Lições de outros países na luta por acesso à tecnologias: o exemplo inspirador da comunidade de fibrose cística dos EUA

Por Alyson Dalprá, pai de uma criança diagnosticada com fibrose cística e membro da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM-SC)

A busca por acesso a tratamentos e tecnologias inovadoras é uma batalha constante enfrentada por pacientes ao redor do mundo. No contexto da fibrose cística, a união de pessoas com a doença, comunidades médicas, familiares e entidades têm desempenhado um papel fundamental na conquista de avanços significativos. É inegável que o engajamento e a força somada desses grupos são aspectos essenciais para alcançarmos mudanças positivas. 

Olhando para o exemplo dos Estados Unidos, encontramos resultados expressivos conquistados pela comunidade de fibrose cística ao longo dos anos. Lá, a união de todos foi crucial para impulsionar a disponibilidade de tratamentos e tecnologias inovadoras. 

Um exemplo marcante é o acesso aos moduladores, especialmente o Trikafta® (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor), que foram desenvolvidos com investimentos de várias iniciativas, e que hoje retribuem todo o esforço por meio de uma terapia considerada como um milagre há até poucos anos. 

Um livro que aborda de forma abrangente as lutas e conquistas desta comunidade americana é o Breath from Salt. Escrito por Bijal P. Trivedi, o livro relata as experiências pessoais de luta e superação, bem como as mobilizações coletivas que foram fundamentais para as transformações alcançadas.  

É importante refletir sobre o que nós, como brasileiros, podemos aprender com essa experiência e aplicar em nosso próprio país. Até que ponto a necessidade de um engajamento incansável por parte de todos os envolvidos, sejam pacientes, familiares, médicos, pesquisadores ou organizações da sociedade civil, está vivo no pensamento coletivo da comunidade brasileira de fibrose cística?

O que fazer para levar a mensagem de que a conquista de avanços no acesso a tratamentos e tecnologias requer ações coordenadas e persistentes, e que o esforço coletivo é essencial nessa luta? 

Além disso, é importante compreender que as conquistas não ocorrem por acaso ou com pouco esforço. Nos Estados Unidos, o acesso aos tratamentos e tecnologias inovadoras é viabilizado principalmente por meio dos seguros de saúde, visto que não há um sistema público de saúde abrangente como o que temos no Brasil. 

Essa realidade nos desafia a buscar, junto ao poder público, soluções criativas e colaborativas para superar as barreiras financeiras que limitam o acesso a essas tecnologias em nosso país.  

Atualmente, já existem em nosso país várias iniciativas, entidades, grupos que promovem e coordenam ações neste sentido, como as associações estaduais e nacionais de pessoas com fibrose cística, grupos médicos e o próprio Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. 

Porém, é necessário que todos os atores envolvidos, incluindo a sociedade civil, especialmente a comunidade de fibrose cística de uma forma geral, trabalhem em conjunto para viabilizar o acesso aos tratamentos mais avançados, incluindo os moduladores. 

A luta por acesso a tecnologias e tratamentos é uma jornada constante e contínua. O exemplo da comunidade de fibrose cística nos Estados Unidos nos mostra que é preciso persistir, mesmo diante de desafios e adversidades, e manter o foco na união e no engajamento de todos os envolvidos. 

A luta nunca acaba, mas as conquistas alcançadas e as lições aprendidas ao longo do caminho nos impulsionam a seguir adiante, em busca de um futuro melhor para todos os brasileiros com fibrose cística.

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.