Mãe | Fernanda

“É, nem preciso dizer que ser uma mãe de fibra não é nada fácil. Tenho me escolado nesta matéria desde março de 2009 quando recebi o resultado do teste do suor de minha pequena Clara, na época com cinco anos.

Nossa, que facada no peito!!! Quando peguei o resultado do exame ainda não tinha a menor idéia do que se tratava. Estávamos fazendo alguns exames na Clara que, segundo sua pediatra, deveriam ser feitos apenas por um “rigor médico”. Ela havia ficado preocupada com o fato de na última consulta eu ter comentado que a Clara tinha muitas dores de barriga quando comia coisas muito gordurosas, fato que, diga-se de passagem, já tinha comunicado a todos os pediatras pelos quais ela tinha passado nesses cinco anos de vida. Segundo a médica, esses sintomas poderiam estar relacionados a algumas doenças e ela não queria “comer bola”.

Fiz os exames absolutamente tranqüila, porém quando peguei o resultado e vi uma alteração absurda, imediatamente liguei o computador, entrei no Google e digitei “Cloro no suor”. A sensação que tive foi a de que o chão estava se abrindo sob meus pés. Meu mundo, a cada palavra que lia, desmoronava. A sensação era a de que tudo nunca mais seria como antes, meus sonhos, meu futuro, minha vida. Tudo estava acabado.

Começou a partir de então um turbilhão de exames, consultas e angústias. Na época como a Clara estava muito bem de saúde, apesar de ser um pouco pequenininha para a idade, pensávamos que a parte pulmonar não estaria afetada, apenas a digestiva, mas infelizmente estávamos enganados. No exame do escarro apareceram algumas bactérias, entre elas a nossa tão conhecida pseudomonas.

A cada resultado, a cada consulta no Hospital das Clínicas de São Paulo o chão parecia se abrir um pouco mais. Sentia uma dor lancinante, uma dor impossível de se descrever em palavras, mas que provavelmente outras mães e pais de fibra conhecem muito bem. Uma dor que só cessava quando olhava para minha pequena e a via feliz, vivendo sua vida e lidando com toda aquela história com uma naturalidade impressionante. Expliquei tudo direitinho para ela, disse que havíamos descoberto um problema e que agora deveríamos tratá-lo. Disse que ter descoberto era muito bom, pois ela não teria mais dor de barriga, iria crescer (ela detestava ser a mais pequenininha da escola) e poderia comer tudo aquilo que ela tanto amava e eu sempre proibia (suas comidas preferidas, não por acaso, eram feijoada, salame, chocolate branco e amendoim). Ela adorou a idéia de tomar comprimidos, os quais de início chamava de “gengivas” ao invés de enzimas, e nas inalações adorava cantar uma música que eu, ela e meu marido intitulamos de “xô bicharada”. Brincávamos com ela contando que tinham uns teimosos de uns bichinhos que adoravam seu catarro, que era mais grossinho, e que eles teimavam, se a gente não cuidasse, em morar lá no seu pulmão. Tentamos tornar tudo aquilo uma grande brincadeira séria, se é que isso é possível. A fisioterapia, por exemplo, até hoje, quando é feita em casa, se inicia com um grande “ataque de cócegas”.

E assim o tempo foi passando, a rotina se organizando e tudo se encaixando…. Aquela dor, antes insuportável, foi diminuindo e, em alguns momentos, até desaparecendo. A sensação de que nunca mais seria feliz, pois em algumas horas de total desespero foi exatamente isso que senti, foi ficando para trás. A Clara começou a comer como nunca, a crescer, a engordar… e meu mundo foi novamente se reorganizando, meus sonhos, meu futuro, tudo voltando a aparecer.

Um ano se passou e em alguns momentos, confesso, o desespero retorna. Ainda não me acostumei a pegar os exames e encontrar algumas bicharadas. Nesses momentos os fantasmas retornam, o mundo se abala e normalmente preciso de um dia no colinho da minha mãe para me recuperar. É, tenho que ter meus dias de filha também! Mas é só voltar pra casa e ver a minha princesa pulando, brincando e insuportavelmente feliz que tudo passa e chego a me sentir a pessoa mais feliz de todo esse mundo. O curioso é que antes de tudo isso acontecer acho que nunca tinha me sentido assim, tão feliz de ver a minha filha simplesmente bem. A felicidade, agora, aparece nos momentos mais simples. Um simples domingo em família, por exemplo, tem um colorido inexplicável. Um abraço apertado entre mim, meu marido (um paizão exemplar) e a Clara é simplesmente maravilhoso. A vida ganhou um outro sentido!

A Clara é uma menina incrível. Tem tirado todas essas coisas de letra. Cuida de suas enzimas como ninguém, é incapaz de comer alguma coisa sem se lembrar delas. Faz sua inalação sem grandes reclamações e adora fazer a fisioterapia para passar pelas insuportáveis cócegas do papai. Seu senso de responsabilidade é impressionante. Eu e seu pai fazemos questão de não superprotegê-la, apesar de dar vontade de simplesmente grudar nela e ficar em cima 24 horas por dia. É um esforço fenomenal conseguir me manter distante para não sufocá-la, pois eu sei o quanto é importante tratá-la como qualquer outra criança, já que é isso que ela é e é exatamente assim que ela deve sentir-se.“

Depoimento enviado para a equipe do Instituto Unidos pela Vida por e-mail por Fernanda.
Este relato tem cunho informativo. Não pretende, em momento algum, substituir ou inferir em quaisquer condutas médicas. Em caso de dúvidas, consulte sua equipe multidisciplinar.