A luta pelo acesso a novos medicamentos no Brasil | Por Luana Reinert

Por Luana Reinert , de 19 anos e  diagnosticada com Fibrose Cística nos primeiros meses de vida. Atualmente está na lista para o transplante pulmonar.

Meu nome é Luana Reinert, tenho 19 anos, fui diagnosticada com Fibrose Cística (sim, a doença do filme A Cinco Passos de Você) e tenho uma bagagem enorme de sonhos. A Fibrose Cística é uma doença genética que afeta principalmente pulmões e pâncreas, são mais de 2000 mutações conhecidas e uma rotina diária extensa de remédios, inalações e fisioterapia.

Fui diagnosticada aos 2 meses e desde então tenho seguido todos os cuidados possíveis e recomendamos: sempre entrar de máscara em hospitais, álcool em gel na bolsa e consultas mês a mês (sem falar da bateria de exames de sangue e outros). Atualmente estou com 28% da capacidade pulmonar e entrei para a lista de transplante pulmonar no Hospital Angelina Caron em Curitiba.

Em 2019, a Food and Drug Administration (FDA) aprovou um medicamento chamado Trikafta, que promete mudar a vida dos pacientes elegíveis (pessoas com Fibrose Cística com 12 anos ou mais que tenham pelo menos uma mutação Delta F508). Estamos falando de crianças que não vão precisar passar por intensas internações, de mais anos vividos, de podermos viver nossos sonhos ou quase a nossa cura (ainda vamos ter complicações, mas vão diminuir). Estou falando de eu poder voltar a faculdade de veterinária (comecei um ano e tive que parar por causa da saúde), de poder constituir uma família com meu namorado, de trabalhar, de poder caminhar sem oxigênio, tomar banho sem falta de ar, uma esperança de viver bem novamente.

O medicamento precisa ter seu registro solicitado à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) pela Vertex no Brasil para podermos começar a lutar pelo seu acesso. É um longo caminho, mas onde existe fé e esperança, nada é impossível. Peço para que você, que está lendo este depoimento, clique aqui e assine o abaixo-assinado da campanha pelo registro desse medicamento.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.