontro Paranaense de Desenvolvimento de Associações de Doenças Raras tem como objetivo contribuir com o desenvolvimento das associações que trabalham com doenças raras no Paraná, propiciando um espaço de aprendizado sobre boas práticas organizacionais, identificando e discutindo aspectos que necessitam ser desenvolvidos, além de fortalecer as lideranças que atuam nessas entidades.

A primeira edição foi realizada presencialmente em 2017 na cidade de Curitiba e contou com a participação de representantes de 16 associações que atuam com doenças raras no Estado. Em 2021, o evento foi 100% online e gratuito, com videoaulas de capacitação disponíveis semanalmente.