Saiba como foi o primeiro dia do XII Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras

Em 15 de setembro de 2021 teve início o XII Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras, evento realizado pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável.

Com o objetivo de compartilhar informações sobre a ampliação do acesso ao diagnóstico precoce e garantia dos direitos das pessoas diagnosticadas com doenças raras no país, o primeiro dia de evento teve como tema a fibrose cística e contou com a mediação e fala sobre o cenário da fibrose cistica no Brasil e a importância da participação social da fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira.

Também participaram neste primeiro dia do webinar o Deputado Federal Pedro Westphalen, que abordou a temática “Adoção de novas Políticas Públicas para Doenças Raras e a construção da Frente Parlamentar de Doenças Pulmonares Graves”, o Dr Rafael Stelmach, médico e professor da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), que falou sobre “Fibrose Cística no contexto das doenças raras”, e o diretor geral e fundador da CDD e diretor executivo da AME Gustavo San Martin, cuja fala teve como tema “Importância do engajamento social em prol da criação da Frente Parlamentar de Doenças Pulmonares Graves”.

Em 16 de setembro o evento terá como foco a Atrofia Muscular Espinhal e em 17 de setembro a Hipofosfatemia Ligada ao Cromossomo X. Clique aqui para saber mais e confira no vídeo abaixo a transmissão na íntegra do primeiro dia de webinar.

Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.