Kalydeco e Orkambi: respostas para suas dúvidas sobre as consultas públicas

As consultas públicas referentes aos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) ficarão disponíveis no site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) até o dia 31/08/2020, próxima segunda-feira! Clique aqui para localizar e participar da consulta pública nº 38, referente ao Kalydeco (ivacaftor), e da consulta pública nº 37, referente ao Orkambi (lumacaftor/ivacaftor).

Se você ainda não deixou sua contribuição, é possível que ainda tenha algumas dúvidas sobre como participar e valorizar ainda mais a sua contribuição. Por isso, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, preparou esse texto com algumas respostas para dúvidas que podem surgir na hora de preencher os formulários. 

Não sou familiar, profissional da saúde, membro de associação e não tenho Fibrose Cística. Posso participar?

Sim! As consultas públicas estão abertas para participação de toda a comunidade, incluindo amigos e pessoas próximas de quem tem Fibrose Cística. Sua contribuição é extremamente importante! 

Posso deixar contribuições sobre os dois medicamentos em um mesmo formulário?

Não! São duas consultas públicas diferentes, sobre medicamentos diferentes, e é fundamental que você deixe sua contribuição sobre o medicamento no formulário específico sobre ele disponível no site da Conitec.

Tem idade mínima para participar?

Não! De acordo com informações da própria Conitec, não há idade mínima definida para participação nas consultas públicas. É necessário apenas que a pessoa tenha CPF e consiga entender as perguntas para respondê-las.

Pessoas que não moram no Brasil podem participar?

Sim, desde que sejam brasileiros e tenham CPF. 

Qual relatório devo ler?

Para cada consulta pública está disponível um Relatório Técnico e um Relatório para a Sociedade. É indicado que pessoas com Fibrose Cística, familiares, amigos, pessoas próximas e membros de associação façam a leitura do Relatório para a Sociedade antes de deixar suas contribuições (clique aqui e acesse o referente ao Kalydeco e aqui para ler o referente ao Orkambi). Já no caso dos profissionais da saúde, representantes de conselhos de classe, centros de referência e sociedade médica, indica-se a leitura do Relatório Técnico (clique aqui  e acesse o referente ao Kalydeco e aqui para ler o referente ao Orkambi).

O que devo responder na pergunta 6 do formulário?

Assim como todas as demais, a pergunta 6 do formulário das consultas públicas, tanto do Kalydeco quanto do Orkambi, exige muita atenção! Nela, a Conitec afirma que não recomenda que os medicamentos sejam incorporados no Sistema Único de Saúde (SUS). Por isso, se você discorda disto, ou seja, se você acha que estas medicações devem sim ser incorporadas e disponibilizadas pelo SUS,, você deve marcar a opção DISCORDO no formulário. E para justificar essa sua resposta, na pergunta 7 você poderá escrever os seus motivos, trazendo relatos pessoais que trarão essa justificativa. 

O que devo responder na pergunta 7 do formulário? 

Importante: Você não pode copiar a resposta de ninguém para esta pergunta. Ela é pessoal, e você deve fazê-la com atenção. Diga os motivos pelos quais discorda da não recomendação para a incorporação desta medicação, traga relatos da sua vida com fibrose cística (ou de quem você conhece), etc. Se você fizer um relato longo, poderá fazê-lo no Word, salvar em PDF e anexar um arquivo em PDF na pergunta 10. 

Importante: Esse é o momento que temos a oportunidade de falar nossa realidade, trazer evidências científicas e tentar mudar o entendimento da comissão acerca da importância destas medicações para quem tem fibrose cística! Não deixe de participar! 

Ainda tem dúvidas sobre como participar? Então entre em contato conosco pelo telefone (41) 99636-9493 ou pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br. Vamos lhe ajudar da melhor maneira possível!

Por Kamila Vintureli e Verônica Stasiak Bednarczuk

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.