Entrevistas com pacientes reforçam a importância da nutrição especializada na fibrose cística

Nutricionistas ajudam pessoas com a doença a atingirem seus objetivos, embora o alto custo dos alimentos possa ser um obstáculo

Pessoas com fibrose cística  acham mais fácil manter uma boa nutrição quando têm acesso a cuidados personalizados de nutricionistas, segundo um estudo baseado em entrevistas.

No entanto, o custo dos alimentos, problemas de saúde e a falta de apoio das equipes de saúde podem ser barreiras para alcançar as metas nutricionais, afirmaram os pesquisadores.

“Compreender esses apoios e desafios é essencial para desenvolver estratégias nutricionais eficazes e personalizadas para pessoas com fibrose cística”, escreveram os pesquisadores. “Aumentar o acesso a nutricionistas qualificados, simplificar as recomendações nutricionais e abordar as barreiras de custo podem melhorar significativamente os resultados nutricionais.”

O estudo “Toda a minha alimentação é personalizada: barreiras e facilitadores relacionados à nutrição para pessoas com fibrose cística” foi publicado no Journal of Cystic Fibrosis e financiado pela Cystic Fibrosis Foundation (CFF).

A fibrose cística é uma doença hereditária na qual um muco espesso e pegajoso se acumula nos tecidos. Quando esse muco se acumula em partes do sistema digestivo, pode prejudicar a capacidade da pessoa de absorver nutrientes e calorias suficientes dos alimentos. Isso significa que a desnutrição pode ser uma preocupação para pessoas com fibrose cística.

Nutrição em um cenário em transformação

Historicamente, as diretrizes recomendavam uma dieta rica em gordura para garantir a ingestão calórica suficiente. Nos últimos anos, porém, os avanços no tratamento e nos cuidados — particularmente o surgimento das terapias moduladoras da proteína CFTR — melhoraram o estado nutricional de pessoas com fibrose cística.

Com isso, surgiram novas considerações no manejo nutricional da doença, visto que muitas pessoas que vivem com essa patologia rara agora são classificadas como com sobrepeso ou obesas.

“O cenário da nutrição mudou drasticamente e pesquisas são necessárias para entender como isso impactou as estratégias alimentares e as decisões nutricionais”, escreveram os pesquisadores.

Eles se propuseram a explorar esses conceitos por meio do estudo “Explorando atitudes por meio da nutrição (Exploring Attitudes Toward Nutrition (EATN))”, patrocinado pela CFF, no qual realizaram entrevistas semiestruturadas com 44 adultos com fibrose cística. Essas entrevistas focaram nas percepções dos participantes sobre boa nutrição e os fatores que a facilitam e a dificultam.

A maioria dos participantes (77%) estava em tratamento com o modulador triplo de CFTR elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) e terapia de reposição de enzimas pancreáticas (81%), que fornece ao corpo enzimas digestivas.

A maioria dos participantes (45%) tinha peso corporal normal, enquanto 9% estavam abaixo do peso, 26% estavam com sobrepeso e 21% eram obesos.

Ao serem questionados sobre o que “boa nutrição” significava para eles, alguns participantes disseram que era um meio de alcançar a saúde ideal. Outros a viam como uma forma de categorizar os alimentos como “bons” ou “ruins”, constataram os pesquisadores.

De modo geral, os participantes consideravam a nutrição importante para a saúde e “alguns, mas não todos, sentiam que estavam atingindo seus objetivos nutricionais ideais”, afirmaram os cientistas.

Ter o apoio de um nutricionista foi um dos fatores citados como úteis por muitos participantes.

“Sinto que as informações mais valiosas que recebi vieram diretamente da minha nutricionista, porque ela me conhece”, disse uma participante. “Ela conhece meu histórico médico e consegue me dar conselhos específicos.”

Outros fatores que contribuíram para uma nutrição ideal incluíram o apoio de uma equipe de cuidados para fibrose cística, atividade física, suporte social e estabilização do peso após o início do tratamento com Trikafta. Os participantes relataram que estratégias para economizar tempo, como preparar as refeições com antecedência e levar lanches adequados, também foram úteis.

Por outro lado, os pacientes disseram que a falta de praticidade ou de tempo pode ser uma barreira para uma alimentação saudável.

“Estou exausta no final do meu dia de trabalho e é mais fácil pegar uma pizza, mesmo sabendo que talvez não seja a melhor opção para mim”, disse uma participante.

Outras barreiras relatadas incluíram sintomas gastrointestinais, doenças e hospitalizações, percepção de aconselhamento inadequado por parte de nutricionistas ou membros da equipe de cuidados, o custo de uma alimentação nutritiva e o impacto dos medicamentos na alimentação.

De modo geral, as percepções sobre nutrição entre pessoas com fibrose cística parecem ter evoluído, observaram os cientistas. Em estudos anteriores, os participantes relataram pensar em nutrição apenas em termos de ingestão suficiente de calorias, mas agora as pessoas a enxergam de forma mais abrangente, constataram os pesquisadores.

Eles afirmaram que os membros da equipe de saúde precisam desenvolver novas estratégias para atender às necessidades em constante mudança dos pacientes e “devem ser treinados e capacitados para estabelecer confiança com seus pacientes”, para que estes não busquem informações em fontes não confiáveis.

O desenvolvimento de estratégias educacionais para apoiar os pacientes na escolha de alimentos que sejam economicamente viáveis ​​e convenientes também é fundamental, acrescentaram.

As conclusões do estudo “devem servir como base para pesquisas futuras, utilizando as informações obtidas sobre os facilitadores e as barreiras para uma nutrição ideal, para que os profissionais de saúde sintetizem o que será mais útil para as pessoas com fibrose cística no futuro”, escreveram os pesquisadores.

Texto traduzido de: https://cysticfibrosisnewstoday.com/news/personalized-nutrition-strategy-key-cf-patient-interviews-show/

Revisão e tradução: Mariana Camargo, biomédica, PhD e mãe da Sofia, diagnosticada com fibrose cística.

Revisão: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos. Psicóloga, especialista em análise do comportamento, tem MBA em Direitos Sociais e Políticas Públicas, Mestre e Doutoranda em Ciências Farmacêuticas com ênfase em Avaliação de Tecnologias de Saúde pela Universidade Federal do Paraná (UFPR).

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.