Instituto Unidos pela Vida promove Mês de Conscientização da Fibrose Cística

Ações virtuais e presenciais acontecem em 24 cidades. A fibrose cística atinge um em cada 10 mil nascidos, e o Brasil tem cerca de 4 mil pessoas em tratamento

O Instituto Unidos Pela Vida (www.unidospelavida.org.br) promove em setembro, em parceria com associações de assistência de todo o Brasil e demais voluntários, o 3º Mês de Conscientização da Fibrose Cística. A fibrose cística é uma doença genética rara e que ainda não tem cura. A programação começa com uma audiência pública em Macapá, no Amapá, no dia 2 de setembro e se encerra no dia 24, com um evento em Palmas, no Tocantins. Ao todo, serão 22 eventos, em 21 cidades, de 15 diferentes estados, nas regiões Norte, Nordeste, Sudeste e Sul. Serão promovidas caminhadas, encontros, apresentações e ações de conscientização.  A programação será encerrada com dois simpósios, um no dia 4 de outubro, em Curitiba, e outro no dia 11, em Palmas.

O mês de setembro foi escolhido porque no dia 8 é celebrado o Dia Mundial da Fibrose Cística. Na mesma data, em 1989, o gene causador da doença foi descoberto.

Campanhas
Em 2016, toda a comunicação da campanha será focada na questão do “beijo salgado”, um dos sintomas da fibrose cística, em decorrência do defeito genético ser na condução de um íon de cloreto de sódio, e ser eliminado pelo suor. Os materiais impressos terão, inclusive, o slogan “um beijo pode salvar uma vida”. Nas campanhas virtuais, será usado um segundo slogan, “um beijo muda tudo”. Além disso, as pessoas serão convidadas a postarem fotos beijando alguém na testa, com a #desafiodobeijo, com a intenção de testar se o sabor ao beijar a pele é salgado.
Ainda como uma ação virtual, o vídeo “Meu Primeiro Beijo” veiculado na Internet demonstra que um beijo pode mudar tudo, associando ao beijo salgado, que é um sintoma comum na fibrose cística. As cenas são amarradas com o locutor destacando que o beijo pode mudar tudo, fazendo uma ligação direta com o beijo salgado e a fibrose cística.
Diagnóstico e sintomas
A fibrose cística pode ser identificada a partir do teste do pezinho, com a confirmação do diagnóstico através do teste do suor. “Os principais sintomas são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal. Infelizmente, alguns destes sintomas são facilmente confundidos com outras patologias, dificultando o diagnóstico da doença. A falta de conhecimento em relação à doença, tanto por parte da população quanto dos profissionais da saúde, justifica a  necessidade em torná-la conhecida no país. E, claro, uma das formas de atingir este objetivo é realizando, nacionalmente, as atividades do Mês da Fibrose Cística”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk, fundadora do Instituto Unidos Pela Vida.
Números
A fibrose cística atinge um em cada 10 mil nascidos. Atualmente, no Brasil, cerca de 4 mil pessoas estão em tratamento. Pelo fato de ser uma doença recessiva – os pais são portadores do gene recessivo – um a cada 50 indivíduos está em risco elevado de ter filhos com a doença, se casar com alguém que também é portador do gene. Nos Estados Unidos, por exemplo, são 30 mil pessoas com fibrose cística. Em todo o mundo, são mais de 70 mil pessoas.
Um dos grandes problemas está no desconhecimento da doença, que dificulta o diagnóstico precoce e, consequentemente, retarda o início do tratamento adequado. Uma das primeiras formas de identificar a fibrose cística é através do Teste do Pezinho, com a confirmação através do Teste do Suor ou de Exames Genéticos. “Quanto antes o paciente receber o diagnóstico, mais rápido pode realizar o tratamento e levar uma vida praticamente normal, dentro dos seus limites”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk.
Clipe 
Outra novidade será o lançamento, no dia 08 de setembro, do clipe da música Me deixa te amar, do cantor Danillo Vieira, que fala da doença e conta com a atuação de Verônica Stasiak Bednarczuk, fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida.
A ideia da música surgiu após Danillo descobrir que um de seus amigos tinha fibrose cística. Ao acompanhar o dia a dia do amigo, o cantor conheceu o trabalho do Instituto e de sua fundadora. Foi quando surgiu a ideia de um clipe que contasse uma história verídica e foram escolhidos como personagens Verônica e seu marido, Vinícius. O lançamento acontece no dia 08 de setembro, como parte da programação do Mês de Fibrose Cística.
Instituto Unidos pela Vida
O Instituto Unidos pela Vida foi fundado quando a psicóloga Verônica  Stasiak Bednarczuk, 29 anos, recebeu seu diagnóstico para a fibrose cística.  As atividades foram iniciadas, ainda informalmente, em outubro de 2009. Dois anos depois, o instituto foi fundado como uma associação civil sem fins lucrativos e em dezembro de 2016 completará 5 anos.
O objetivo do Instituto é promover ações de apoio e conscientização sobre a fibrose cística. Atualmente, a organização desenvolve e promove projetos através de programas nas áreas de educação, incentivo à atividade física, comunicação e suporte.
As atividades virtuais podem ser acompanhadas no site www.unidospelavida.org.br ou no perfil facebook.com/unidospelavida.
Programação completa:

