Minha história com a fibrose cística – Por Daiane Marin

Por Daiane Marin, de 26 anos e diagnosticada com fibrose cística nos primeiros meses de vida

Olá, leitores do site do Unidos pela Vida!

Eu me chamo Daiane Marin, tenho 26 anos, sou gaúcha, fui diagnosticada com fibrose cística após indicação no Teste do Pezinho, logo nos meus primeiros meses de vida, e esta é minha estreia como colunista. Fiquei muito feliz com o convite do Instituto para vir aqui contar um pouco da minha vida, minha rotina, meus pensamentos e espero que minhas palavras possam, de alguma forma, ajudar e inspirar você que está lendo. Como esse é meu primeiro texto, vou começar contando para vocês um pouco sobre mim e minha história com a fibrose cística.

Bem, posso dizer que isso tudo começou antes mesmo dos meus pais imaginarem me dar à vida, quando veio ao mundo meu anjo da guarda, minha irmã, para avisar a todos que uma possível salgadinha estava vindo por aí. A gestação e o parto foram tranquilos, mas logo depois do nascimento constatou-se que ela havia nascido com íleo meconial, e por isso, foi submetida à cirurgia com poucos dias de vida. Infelizmente, ela não resistiu. O cirurgião informou meus pais que uma das hipóteses disso ter acontecido é que ela tinha fibrose cística e os alertou para que se tivessem mais filhos, estes poderiam também ter a doença. Apesar do aviso, ele não explicou do que se tratava nem deu maiores informações sobre a patologia. Foi um momento muito difícil para meus pais e para toda a família. 

Dois anos se passaram e eu vim ao mundo. Na época o Teste do Pezinho comum ainda não identificava a fibrose cística, mas como meus pais se lembravam do que o médico havia dito sobre minha irmã – por isso a considero meu anjo da guarda – pediram que fosse feito o teste mais completo e este deu alterado para fibrose cística, e o diagnóstico foi confirmado no Teste do Suor. A partir daí foram muitas as batalhas. Na época muitos médicos não conheciam ou sabiam pouco a respeito da doença e as informações que eles passavam para os meus pais os deixava extremamente preocupados. Os primeiros meses não foram fáceis, mas após passar por vários médicos, chegamos ao Hospital de Clínicas de Porto Alegre, onde encontramos uma equipe especializada em fibrose cística. 

Aos seis meses tive minha primeira internação devido ao refluxo e perda de peso. Imagino a angústia e preocupação que os pais que passam por isso sentem. Conforme passavam os dias naquele hospital, minha situação só piorava. Minha mãe argumentava com o médico que o motivo da perda de peso era o refluxo, pois o tratamento não estava surtindo efeito, mas ele dizia que a situação estava relacionada à fibrose cística. Vendo que o meu quadro de desnutrição se agravava a cada dia, ele resolveu levar em consideração a opinião da minha mãe e iniciou o tratamento para refluxo. Segundo ela, foi como ter tirado o problema com as mãos. No dia seguinte comecei a ganhar peso, minha saúde foi sendo restabelecida e alguns dias depois pude ir para casa – intuição de mãe não falha! 

Minha vida seguiu como a de uma criança normal, porém, com mais cuidados. Às vezes meus colegas questionavam o porquê de eu ter que tomar um medicamento sempre antes de fazer o lanche e lembro que dizia apenas que era para não ter dor de barriga. Essa era a forma que eu encontrava de explicar para eles. Adorava estudar e brincar e nunca tive problemas em fazer amizades ou realizar as atividades propostas na escola. Sempre me senti uma criança normal. Lembro que meus pais nunca me trataram como uma pessoa doente. Quando eu questionava o porquê de eu ser a única que tinha que tomar medicamentos, fazer nebulizações e fisioterapias, minha mãe dizia que isso se devia ao fato de eu ser uma menina especial, pois eu era – e ainda hoje sou – a única na minha cidade com a doença, e que além de fazer tudo o que as outras crianças faziam, eu ainda conseguia fazer todo o tratamento necessário para manter minha saúde. Isso me dava forças e fazia com que eu não me sentisse diferente dos demais.

A adolescência também foi tranquila, fazia meu tratamento da forma mais correta possível e sempre busquei organizar minha rotina de modo que pudesse estudar e me divertir sem deixar os cuidados com a saúde de lado. É claro que não podemos nos esquecer da atividade física, que é extremamente importante e ajuda a manter nossa saúde física e mental. Ela entrou na minha vida ainda quando criança e tenho certeza de que fez toda a diferença para que eu tenha a saúde que tenho hoje. 

Quando concluí o ensino médio ingressei na faculdade e me formei em 2018 em Ciências Contábeis e em 2019 em Gestão Financeira. Atualmente estou cursando uma pós-graduação. A vida adulta chega e exige que nosso dia tenha mais de 24 horas. Conciliar estudo, trabalho, nebulizações, fisioterapias e tudo mais não é nada fácil, por isso, organizar uma rotina se torna fundamental.

É claro que há dias que a vontade é de jogar tudo para o alto, mas basta uns minutos de reflexão para lembrar-me do porque eu preciso manter meu tratamento. Acredito que quando deixamos de se cuidar por obrigação e passamos a ver um propósito, as coisas ficam mais fáceis. Por exemplo, da próxima vez que você se sentir cansado e com vontade de desistir de tudo, tente pensar em quais são seus sonhos, onde você quer estar daqui alguns anos e como quer chegar lá. Tenho certeza que se você tem um objetivo, vai querer ter força para passar pelos obstáculos que a vida vai lhe apresentar e estar na sua melhor forma para comemorar quando alcançá-lo. E quando esse momento chegar, você vai agradecer por cada dia de nebulizações e fisioterapias realizadas, e vai perceber que isso fez com que o momento se tornasse ainda mais especial, pois você foi forte, determinado e chegou lá! Assim, como disse Robert Collier, “O sucesso é a soma de pequenos esforços repetidos dia após dia”.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.