Mãe | Luciana Santos

Mora em João Pessoa – Paraíba. É mãe do Carlos Alejandro, 6 anos e 7 meses de idade, portador de Fibrose Cística.

Unidos pela Vida: Quando foi realizado o diagnóstico de FC no Carlos Alejandro?

Luciana Santos: O diagnóstico foi feito em 2004, quando o Carlos Alejandro tinha 1 ano e 4 meses.

UPV: Através do teste do pezinho?

LS: Não, na minha cidade não tinha.

UPV: E quais os sintomas que o Carlos Alejandro apresentava para que levou os médicos suspeitarem de FC?

LS: Na época ele tinha diarréia, perda de peso e estava sempre gripado.

UPV: E qual a reação da família quando o diagnóstico foi realizado?

LS: Muita angústia, tristeza e preocupação.

UPV: E como a família lida com a situação hoje em dia?

LS: Com tranquilidade e muita responsabilidade!

UPV: Quais os medicamentos e tratamentos que o Carlos faz?

LS: O Carlos toma Enzimas Creon 10000 e Pulmozyme. Faz também natação, fisioterapia e Hidroterapia Pulmonar, duas vezes por semana.

UPV: Na sua opnião, qual a importância do apoio dos pais e familiares no tratamento da FC?

LS: Fundamental, a família e os pais precisam estar conscientes do que é a Fibrose Cística, e que todos estejam unidos em um só propósito: Amor e Solidariedade.

UPV: Quais suas principais preocupações e angústias? Como é ter um filho portador de FC?

LS: Ter um filho portador de FC é estar alerta 24 horas por dia, dar os medicamentos nas horas certas, alimentações ricas em proteína, saudáveis, fazer com que ele tome bastante líquido, enfim, tornar tudo isso rotina. Preciso manter as consultas periódicas, as vacinas em dia, principalmente a anti gripal que é aplicada anualmente. Nosso maior medo é quando o Carlos Alejandro fica resfriado ou com gripe, e logo vem a febre. Quando isso acontece, vamos direto ao médico, não dá para esperar. O tratamento acaba sendo com antibióticos e nebulizações. Nossa maior angústia é quanto à vida que meu filho terá, principalmente quando ele tem recaídas e precisa ser internado – normalmente com os mesmos sintomas (diarréia, vômitos, desidratação e início de pneumonia) – tem perda de peso. Naturalmente o desespero bate, a angústia em nossos corações é grande e somente Deus para nos confortar neste momento. Nossa maior alegria é vê-lo bem, correndo, brincando, estudando, alimentando-se bem e com prazer, enfim, fazendo tudo o que uma criança perfeitamente saudável faz. Principalmente sentir o carinho e o amor que ele nutre por nós. Vê-lo sorrir é algo maravilhoso, é um lindo presente que Deus colocou em nossas vidas.

Por Verônica Del Gragnano Stasiak – 16.01.10

Depoimento enviado para a equipe do Instituto Unidos pela Vida por e-mail por Luciana Santos.
Este relato tem cunho informativo. Não pretende, em momento algum, substituir ou inferir em quaisquer condutas médicas. Em caso de dúvidas, consulte sua equipe multidisciplinar.