O que posso fazer para buscar pesquisas clínicas em fibrose cística?

A fibrose cística é uma doença genética rara que afeta mais de 100 mil pessoas em todo o mundo. Ela ainda não tem cura, mas tem tratamento, e o desenvolvimento de novas terapias têm desafiado pacientes e pesquisadores.

O avanço da ciência tem permitido o surgimento de novos medicamentos e tecnologias que podem trazer mais saúde e qualidade de vida para as pessoas que convivem com a doença, e apesar de parecer que os médicos e pesquisadores são os únicos que podem atuar neste cenário, pacientes, familiares e associações também podem contribuir.

Pensando nisso, o Instituto lista agora três sugestões do que você pode fazer para contribuir com os avanços científicos em fibrose cística.

1. Acompanhe o Instituto Unidos pela Vida nas mídias digitais

O Unidos pela Vida sempre publica conteúdos com temáticas relacionadas à inovações científicas relacionadas à fibrose cística. Além disso, divulgamos estudos de pesquisadores do Brasil em nossas mídias sociais para que todos que se encaixem no perfil possam participar. Ao ter acesso a essas informações, você terá mais chances de fazer parte de uma pesquisa e conhecer os avanços realizados em todo o mundo na área.

2. Busque por Pesquisas Clínicas na internet

Procurar estudos clínicos em fibrose cística te ajudará a se manter atualizado sobre novos tratamentos e avanços na área. Para isso, você pode acessar o ClinicalTrials.gov, um dos principais bancos de dados para pesquisas clínicas. Você pode buscar por “cystic fibrosis” e filtrar pela localização e outros critérios.

Acompanhar portais internacionais, como a Cystic Fibrosis Foundation (CFF) e o CF Europe, também pode te ajudar a ter informações atualizadas sobre pesquisas clínicas realizadas ao redor do mundo relacionadas à fibrose cística.

Cada atitude pessoal, por menor que possa parecer, pode contribuir para a descoberta e desenvolvimento de novos tratamentos para a fibrose cística. Unidos, pacientes, familiares e associações, ao lado dos pesquisadores e profissionais da saúde, podem fazer a diferença e transformar o futuro da doença no Brasil e no mundo.

3. Cadastre-se na Base de Dados de Pessoas com FC da Emily’s Entourage e receba informações sobre novos estudos clínicos por e-mail

Pesquisas clínicas inovadoras, especialmente na área de terapia genética, estão aumentando rapidamente em todo o mundo, direcionada a pessoas com fibrose cística que não se beneficiam das terapias com moduladores atuais. Para fornecer informações atualizadas e confiáveis sobre esses novos ensaios clínicos e facilitar um recrutamento mais rápido e direcionado, a ONG Emily’s Entourage, sediada nos EUA, criou um banco de dados global de pacientes, chamado no Brasil de Base de Dados de Pessoas com FC da Emily’s Entourage.

A base de dados da Emily’s Entourage é destinado a pessoas com FC que são geneticamente inelegíveis para moduladores CFTR, como ivacaftor (Kalydeco®), lumacaftor/ivacaftor (Orkambi®), tezacaftor/ivacaftor (Symdeko®) e o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®), incluindo aquelas que não se beneficiam de um modulador atualmente disponível devido a uma resposta subótima ou efeitos colaterais. Para indivíduos menores de 18 anos, pais ou responsáveis legais podem registrar-se em seu nome. O cadastro está aberto para participantes em todo o mundo.

Ao se registrar, os indivíduos terão acesso direto a informações sobre ensaios clínicos relevantes, com base nas suas mutações genéticas – enviadas diretamente para sua caixa de e-mail. O Unidos pela Vida tem orgulho de apoiar essa iniciativa e ajudar a garantir que ninguém com FC seja deixado para trás pelos avanços da ciência.

Além disso, a base de dados está em conformidade com as políticas globais de privacidade e permite que pessoas com FC ou um membro da família se cadastrem de forma rápida fornecendo informações básicas, incluindo dados demográficos, mutações genéticas e microbiologia. Participar de um ensaio clínico é uma maneira significativa de contribuir para o avanço científico, ajudando a acelerar o desenvolvimento de novas terapias que podem transformar e salvar vidas de todas as pessoas com FC.

Para saber mais e se registrar, visite o site: www.emilysentourage.org/pt_br/cystic-fibrosis-patient-registry. Em seguida, clique em “participar do Registro” para se inscrever. Saiba mais em www.emilysentourage.org e siga a Emily’s Entourage no Facebook, Instagram, LinkedIn e X em @emilysentourage.

Veja abaixo algumas perguntas e respostas mais frequentes:

É preciso pagar para se cadastrar na Base de Dados de Pessoas com FC da Emily’s Entourage?

Não! O cadastro e o sistema de alertas são completamente gratuitos e podem ser realizados pela própria pessoa com fibrose cística ou o seu responsável. A pessoa que se cadastra tampouco recebe compensação financeira por fazê-lo.

Ao me registrar no banco de dados, estou me aplicando a um estudo clínico?

Não, o mapeamento serve apenas para conectar pessoas com fibrose cística com novos estudos clínicos sendo realizados com a mutação indicada no ato do cadastro. Dessa forma, você pode ter acesso a essa informação e procurar saber mais sobre o estudo e se aplicar, caso seja elegível.

A Emily’s Entourage quer fazer um registro global de pacientes de fibrose cística?

Não. O único objetivo do banco de dados é conectar pessoas com fibrose cística com combinações de mutações em que não há elegibilidade dos atuais moduladores e informá-los sobre oportunidades de estudos clínicos mundo afora.

Preciso informar dados sensíveis e quadro clínico completo?

As informações coletadas são estritamente necessárias para melhor segmentar os estudos clínicos e para você receber apenas as pesquisas mais relevantes e que se encaixem ao seu perfil de paciente. Não será necessário anexar, por exemplo, nenhum documento sensível, de identificação, prontuário ou exames médicos.

A Emily’s Entourage vai vender as informações do banco de dados?

Não, de forma alguma. Somente a Emily’s Entourage terá acesso aos dados. A plataforma é completamente segura e está em conformidade com o Regulamento Geral sobre a Proteção de Dados da União Europeia (GDPR), uma das mais rigorosas legislações sobre o assunto do mundo. A plataforma serve apenas para conectar e divulgar estudos clínicos com pessoas com fibrose cística não elegíveis aos moduladores. Você também pode conferir a política de privacidade da plataforma aqui.

Por Kamila Vintureli, Gabriel Johnson e Dra. Miriam Figueira

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.