O que fazer quando sinto vergonha de tossir, tomar medicação ou falar sobre a FC com os amigos?

Confira o artigo da nossa colunista científica, Angelita Wisnieski da Silva, psicóloga do Hospital Infantil Pequeno Príncipe, em Curitiba/ PR. Graduada pela Universidade Estadual de Maringá, especialista em Psicologia Hospitalar pela Faculdades Pequeno Príncipe e mestranda em Bioética pela Pontifícia Universidade Católica do Paraná. 

Rubem Alves, cronista brasileiro que viveu entre 1933 e 2014, escreveu uma estória construída em torno da dor da diferença para falar com as crianças (e com os adultos!) que não se sentem bem iguais às outras, por alguma marca no seu corpo, pela maneira de ser… A estória fala de algo que dói muito: não a diferença em si mesma, mas o ar de espanto que a criança percebe nos olhos dos outros.  Mostra que “o medo dos olhos dos outros é sentimento universal” e que “todos gostaríamos de olhos mansos”.

Assim é a vergonha, um afeto natural, experimentado por todas as pessoas em algumas situações da vida. A vergonha que a pessoa com fibrose cística (ou com qualquer outra condição que a marque por alguma diferença com relação à maioria das pessoas) sente de ter a doença, de falar sobre ela, de usar medicamentos ou tossir em público deve ser, antes de tudo, reconhecida e respeitada. Ninguém escolhe ter ou não ter vergonha, assim como ninguém escolheu ter fibrose cística. Mas o que se faz a partir disso que não são escolhas, é que pode levar a maior ou menor sofrimento.

O sentimento de vergonha surge naturalmente quando somos crianças, pequenininhos e, ao sermos repreendidos por algo indevido que fazemos, assimilamos que aquilo não é o esperado para que sejamos bem acolhidos e queridos pelas pessoas importantes para nós e por nosso grupo. Tratam-se de intervenções e reações necessárias e constitutivas para o nascimento da capacidade de discernimento.

Se a intervenção, no entanto, é lançada para a criança com o peso de que ela [a criança] é errada, incapaz e não com a clareza de que seu ato foi errado, isso pode ser paralisante. Pode acontecer também em casos de superproteção, quando os pais fazem tudo pela criança e não a permitem cometer erros para serem corrigidos. Constituem-se então sujeitos que se veem desprovidos de habilidades e de qualidades, pois sempre tiveram quem fizesse por eles, tornam-se retraídos. Sentem-se ameaçados por qualquer mínima possibilidade de errar e então, não se arriscam.

O sentimento de vergonha pode ser experienciado de duas formas: o medo da exposição ao outro e o medo de ser ignorado ou rejeitado pelo outro.  

O primeiro se refere às situações em que o sujeito se sente atravessado pelo olhar do outro, invadido e desprovido de intimidade e privacidade com seu próprio corpo e subjetividade.

O segundo, trata da sensação de insuficiência e inadequação diante de um ideal, daquilo que se supõe ser esperado pelo seu meio social: o sofrimento liga-se ao sentimento de que seu aspecto destoa do ideal supostamente partilhado pelo grupo, revela-se a partir do sentimento de insuficiência, configura-se como forma de sofrimento à medida que o sujeito sente que não consegue atingir os ideais, a partir dos quais poderia sentir-se reconhecido por seu meio social.

Sejam quais forem as formas e razões da vergonha, sua vivência é geralmente associada à sofrimento pelo constrangimento, pelo intenso movimento por se defender da exposição ou, pela solidão que provoca. Por isso, ao tempo de cada um, esse afeto deve ser acolhido. Família, professores, amigos, podem se colocar próximos às crianças e adolescentes com fibrose cística e ajudá-los a identificar se haveria para cada um, vantagens em compartilhar das suas vivências solitárias. O encorajamento pode vir gradualmente e é mais efetivo quando compartilhado com pessoas em quem se pode confiar, sem constrangimentos.

Há que se considerar se a exposição da doença e do tratamento vão ajudar. Se o compartilhar pode livrar da sensação de segredo, de desconfiança e aproximar as relações. Tudo depende da capacidade do ambiente de acolher sem julgamento e do sujeito, de lidar com as respostas que possam vir deste ambiente. Geralmente, se a criança cresce em meio a pessoas que a investem de confiança, que apostam e acreditam nas suas capacidades, vai ter o mínimo de autoconfiança para enfrentar essas situações.

O ambiente acolhedor, que se dispõe a escutar e não ridiculariza a vergonha, pode incentivar a pessoa envergonhada pela doença e pelo tratamento a falar sobre isso. Falar possibilita dar sentido, produzir história e, elaborar, assimilar o que se tem. Com as crianças, pode ser feito de forma lúdica, ajudando-as a criar histórias em que os personagens sejam capazes de viver com menos sofrimento. Jogos como os de reconhecer habilidades e fragilidades podem oportunizar a conversa sobre as particularidades a serem respeitadas.  

É importante lembrar que, em diferentes momentos da vida, cada um vai ter alguma necessidade exclusiva, pode passar uma dificuldade e, talvez, a possibilidade de falar desde cedo sobre as particularidades, nos torne seres aptos a ouvir e ajudar os outros.

Na estória de Como nasceu a alegria, do autor referido, a florzinha que sofria com a diferença não pôde esquecer ou abandonar sua condição. Mas a ela foi dada a possibilidade de reconhecer, lamentar, compartilhar a diferença com o seu ambiente e este, foi mobilizado de tal forma que “a mágica” acontece. Não de forma triunfal, eliminando a diferença, mas de forma acolhedora, em que pôde se perceber tão querida e parte tão importante de um imenso jardim.

Sugestão de leitura: Como nasceu a alegria. Autor: Rubem Alves. Editora Paulus, 1999. Coleção: Estórias para pequenos e grandes.

Referência: VERZTMAN, J… [et. al.] (organizadores). Sofrimentos narcísicos. Rio de Janeiro: Cia de Freud. UFRJ; Brasília, DF: CAPES PRODOC, 2012.

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