Luta dos pacientes e familiares do Brasil e do mundo pelo acesso aos novos medicamentos para fibrose cística chega ao The New York Times
Comunicação IUPV - 09/02/2023 10:58
Em 07 de fevereiro o The New York Times, um dos maiores e mais relevantes jornais do mundo, publicou uma reportagem relatando a luta de pessoas com fibrose cística e familiares de todo o mundo pelo acesso aos novos tratamentos para a doença, os moduladores da proteína CFTR. Clique aqui para acessar.
O texto compartilha a história de centenas de pessoas elegíveis aos medicamentos nos países em desenvolvimento – como é o caso do Brasil -, e que não têm acesso a esses moduladores por conta do alto custo de compra, situação que faz com que os governos neguem a entrada dessas drogas pelo sistema público de saúde com o argumento de que os valores elevados tornam o acesso inviável.
No início do mês, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, aderiu ao movimento Just Treatment (na tradução livre, “Tratamento Justo”), lançado pela Vertex Save Us (na tradução livre, “Vertex, nos salve”), apoiando o abaixo-assinado que pede mundialmente que a indústria fabricante dos moduladores reduza o preço desses medicamentos e permita um acesso global dessas novas drogas para as pessoas elegíveis.
A petição, nomeada CF drugs for everyone, everywhere, now! (na tradução, Medicamentos para fibrose cística para todos, em todos os lugares, agora!), pode ser assinada clicando aqui.
No Brasil, a luta das pessoas com fibrose cística, familiares e associações de assistência também foi destaque no site da Folha de São Paulo, um dos maiores veículos da imprensa brasileira. Clique aqui para ler na íntegra.
Acesso no Brasil
Em nosso país, apenas um modulador está incorporado no Sistema Único de Saúde (SUS) e já disponível para as pessoas com fibrose cística com indicação médica de uso e elegíveis, o ivacaftor (Kalydeco). Infelizmente, os medicamentos lumacaftor/ivacaftor (Orkambi) e tezacaftor/ivacaftor (Symdeko) passaram pelo processo de avaliação e tiveram a incorporação no SUS negada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
O quarto e muito esperado, o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta), foi submetido para a avaliação preliminar da Comissão em 05 de janeiro de 2023, primeira e importante etapa no caminho para a incorporação no Brasil. Clique aqui para relembrar.
O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística segue defendendo que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
Em caso de dúvidas, entre em contato conosco pelo telefone (41) 99630-0022 ou e-mail contato@unidospelavida.org.br.
Por Kamila Vintureli
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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.
