Just Breathe: Emily, 33 anos

O que você faria se recebesse um diagnóstico que faz você gastar horas com inalações, com terapias respiratórias, com uma série de remédios, com exercícios, com desinfecção de equipamentos médicos, tudo antes de você ir trabalhar diariamente? Para a maior parte das pessoas, isso soa como uma grande maluquice!
Quando eu fui diagnosticada com FC, em 1983, aos 18 meses de idade, o prognóstico não era bom. A pessoas estavam vivendo pouco e não existiam muitos tratamentos no início da minha juventude. Por sorte, eu consegui ver uma série de novos remédios surgindo no mercado a partir da metade da minha vida. Eu e uma série de amigos nos beneficiamos desses remédios, e 50% das pessoas que têm Fibrose Cística estão com mais de 18 anos de idade. Isso é ótimo!
Em 2007, depois de anos com a minha função pulmonar diminuindo, diversas idas ao hospital e uma vida pouco saudável, eu decidi que precisava mudar. Minha dieta começou a envolver uma série de alimentos saudáveis e vegetarianos, e eu comecei a correr e a pedalar. Com o passar dos meses minha função pulmonar aumentou e minhas idas ao hospital começaram a ficar muito mais espaçadas. Hoje eu estou correndo várias meias-maratonas, pedalando muitos quilômetros por ano e fazendo aulas de yoga.
2007 também foi o ano no qual eu fundei a “Rock CF Foundation”. Ela surgiu para empoderar as pessoas com FC, bem como seus amigos e familiares. Nosso objetivo final é melhorar a qualidade de vida de quem tem Fibrose Cística. Através dos esportes, das aulas de artes, entretenimento e de ações do mundo “fashion”, estamos juntando fundos para pesquisas e também para a divulgação da doença para mais pessoas. Os últimos quatro anos foram excelentes. Eu tenho muita sorte de ter a mutação é tratada com o Kalydeco. Esse medicamento é o primeiro que trata a FC em um nível celular, melhora a função pulmonar, ajuda no ganho de peso e diminui a quantidade de sal do suor.
Esse medicamento mudou completamente a minha vida, e eu me sinto melhor do que nunca! Eu estou correndo mais rápido, pedalando mais longe e respirando mais profundamente. Melhor de tudo, eu me dei conta de que eu preciso começar a investir em um fundo de aposentadoria, pois eu pretendo ficar por aqui por muuuito tempo!
Tanto a foto quanto o texto desse post são propriedade de Ian Ross Pettigrew e fazem parte do projeto Just Breath – Adultos vivendo com Fibrose Cística. A tradução e reprodução desses materiais no site do Instituto Unidos Pela Vida foram autorizados pelo autor.