Tratamento da Fibrose Cística é mais do que apenas tomar medicamentos

Administrar uma doença como a Fibrose Cística requer parcerias confiáveis entre as pessoas com FC, seus familiares e as equipes multidisciplinares para desenvolver planos de tratamento que alinhem objetivos pessoais com os de saúde

Embora tomar os medicamentos prescritos pelo médico de forma adequada seja fundamental para melhorar a saúde, isso não é tudo quando falamos de adesão ao tratamento. Para muitas pessoas com Fibrose Cística (FC), é difícil equilibrar uma vida agitada com o tratamento diário. As pessoas com FC precisam ter muita organização e dedicação, já que vários obstáculos podem prejudicar seus cuidados. Normalmente, as pessoas com FC recebem apenas metade dos medicamentos que lhes são prescritos, e essa porcentagem pode ser menor quando se tratam das terapias individuais.
O quadro abaixo foi publicado em um artigo científico da Dra. Alexandra Quittner, e demonstra alguns resultados da adesão por droga:

Reflexões sobre a adesão: o que significam as Parcerias de Apoio nos Cuidados Diários?
A Fibrose Cística pode afetar muitos aspectos da vida das pessoas que têm a doença. Cada aspecto pode representar uma barreira à sustentação dos cuidados diários, incluindo questões financeiras e emocionais. O estágio da vida de uma pessoa, os valores pessoais e os objetivos também podem afetar sua capacidade de administrar os cuidados diários.
A administração diária dos cuidados com a FC reflete o contexto da vida de uma pessoa – apoio social, motivações para se tratar, conveniências e acesso ao tratamento – e podem sempre fazer parte do diálogo com a equipe de cuidados da FC.
Reconhecendo esses desafios, a Fundação Americana de Fibrose Cística (Cystic Fibrosis Foundation) fez um compromisso estratégico para desenvolver uma abordagem múltipla para ajudar pessoas com FC na manutenção de seu plano de tratamento, denominado Partnerships for Sustaining Daily Care (em português, PSDC – Parcerias de Apoio nos Cuidados Diários). O objetivo do plano PSDC é reunir indivíduos com FC, suas famílias e equipes de cuidados para promover conversas produtivas sobre o alinhamento dos objetivos pessoais com os objetivos de saúde.
Para esclarecer essa iniciativa estratégica, um grupo de especialistas representativos em cuidados na FC formou um comitê consultivo. O comitê trabalhou em conjunto para entender as perspectivas de todos os envolvidos nos cuidados na FC, cada um trouxe perspectivas e experiências únicas que complementaram e colaboraram na formação das discussões.
O trabalho culminou em uma mudança: afastar-se de um enfoque discreto sobre o aumento da “adesão” aos medicamentos prescritos e avançar na direção de uma abordagem mais abrangente de “parcerias de apoio nos cuidados diários”.Essa mudança para as parcerias, no sentido de sustentar os cuidados diários, baseia-se em duas ideias fundamentais:
1) Experiência complementar
Equipes multidisciplinares têm conhecimento baseado em evidências da doença e dos tratamentos, e podem compartilhar experiências do tratamento de outros pacientes. Pessoas com FC e suas famílias têm experiência em como a doença os influencia e em como o contexto de sua vida diária pode afetar a maneira como abordam os seus cuidados. Ao reconhecer esses papéis, as pessoas com FC, suas famílias e equipes multidisciplinares podem trabalhar em conjunto para desenvolver planos de tratamento que alinhem objetivos de vida pessoal com objetivos de saúde.

“A primeira coisa de que me lembro ao acordar da cirurgia [de transplante de pulmão] foi da minha incapacidade de falar. Eu sabia que acordaria conectada a um ventilador e que a melhor maneira de me comunicar seria através da escrita. […] Fiz perguntas. […] Até lembrei minhas enfermeiras sobre meus outros medicamentos essenciais. Aprendi que mesmo sem falar eu podia ser meu melhor aliado” – Adulto com FC

2) Humanidade compartilhada
Cada um de nós luta para tomar decisões que envolvem compensações dentro do contexto de nossa vida diária. Os cuidados diários não acontecem em um vácuo: é importante ter conversas honestas, sem julgamentos e que solucionem os problemas relacionados aos planos de cuidados diários da FC quando reconhecemos que todos enfrentamos desafios ao fazer “o que é melhor para nós”.

“… o que você diz não deve soar como julgamento. Mostre que você entende quão difícil é a rotina diária deles, dizendo, por exemplo que ‘embora você só precise tomar vitaminas todos os dias, nem isso consegue fazer’. Mostre empatia dizendo: ‘É difícil. Sabemos que estamos pedindo muito de você.’” – Coordenadora de enfermagem em um centro de cuidados para adultos com FC

Compartilhe sua história
Convidamos você a compartilhar sua história ou momentos de encontros com as equipes multidisciplinares, sejam elas boas ou ruins. Sua compreensão poderá ajudar a promover o diálogo e trocar perspectivas em torno de parcerias nos cuidados diários sustentáveis.
Essas histórias serão usadas para identificar estratégias, estilos de conversação e dicas para compartilhar com as equipes de cuidados, adultos com FC e suas famílias, de forma que eles possam aplicar os conceitos de PSDC (em português, PSDC – Parcerias de Apoio nos Cuidados Diários) em suas práticas clínicas regulares e rotinas de cuidados diários.
Após ler este texto, reserve um tempo para refletir a respeito. Aproveite as próprias experiências em que você teve conversas (boas ou ruins). Envie-nos uma mensagem e compartilhe a sua história sobre cuidados diários sustentáveis da FC. Estamos disponíveis por meio do e-mail: psdcteam@cff.org.
 
Fonte: https://www.cff.org/Care/Partnerships-for-Sustaining-Daily-Care/More-Than-Taking-Medications/
Traduzido por Vera Carvalho, voluntária de tradução para o Instituto Unidos pela Vida. Vera é tradutora profissional desde 2004, com especialidade na área acadêmica e científica (carvalho.vera.carvalho@gmail.com)
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Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.