Os efeitos da Fibrose Cística na infância

O diagnóstico da Fibrose Cística (FC) tem sido cada vez mais precoce no Brasil, devido avanços crescentes na Triagem Neonatal e aplicação do Teste do Suor. Recém-nascidos e crianças com sintomas têm sido identificadas mais cedo e, com isso, mais da metade (62,4%) das pessoas diagnosticadas no país possui entre 0 e 15 anos de idade¹. Sabemos que criar uma criança já é uma tarefa difícil, mas ser pai, mãe ou responsável de uma criança com FC pode causar diferentes questionamentos, porque a doença causa algumas mudanças no desenvolvimento infantil e na rotina familiar.
A infância, que vai entre o nascimento até os 12 anos de idade, é marcada por novas descobertas e desenvolvimentos, como os primeiros passos, as primeiras palavras, o entendimento sobre o mundo, a relação de causa e efeito, a expressão de emoções, dentre muitas outras que são de importância para a experiência da FC ².
Em especial, é possível identificar as seguintes relações ²:

• Desenvolvimento da Linguagem: ajuda a criança a comunicar suas vivências, sensações e sentimentos e, também, os pais e profissionais da saúde a conhecerem a forma com que a criança lida com a FC,  auxiliando no entendimento da doença e suas características.
• Compreensão do Controle do Ambiente: os procedimentos médicos e tratamentos pelos quais as crianças com FC passam podem causar sensações de medo e insegurança, levando a comportamentos extremos, por exemplo choro e inquietação, para tentar escapar ou evitar. A falta de entendimento do que está ocorrendo no momento também pode causar receio dos “profissionais de jaleco branco” e eventos médicos futuros.  
• A Complexidade do Tratamento: apesar dos benefícios trazidos pelos tratamentos para a qualidade de vida, a criança pode não compreender a importância deste em sua vida, vendo-o apenas como algo que a torna diferente dos colegas e reduz seu tempo para brincadeiras. Com isso, a adesão ao tratamento torna-se reduzida.

Outra importante característica que deve ser notada nesse período são as consultas com profissionais da saúde, nas quais comumente é estabelecida uma relação e diálogo apenas com o adulto responsável, e a criança fica de “fora”, tendo pouca interação e comunicação diante aspectos de sua própria doença e tratamento. É importante que a participação da criança seja incentivada e valorizada nesse momento³.
Como a fibrose cística é um distúrbio complexo e requer também tratamentos multissistêmicos, as crianças com FC podem exigir um tipo de atenção diferente daquele dos adultos. Por isso, buscando auxiliar o desenvolvimento psicossocial saudável, listamos as seguintes sugestões:

• Fornecer informações precisas sobre a doença de acordo com a idade e nível de compreensão da criança;
• Desenvolver um espaço seguro para compartilhamento de preocupações e experiências;
• Maximizar a capacidade da criança de lidar com o estresse, medo, inseguranças e ansiedades;
• Incentivar a participação e inclusão das crianças nas consultas, possibilitando o controle sobre o tratamento.

Além disso, sabemos que com muito amor, carinho e paciência é possível tornar essa importante fase de desenvolvimento, repleta de aprendizagens e experiências novas, mais tranquila para as crianças, pais e todos os envolvidos.
 
Por Julianna Rodrigues Beltrão, acadêmica do 7º período de Psicologia da Pontifícia Universidade Católica do Paraná; secretaria da LAHCS – Liga Acadêmica de Humanização do Cuidado em Saúde; estagiária de Psicologia do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
Revisão e Complementação: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, psicóloga – CRP 08/16.156, especialista em análise do comportamento, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, diagnosticada com FC aos 23 anos de idade.
Referências:
¹ GRUPO BRASILEIRO DE ESTUDOS DE FIBROSE CÍSTICA. Registro Brasileiro de Fibrose Cística de 2015.
² ERNST, M.; JOHNSON, M.; STARK, L. Development and psychosocial issues in CF. Child Adolesc. Psychiatr. Clin. N Am, v. 19, n. 2, p. 263, april, 2010.
³ PEROSA, G.; et al. Aspectos Psicológicos na Comunicação Médico-Paciente no Setting Pediátrico. In: CREPALDI, M. Temas em Psicologia Pediátrica. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2006.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.