Metade dos portadores de fibrose cística não está atenta à doença

Dia 08 de Julho de 2010 foi publicada uma matéria no Site da UOL, no portal “O que eu tenho”, uma matéria sobre a falta de diagnóstico de Fibrose Cística no Brasil.

Eu complementaria… Muito mais do que a falta de diagnóstico através do teste do pezinho via SUS para todos os estados, é a falta de conhecimento dos médicos para diagnósticos mais tardios, sejam ainda na infância ou já na adolescência ou idade adulta. E entendo que é dever de cada um de nós que já temos o diagnóstico e já fazemos nosso tratamento, colaborar na busca de diagnóstico e tratamento adequado para as pessoas que apresentam sintomas e ainda não tem o diagnóstico. Isto conseguimos de forma simples: divulgando os sintomas cada vez mais! Leia abaixo a reportagem na íntegra:

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A fibrose cística é uma doença hereditária, transmitida geneticamente, que compromete principalmente os sistemas respiratório e digestório. Decorrente de uma disfunção de algumas glândulas produtoras de muco – substância produzida pelo organismo e com função protetora –, a doença é responsável por uma alteração que faz que o organismo produza um muco mais espesso, que bloqueia as vias respiratórias e também outros órgãos, afetando o pâncreas e o fígado, dentre outros.

Também conhecida como a “doença do beijo salgado” (pois esta é a sensação ao se beijar a face do paciente), a fibrose cística não tem cura – mesmo com todas as informações coletadas em pesquisas nos últimos 20 anos, e tendo sido localizado o gene e esclarecido o mecanismo bioquímico de ação da doença. Mas há tratamentos disponíveis que podem oferecer ao paciente mais qualidade de vida e maior sobrevida. No entanto, mais da metade dos portadores não tem conhecimento de sua condição.

Estima-se, por exemplo, que no Brasil haja aproximadamente 8 mil pacientes com a doença. A grande maioria destes não recebe o tratamento adequado. “Hoje temos, no Brasil, entre os cerca de 3.200 pacientes em acompanhamento, mais de 40% de adultos. Esta sobrevida prolongada, em média até os 38 anos de idade, só é possível por meio de um tratamento envolvendo diversos profissionais”, esclarece Paulo de Tarso Roth Dalcin, membro da Comissão de Fibrose Cística da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT).

Outro fator importante é o diagnóstico precoce, preferencialmente ainda nos primeiros dias de vida. Isso é viável por meio do chamado “teste do pezinho”. Sem esse diagnóstico inicial, os principais problemas que acabam levando os pacientes aos consultórios médicos são os respiratórios recorrentes, como sinusite ou pneumonia, além do mau funcionamento do pâncreas, desnutrição, diarreia crônica, perda acentuada de peso e suor mais salgado do que o normal.

“Com o diagnóstico feito já no nascimento, diminuem-se os gastos com os sintomas em doentes em que ainda não foi identificada a doença. Nestes casos, geralmente a doença permanece por anos sem o correto tratamento, gerando custos não só ao Estado, mas especialmente para a família, deteriorando a saúde do paciente e causando sofrimento”, afirma o especialista.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.