Como algumas pessoas lidam com a frustração de momentos de piora na Fibrose Cística?

Quando se trata da nossa equipe multidisciplinar, que nos ajuda com os cuidados com a fibrose cística, aprendi que muitas vezes alguns momentos são os mais importantes!

Por Melanie Abdelnour, complementação de Verônica Stasiak Bednarczuk

Por definição, o “defensor” é aquela pessoa que se dedica à promoção de uma causa ou ideia. Sou defensora da instituição Partnerships for Sustaining Daily Care (em português, PSDC – Parcerias para Sustentação dos Cuidados Diários) com a Cystic Fibrosis Foundation (Fundação Americana de Apoio à Fibrose Cística), temos a missão de ajudar a fortalecer as parcerias entre as pessoas com fibrose cística, suas famílias e suas equipes de cuidados. No Brasil, existem vários defensores da Fibrose Cística também, como as associações de assistência, os familiares que se dedicam diariamente à causa, e tantas pessoas com FC que querem contribuir pela qualidade de vida de outras pessoas. Como diria Thomas Jefferson “Quem melhor do quem quem sentiu em carne própria uma ferida pode suavemente curar e mesma ferida no outro…”

Tenho 37 anos de idade e tenho FC. Por conta disso, passei muito tempo com minha equipe multidisciplinar observando e memorizando o que eles tinham a me ensinar sobre como eu precisava me cuidar, e percebi que muitas vezes uns poucos momentos têm um impacto enorme sobre nossas vidas.
O caso em questão é o seguinte: há alguns anos, eu estava no hospital depois de passar por momentos alguns difíceis e tentando voltar aos bons indicadores anteriores… Minha função respiratória declinou tão gradualmente, que eu nem havia me dado conta do quanto minha respiração ficou rasa e difícil. Uma certa tarde no hospital, minha enfermeira (que é maravilhosa) veio ao meu quarto para ver como eu estava. Quando falei o quanto eu estava frustrada por ter piorado, ela colocou a mão no meu ombro e disse, “Algumas vezes ao dia – quando se sentir assim – pare tudo e respire profundamente cinco vezes”.
Incrível como algo tão simples e tão óbvio que não custou nem um centavo fez uma diferença tão incrível! Lembro-me desse momento com enorme gratidão, pois foi um momento simples que me ajudou inúmeras vezes e me ajuda até hoje.
Após conhecer e reunir tantas histórias de outros adultos com FC, suas famílias e suas equipes de cuidados por meio da organização PSDC (Parcerias para Sustentação dos Cuidados Diários), listei abaixo alguns exemplos de momentos que tiveram grande impacto na vida deles, e principalmente como eles conseguem lidar com estes momentos de frustração quando se deparam com situações difíceis e de piora nos seus quadros clínicos:

“Meu filho de dois anos de idade com FC vem lutando arduamente para ganhar peso, o que tem sido extremamente impressionante devido à correlação positiva entre o peso e a função pulmonar. Na última consulta clínica, o médico salvou meu dia quando apontou para o carrinho do meu filho e disse, ‘Agora é você que está empurrando ele por aí neste carrinho, mas é ele que vai empurrar a sua cadeira de rodas no futuro’. Isso me fez sorrir naquele momento em que tudo o que eu queria era chorar” – Mãe de uma criança com FC

“Eu tinha um paciente adolescente com vários problemas digestivos. A mãe dele estava muito incomodada com os gases do rapaz (exacerbados pelo fato de ele não tomar as enzimas indicadas junto com os lanches), mas ele achava engraçado e não considerava um problema. A mãe e eu não conseguíamos convencê-lo a tomar as enzimas, mas sabíamos que ele, como muitos adolescentes, preocupava-se em ganhar mais músculos. Então, simplesmente expliquei a ele o quanto as enzimas poderiam ajudá-lo a melhorar significativamente a absorção de proteínas durante o lanche, o que o ajudaria a ganhar músculos. Esta foi uma notícia que ele gostou de ouvir e assim mudou de ideia sobre tomar as enzimas com o lanche. Às vezes, o que acreditamos ser importante não é importante para a outra pessoa” – Nutricionista para FC

“Meu filho com FC e eu entramos para consulta depois que os exames detectaram infecção, apesar de não haver sinal de doença. Após completar um agressivo curso de antibióticos, esperávamos os resultados da nova cultura, e eu só conseguia pensar em uma possível internação; como reorganizaríamos nossas vidas frente a tal situação? como seria nosso novo índice de ‘normalidade’ se a infecção tivesse se instalado? Seria esse o começo do declínio da saúde do meu filho? E eu sabia que meu filho estava com medo de perder essa batalha… Quando os resultados trouxeram boas notícias, meu filho expressou seu alívio, ao qual nosso médico retrucou: ‘Também estou aliviado’. Para nós, aquelas palavras transmitiram um sentimento de que éramos parceiros que ultimamente desejavam a mesma coisa – boas notícias e boa saúde” – Mãe de um adolescente com FC

Se há algo em comum nesses momentos, é exatamente esta conexão básica entre os seres humanos. Apesar dos desafios que enfrentamos enquanto quem tem FC ou convive com FC, quando profissionais de saúde e seus pacientes têm uma pausa longa o suficiente para se conectar realmente e serem empáticos, um único momento pode conter um poder inacreditável! Algo do tipo “Eu te entendo, estamos juntos nessa” pode salvar uma vida…

Nós, seres humanos, indiscutivelmente somos orientados pela emoção. E nos cuidados com a nossa saúde não é diferente. Muitas vezes, o que sentimos supera o que pensamos, são as pequenas coisas que fazem a grande diferença. É como diz o lema do Instituto Unidos pela Vida: A Fibrose Cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser!

Fonte: https://www.cff.org/CF-Community-Blog/Posts/2017/Why-Little-Moments-Matter-When-It-Comes-to-CF-Care/
*Autoria, Melanie Abdelnour: Nascida em Massachusetts, Melanie foi diagnosticada com FC aos 5 anos de idade. Apesar dos tratamentos diários, hospitalizações e múltiplas cirurgias, ela se recusa a deixar que a FC a defina e tenta manter a positividade e a gratidão. Ela credita muito de seu bem-estar as excelentes pessoas que a cercam: família, amigos, marido e seu filho de 4 anos, Myles.
Complementação, Verônica Stasiak Bednarczuk: psicóloga, diagnosticada com FC aos 23 anos. Tem 31 anos, é fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida, membro do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística, casada e planeja ser mãe.
Traduzido por Vera Carvalho, voluntária de tradução de textos do Instituto Unidos pela Vida. Vera é tradutora profissional desde 2004, com especialidade em textos acadêmicos e científicos (carvalho.vera.carvalho@gmail.com)
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Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.