A escolha de ter filhos quando se convive com uma doença complexa

• Por Janeil Whitworth, de Cleveland – EUA. 

“Vamos deixar bem claro: não considero que eu precise justificar as decisões que tomo na minha vida com fibrose cística. Contudo, acredito firmemente na ideia de que com uma compreensão maior da experiência de outras pessoas há também maior empatia e finalmente maior aceitação. Como esperar que alguém me compreenda e tenha empatia com a minha situação se eu me recuso a me expor e a compartilhar? Não posso deixar as pessoas na ignorância de suas próprias suposições e esperar que a iluminação as alcance.
Por isso, acredito ser importante falar sobre a dificuldade de lutar contra o medo do desconhecido e a dinâmica de um futuro incerto como mãe ou pai com uma doença tão complexa quanto a Fibrose Cística. Não é uma conversa fácil, mas são questões que todos nós precisamos enfrentar: tanto a preocupação profundamente enraizada em nós, quanto o eventual julgamento dos outros. Espero que o compartilhamento deste tema encoraje os pessimistas a se transformarem em aliados e os mais preocupados a terem mais esperança.

Como lidar com a incerteza

Muitas pessoas com fibrose cística sofrem com a perspectiva de se tornar pais. Frequentemente, ficamos ansiosos em relação a tomar decisões para o futuro por causa de nossa expectativa de vida reduzida e da natureza progressiva de nossa doença. Às vezes, permitimos que o medo nos impeça de perseguir nossos objetivos. Em algum momento, cada um de nós levou em consideração as deprimentes reservas em relação à paternidade: é egoísmo querer ser mãe ou pai? Serei uma boa mãe apesar da FC? Isso seria justo com eles? É importante refletir sobre essa responsabilidade, o que recomendo a toda a comunidade, a fim de lidar com essa realidade de frente, mesmo que seja doloroso. Acredito que essa reflexão nos torna pais com um propósito maior. Mas sempre me pergunto se homens e mulheres saudáveis se colocam essas perguntas antes de decidir se tornarem pais. Provavelmente não; e infelizmente isso não evita que uma perda dolorosa ocorra em suas vidas. Qualquer um de nós, com FC ou não, está sujeito à uma doença repentina, etc.
Ninguém sabe o que o futuro nos reserva. Todos nós enfrentamos a mesma incerteza fundamental, mas com fibrose cística, nos tornamos mais conscientes dela. Enfrentamos essa incerteza todos os dias, ao passo que as pessoas que não têm uma doença como a FC podem ocultá-la temporariamente até serem realmente forçadas a lidar com ela. Não há muita diferença entre mães e pais “saudáveis” e “doentes”. É só uma questão de quando e como cada um chega ao momento de equilibrar e controlar o peso que a incerteza terá sobre os próprios desejos. Pessoalmente, há muito tempo decidi não deixar o medo do desconhecido sufocar o florescer da minha vida: a maternidade.

Como enfrentar as preocupações

Enfrentar as preocupações de outra pessoa, expressas tanto por amor quanto por implicância, parece ser um rito de passagem para ser mãe ou pai, e para todo mundo, não apenas para as pessoas que têm fibrose cística. Depois de anunciar minha gravidez, fiquei surpresa com o desconforto das pessoas em relação à minha decisão de me tornar mãe. Talvez tivessem presumido que a doença fosse me impedir de cuidar de uma criança. Ou talvez tenham imaginado que eu permitiria que o medo falasse mais alto. Para cada dúvida ou preocupação de cada um dos meus interlocutores sobre a minha capacidade de ser mãe, garanto que deliberei sobre as mesmas hesitações não uma nem duas, mas várias vezes, chegando ao limite da insanidade. Passei várias noites em claro e derramei lágrimas enquanto balançava meu bebê recém-nascido, angustiada com a ideia de fazer tudo da maneira mais correta possível.
Que mãe nunca experimentou momentos tão intensos de dúvida? Sabendo a resposta, mais uma vez eu digo que somos muito mais parecidos que diferentes. Estamos juntos nisto. Sem dúvida alguma, a fibrose cística irá mudar a minha experiência como mãe. Contudo, cada pessoa tem sua barreira própria contra a qual lutar e a superar, que a levará a ser uma mãe ou pai melhor. Pergunte aos seus pais qual obstáculo pessoal ajudou a formá-los como pais, aposto que a resposta não demorará muito. Foi a morte de um cônjuge? Uma doença? Um divórcio? Uma fraqueza? Uma carreira?
A fibrose cística é o que me disciplina como mãe. Ela me fez uma mãe mais amorosa, grata, imbuída de propósito, envolvida, resiliente e afetuosa. Além disso, ter meu filho deu a mim um propósito a mais e uma realização. Fez de mim uma pessoa ao mesmo tempo mais temerosa e mais corajosa. Foi o maior risco com a maior recompensa.
Sendo assim, e se a doença for o catalisador dessas ações? Enfim, estou cumprindo meus papéis, aceitando meus medos, e vivendo a vida que eu quero viver. Quem vê de fora não pode duvidar do amor que tenho por meu filho e, para mim, isso prova que estou eliminado essa coisa de ‘maternidade com doença que ameaça a vida’. Sou uma mãe e acontece que tenho uma doença. Vamos começar a reconhecer as nossas fraquezas como um combustível aos nossos pontos fortes, e talvez nunca mais precisemos defender nossas escolhas para nos tornar mães ou pais.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.
Fonte: https://cysticfibrosisnewstoday.com/2018/06/13/cf-choosing-parent/?utm_content=buffer1f555&utm_medium=organic+social&utm_source=facebook.com&utm_campaign=buffer
Traduzido por Vera Carvalho, voluntária de tradução para o Instituto Unidos pela Vida. Vera é tradutora profissional com especialidade na área científica (carvalho.vera.carvalho@gmail.com).