Fórum da Saúde debate diagnóstico e tratamento da fibrose cística no Brasil

No dia 03 de março, em Brasília/DF, aconteceu o Fórum da Saúde – Da triagem ao cuidado: a fibrose cística no Brasil. Com transmissão ao vivo, o evento foi uma realização do Correio Braziliense com o apoio da Vertex Pharmaceuticals, e reuniu especialistas para falar sobre diagnóstico precoce e acesso a novos tratamentos no país.

O debate acontece no momento em que a comunidade da fibrose cística do Brasil vive a expectativa da incorporação do modulador elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) para pacientes com 6 anos ou mais com mutações raras (e pelo menos uma variante não F508del) e para crianças de 2 a 5 anos (e com pelo menos uma variante F508del). Essas duas pautas já foram submetidas para avaliação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 13 de janeiro. Saiba mais aqui.

Porém, mesmo com a chegada de novas tecnologias capazes de transformar a vida de muitas pessoas diagnosticadas com a doença, a comunidade da fibrose cística no Brasil ainda enfrenta desafios relacionados ao diagnóstico precoce e ao acesso igualitário ao tratamento em todas as regiões do país. 

Para abordar esses e outros aspectos relacionados à fibrose cística, o Fórum da Saúde convidou especialistas que acompanham de perto essa realidade, como a fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira.

Além de Verônica, também integraram os painéis a pneumologista pediátrica, Dra. Luciana Monte; o pneumologista pediátrico, Dr. Luiz Vicente Ribeiro; a médica geneticista, Dra. Carolina Fischinger; a professora de Medicina da UNIFOR, Dra. Mara Rubia Figueiredo; o coordenador-geral de doenças raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá; e o diretor médico da Vertex Pharmaceuticals, Dr. Rodolfo Leão. 

Os painéis abordaram as temáticas “Diagnóstico precoce e triagem neonatal”, “Modelos de cuidado e equidade regional” e “Construindo pontes: o percurso de cuidados da fibrose cística e o papel de cada parte interessada”.

O desafio para o diagnóstico precoce

Em sua participação, Dr. Luiz Vicente Ribeiro destacou que a desigualdade regional na realização do Teste do Pezinho, exame que faz a triagem da fibrose cística e contribui para o diagnóstico precoce da doença, impacta diretamente no início do acompanhamento interdisciplinar, etapa fundamental para que os pacientes comecem o tratamento adequado de forma rápida.

“A proporção de pessoas diagnosticadas pela triagem neonatal é significativamente menor no Norte e Nordeste quando comparada com o resto do Brasil, fator que impacta na mediana de idade para o diagnóstico, que é maior nessas regiões”, afirmou o pneumologista pediátrico, que também alertou para a dificuldade que muitas famílias enfrentam na confirmação do diagnóstico, feita por meio do Teste do Suor.

“Muitas famílias precisam se deslocar para outras cidades e estados para realizar esse exame, por isso, o Teste do Suor precisa ser expandido e ter seu atual funcionamento melhor compreendido. Ele depende não apenas de equipamentos, mas de insumos e de pessoas treinadas para realizá-lo”, afirmou. Clicando aqui você encontra uma lista com todos os locais que realizam o Teste do Suor no Brasil.

Verônica Stasiak sentiu essa dificuldade na pele, ao ser diagnosticada tardiamente com fibrose cística, somente aos 23 anos de idade. Quase 17 anos após a confirmação, com o seu trabalho no Unidos pela Vida e sua atuação como pesquisadora na área de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS), a psicóloga acompanha de perto a evolução no tratamento para a doença no país, mas também como os desafios antigos ainda afetam centenas de pessoas diariamente.

“O primeiro grande gargalo no sistema de saúde brasileiro é o subdiagnóstico. A fibrose cística tem uma incidência de um para cada 10 mil nascidos vivos, e o número de pacientes diagnosticados deveria ser muito maior do que os 6 mil registrados atualmente. A dificuldade na identificação precoce faz com que muitas pessoas tratem somente os sintomas, como pneumonia e diarreia, sem a possibilidade de acessar tecnologias mais modernas e que atuam na causa da doença”, afirmou Verônica.

Mestre e Doutoranda em Ciências Farmacêuticas com ênfase em ATS, Verônica acredita que a construção de políticas públicas que consolidem a terceira fase da triagem neonatal em todo o país, o acesso amplo a exames que confirmam a fibrose cística – como o teste do suor e o sequenciamento genético —, são aspectos que podem contribuir para mudar essa realidade. Para isso acontecer, de acordo com a fundadora do Unidos pela Vida, é preciso haver um diálogo transparente entre o governo e a sociedade civil organizada.

O coordenador-geral de doenças raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, enxerga esses desafios e entende que o sistema de saúde não é perfeito, mas pode sempre ser aperfeiçoado. 

Para ele, a incorporação de medicamentos inovadores, como os moduladores, demonstram esse avanço, e um dos focos agora é a criação de uma linha de cuidado, instrumento que irá orientar a navegação do paciente pelo sistema, acompanhando desde a triagem neonatal até o acesso aos serviços de alta complexidade.

Em relação aos problemas regionais enfrentados na realização do Teste do Pezinho, Natan indicou que uma nova portaria do Ministério da Saúde contempla a centralização do processo nos estados brasileiros que, por conta do custo elevado, não conseguem manter laboratórios próprios.

“O SUS não é perfeito, mas ele é aperfeiçoável na medida em que todos nós aqui entendamos que ele é uma política pública, direito de todo cidadão brasileiro, mas é de todos nós e a gente tem que brigar por ele”, afirmou.

O papel das associações

Neste cenário de luta por direitos que envolve diversos atores, Dra. Mara Rubia Figueiredo destacou a importância das associações de pacientes, que por meio de articulações com as Secretarias de Saúde e os centros de referência, auxiliam pacientes e familiares na busca pelo diagnóstico precoce e tratamento adequado. 

“As evidências científicas mostram que não é apenas o paciente que é impactado com uma doença rara como a fibrose cística, as famílias também são. Com isso, a associação é um ponto-chave. Assim como os centros fortalecem a associação, a associação fortalece os centros”, reforçou.

Em sua participação, Dra. Mara Rubia ainda apresentou um plano de reorganização da rede de cuidados para os próximos 12 meses, estruturado em cinco eixos prioritários que envolvem a educação continuada de profissionais da saúde, o fortalecimento dos centros de referência, a definição de indicadores assistenciais, a implementação de telemedicina interestadual e a descentralização do acesso à medicação. 

Por fim, Verônica Stasiak acredita que o evento foi uma oportunidade de realizar uma reflexão geral sobre o cenário da fibrose cística no Brasil, entendendo que muito já foi feito e que muito ainda irá acontecer, e a responsabilidade de tudo isso é coletiva e compartilhada.

“Quando me perguntam se eu não me questiono o porquê deste meu diagnóstico, se eu não fico indignada com as complicações, eu sempre respondo: eu só agradeço por ter tido a chance, antes de que não houvesse mais nada a ser feito. Porque é justamente por também conviver e conhecer o lado de quem tem a experiência de viver com uma doença grave e rara, que eu tenho o privilégio de enxergar a vida de outra forma, lutar com unhas e dentes por tudo que acredito e desejo, e por ter a chance de dedicar minha vivência à quem precisa”, finalizou.

A cobertura completa do Fórum da Saúde – Da triagem ao cuidado: a fibrose cística no Brasil está disponível no site do Correio Braziliense, e é possível acessar clicando aqui.

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.