Mãe | Agilene

“Meu nome é Agilene e vim contar a história da minha filha Gabriella, uma garotinha que também tem muita fibra. A Gabi nasceu no ano de 2000, e com quatro meses, descobri que ela era portadora de uma síndrome raríssima chamada Cri Du Chat mais conhecida como miado do gato ou grito do gato e foi ai que minha batalha começou.

A Gabi tinha dificuldades de engolir e engasgava com freqüência,o intestino não funcionava, tinha crises respiratórias freqüentes e vivia internada com inicio de pneumonias,vivia sempre com chiados no peito e com muita secreção me lembro que a secreção era bem pegajosa e espessa , aos poucos parou de se alimentar e precisou fazer uso de gastrostomia,não ganhava peso e quando acontecia,perdia rapidamente. Lembro que com 3 anos de idade ela pesava entre 7 e 8 kg, os profissionais que acompanhavam a Gabi faziam de tudo para justificar o quadro clinico dela e mesmo fazendo todos os exames possíveis não entendiam porque ela não ganhava peso ou não tinha melhora significativa do quadro respiratório.No meio de tantos exames,ou melhor, milhares de exames, foi feito o teste do suor e o resultado foi negativo em 3 amostras descartando assim a fibrose cística e assim atribuíamos tudo ao quadro clinico de uma criança com Cri Du Chat.Vi minha filha ficando debilitada a cada dia e não podia fazer nada, a não ser proporcionar uma vida tranqüila e confortável pois era tudo que me restava fazer.

Em 2009, já com 9 aninhos, em uma consulta de rotina, solicitei a pneumologista um pedido para fazer o teste do suor novamente e pra minha surpresa o resultado foi positivo nas três amostras de suor, então fui pra Campinas (Unicamp) e refis o teste novamente e foi confirmado.Bem!!!!minha filha perdeu seis anos de tratamento para fibrose cística por causa de um resultado falso negativo e isso fez com que o pulmão dela ficasse bem comprometido, hoje, fazendo uso da nebulização com alfadornase e tomando o Cystilac e as enzimas junto com o antibiótico(proflox) que já usa a quase um ano ela ganhou um pouco de peso , não tem crises respiratórias freqüentes e esta levando uma vidinha tranqüila e confortável.A luta da Gabi continua, e cada dia ela vence uma batalha,pois desde que nasceu ela se mostrou uma guerreira e agora se tornou uma Guerreira de Fibra.”

Depoimento enviado para a equipe do Instituto Unidos pela Vida por e-mail por Agilene.
Este relato tem cunho informativo. Não pretende, em momento algum, substituir ou inferir em quaisquer condutas médicas. Em caso de dúvidas, consulte sua equipe multidisciplinar.