Os eventos estão por ordem de data!
Macapá / AP
Audiência Pública
Data: 02/09
Local: Câmara de Vereadores de Macapá
Endereço: Av. Fab, 840 – Centro
Horário: 9h
Informações: Carol Menezes / menezes.carol40@gmail.com / (96) 98135-6582 / (96) 99122-9749
Novo Hamburgo / RS
Caminhada
Data: 03/09
Local: Centro de Novo Hamburgo – Saída da Praça do Imigrante, caminhada até o Bourbon Shopping
Horário: 10h
Informações: Elisabeth Backes – associacao@amucors.org.br / 51 9299-7577
Belém/ PA
Caminhada
Data: 04/09
Local: Praça Batista Campos
Horário: 8h
Informações: Mara Souza – 91 98045-9652 / 91 32722447 e Ângela Rocha (91) 980678626
Porto Alegre / RS
Encontro e Caminhada
Data: 04/09
Local: Parque Farroupilha – Brique da Redenção (Concentração no Monumento do Expedicionário)
Horário: 10h
Informações: Cleci – (51) 9806-9082 / agamfc@gmail.com
Rio Grande / RS
Caminhada
Data: 04/09
Local: Praia do Cassino
Horário: 9h
Informações: Geisa Luz / geisaluz@yahoo.com.br / (44) 9737-2323
Carangola / MG
Atividades Infantis
Data: 05/09
Local: Praça Coronel Maximiliano
Horário: 9h
Informações: Thaise Oliveira – (32) 99939-1121 / thaise.oliveira.paula@hotmail.com
Joinville / SC
Apresentação do balé, informativos e explicações sobre a FC
Data: 05/09
Local: Fundamas
Endereço: R. Monsenhor Gercino, 1040 – Itaum
Horário: 19h
Informações: Josiane Ruske (josianeruske@hotmail.com)
Aracaju / SE
Caminhada
Data: 10/09
Local: Calçadão João Pessoa
Endereço: Encontro no Museu Olímpio Campos (Praça Fausto Cardoso)
Horário: 10h
Informações: Gabriela Correia – gabi.fisio2011@gmail.com
Salvador / BA
Caminhada
Data: 10/09
Local: Parque da Cidade
Endereço: Avenida Antonio Carlos Magalhães s/n – Itaigara
Horário: 9h
Informações: Cristiano Cruz de Araújo Fone: (71) 99245-5369
Rio de Janeiro / RJ – Evento 1
Caminhada pelo Caminho Cláudio Coutinho na Urca – Zona Sul
Data: 10/09
Local: Praça General Tiburcio, S/N – Urca
Endereço: Praça General Tiburcio, S/N – Urca
Horário: 9h
Informações: Alcione – alcione.projetos@acamrj.org.br / (21) 2263-9234
Belo Horizonte / MG
Barraca com Informações e Atividades
Data: 11/09
Local: Parque Municipal de Belo Horizonte
Endereço: Av. Afonso Pena, 1377 – Centro
Horário: 9h
Informações: AMAM 31 3245-0947 / amamfc@yahoo.com.br
Frutal / MG
Caminhada
Data: 11/09
Local: Da Praça da Matriz até o Parque dos Lagos
Endereço: Praça da Matriz
Horário: 16h às 19h
Informações: Leida Adriana / leidaadriana1972@gmail.com
Rio de Janeiro / RJ – Evento 2
Dançando com Rebeka
Data: 11/09
Local: Espaço Lumi Festas
Endereço: Rua Albertina Engenheiro Pedreira
Horário: 10h às 17h
Informações: Alcione – alcione.projetos@acamrj.org.br / (21) 39706612 ou (21) 39706744
São Paulo / SP
Caminhada
Data: 11/09
Local: Parque Ibirapuera – Em frente à Praça dos Porquinhos
Horário: 11h às 15h
Informações: Lurdes Britos / malubritos@gmail.com / (11) 99648-1202
São Luis / MA
Caminhada
Data: 17/09
Local: Avenida Litorânea
Ponto de Encontro: Pracinha da Avenida Litorânea
Horário: 8h
Informações: Nayara Medeiros – 98 8853-7661
Curitiba / PR
Caminhada de Divulgação
Data: 17/09
Local: Rua XV de Novembro
Horário: Concentração na Boca Maldita, às 9h
Informações: Bianca ou Verônica – (41) 9636-9493 ou 3114-7750 – contato@unidospelavida.org.br
Foz do Iguaçu/ PR
Tarde de brincadeiras com panfletagem
Data: 18/09
Local: Gramadão da Vila A
Endereço: Av. Silvio Américo Sasdelli – Jardim Lancaster, Foz do Iguaçu
Horário: 16h às 18h
Informações: Cristiane Penha da Silva Fraga Pimenta – crispenhaf@yahoo.com.br – (45)91020126
Jaú / SP
Encontro e Caminhada
Data: 18/09
Local: Parque do Rio Jaú
Endereço: Av. Dr. Quinzinho, 636 – Jardim Jorge Atalla
Horário: 15h
Informações: Adriana Biazotto / dribiazotto@hotmail.com (14) 36231512
Recife / PE
Caminhada
Data: 18/09
Local: Parque da Jaqueira
Endereço: Rua do Futuro, 959 – Graças
Horário: 9h
Informações: Amanda Telino – (81) 99795-3429
Vila Velha / ES
Tenda de divulgação na praia
Data: 18/09
Local: Orla de Vila Velha
Endereço: Av. Gil Veloso, na altura da Rua Maranhão
Horário: 8h
Informações: Wilken (wilken@intensitaseguros.com.br) – (27) 992539736
Palmas / TO
Data: 24/09
Local: Parque Cesamar
Horário: 17h30
Informações: Francisca Neide – neideelaura@yahoo.com.br
Fortaleza / CE
Encontro e Caminhada
Data: 10/09
Local: a definir
Mais Informações:
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