Entendendo a Fibrose Cística: 4 respostas para suas principais dúvidas sobre o tema

A Fibrose Cística é uma doença considerada rara, e por isso, é pouco conhecida pela população em geral, incluindo profissionais e estudantes da área da saúde. Mas o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, trabalha para mudar esse cenário, levando informações importantes e confiáveis sobre o tema para pessoas de todo o Brasil.

E quando a gente nunca ouviu falar sobre um assunto ou conhece pouco sobre o tema, o ideal é “começar pelo começo”, não é verdade? Por isso, preparamos 4 respostas para as suas principais dúvidas sobre a Fibrose Cística. Vamos lá!

O que é a Fibrose Cística?

Também chamada de Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, a Fibrose Cística é uma doença genética, rara e ainda sem cura, que faz com que toda a secreção do organismo fique mais espessa do que o normal, dificultando a sua eliminação.

Apesar de rara, no Brasil, a Fibrose Cística é uma das doenças raras mais comuns, atingindo 1 a cada 10 mil nascidos vivos no país. Por se tratar de uma doença genética, a pessoa já nasce com ela, ou seja, não é possível “pegar” ou “transmitir” Fibrose Cística ao longo da vida.

Outra característica importante da Fibrose Cística é o fato de ser uma doença recessiva. Isso significa que a pessoa precisa herdar um gene recessivo do pai e um da mãe, obrigatoriamente, para ter a doença. Além disso, é uma patologia autossômica, atingindo homens e mulheres na mesma proporção.

Quais os principais sintomas da Fibrose Cística?

As manifestações clínicas da Fibrose Cística são causadas pela disfunção de uma proteína chamada condutor transmembranar de fibrose cística  (CFTR). É importante ter em mente que os sintomas podem variar de pessoa para pessoa, mas no geral, os principais sinais apresentados por quem tem a doença são:

• Dificuldade para ganhar peso e estatura
• Tosse crônica
• Diarreia
• Pneumonia de repetição
• Pólipos nasais
• Suor mais salgado que o normal

Identificou esses sintomas em você ou em alguém próximo? Procure um médico imediatamente! Caso precise de ajuda, entre em contato com o Unidos pela Vida pelo telefone (41) 99636-9493 ou pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br. Estamos à disposição para ajudar!

Como é feito o diagnóstico da Fibrose Cística?

A triagem da Fibrose Cística começa logo nos primeiros dias de vida do bebê com a realização do Teste do Pezinho. Esse exame faz parte do Programa de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde, é obrigatório e gratuito para todos os recém-nascidos brasileiros e deve ser realizado entre o 3º e 7º dia de vida do bebê.

Após essa triagem, o Teste do Suor deve ser realizado para confirmar ou descartar o diagnóstico. Considerado como exame padrão ouro para o diagnóstico da Fibrose Cística, o Teste do Suor é simples, indolor, não invasivo e fundamental para o diagnóstico precoce e seguro da doença. Clique aqui e confira os principais locais no Brasil que realizam o Teste do Suor.

Além do Teste do Suor, exames genéticos também podem ser realizados para alcançar o diagnóstico da Fibrose Cística.

Qual o tratamento para a Fibrose Cística?

A Fibrose Cística ainda não tem cura, mas tem tratamento! De maneira geral, as principais etapas que envolvem o tratamento para a doença são:

• fisioterapia respiratória;
• prática de atividades físicas;
• dieta hipercalórica e hiperprotéica;
• inalação com mucolíticos e antibióticos;
• uso de medicamentos, como antibióticos, enzimas pancreáticas, polivitamínicos, suplementos nutricionais, entre outros.

A adesão ao tratamento da pessoa diagnosticada com a doença é fundamental para que ela tenha mais saúde e qualidade de vida, mas é importante ressaltar que, quando o assunto é tratamento para a Fibrose Cística, cada caso é um caso e os procedimentos indicados para um indivíduo com a doença não necessariamente farão parte da rotina de todas as pessoas com a patologia.

Por isso, em caso de dúvidas, opte sempre por entrar em contato com a equipe médica que acompanha o caso. Eles poderão auxiliar e recomendar os procedimentos mais adequados para cada pessoa com a doença.

Você pode ter acesso a mais informações sobre a Fibrose Cística navegando no site do Unidos pela Vida www.unidospelavida.org.br. Mas caso você tenha alguma dúvida específica ou precise de ajuda, entre em contato com a equipe do Instituto pelo telefone (41) 99636-9493 (whatsapp ou ligação) ou pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br. Estamos aqui para lhe ajudar!

Por Kamila Vintureli

Referências:

http://portalgbefc.org.br/site/pagina.php?idpai=6&id=53

http://portalgbefc.org.br/site/pagina.php?idpai=6&id=42

FIRMIDA, M.; LOPES, A. Aspectos Epidemiológicos da Fibrose Cística. Revista do Hospital Universitário Pedro Ernesto, UERJ, ano 10, outubro/dezembro, 2011.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.