Dia 13 – Leiliane Felix Bezerra da Silva | #30DiasdeFibra

Categoria: Depoimentos - Postador por: Comunicação IUPV - Data: 13 de setembro de 2019

Eu me chamo Leiliane da Silva e sou a mãe de Fibra do Ryan, de 9 anos, e da Laura, de 9 meses. Os dois foram diagnosticados com Fibrose Cística logo nos primeiros meses de vida. O Teste do Pezinho indicou e o Teste do Suor confirmou o diagnóstico da doença. Nós moram em Santana de Parnaíba/SP e somos uma família linda e unida.

Eu não conhecia a doença até receber o diagnóstico do Ryan. Foi um susto e nos sentimos perdidos, principalmente porque era um assunto desconhecido até mesmo pelos médicos na época. Com a Laura, todo esse processo está sendo muito mais fácil, pois já sabíamos da possibilidade de ela também ter Fibrose Cística. Os dois fazem acompanhamento no Instituto da Criança em São Paulo, são atendidos por uma equipe maravilhosa e sempre recebem orientações da melhor forma possível.

Montamos uma rotina para as inalações e horários certos para as medicações com o objetivo de tornar essas etapas algo natural em nosso dia a dia, afinal, farão parte da nossa rotina pelo resto da vida ou até a descoberta da cura para a Fibrose Cística.

O Ryan é super ativo, adora brincar, filmes, jogar bola, motos, assistir futebol e leva uma vida normal, sabendo das suas responsabilidades em relação ao tratamento. Não colocamos a doença como uma barreira e na escola ele segue super bem. Começou a estudar aos 4 anos e sempre se cuidou, pois fazemos questão de ensinar a importância do tratamento mesmo longe de casa e salientar que ele não deve ter vergonha disso.

A Laura ainda é muito pequena, então ainda está em casa, mas é super ativa. Quem não sabe que ela tem Fibrose Cística nem imagina que já fazemos todo o acompanhamento e que ela toma enzimas desde os 15 dias de vida. Tenho muito sonhos para eles, afinal, mães planejam a vida de seus filhos desde o momento que descobrem a gravidez. Quero que eles sejam felizes, vão para a escola, se formam na faculdade, casem e tenham filhos. 

Para mim, ser mãe é uma dádiva e ser mãe de fibra é saber que fui escolhida a dedo por Deus para cuidar desses guerreiros, afinal, não se dá algo tão precioso e valioso para qualquer um. Por mais estranho que possa parecer, eu sempre soube que tinha uma missão diferente aqui. Sei que muitos não acreditam em Deus, mas nunca questionei o porquê de ser comigo ou com meus filhos.

Para mim, eles são o testemunho de superação, força e fé, pois a Fibrose Cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser!

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

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