Pamela Ullrich | Conheça os palestrantes do 2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística
Comunicação IUPV - 06/07/2021 16:52
O 2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística acontece nos dias 6 e 7 de agosto e contará com palestrantes que têm fibrose cística, familiares, membros de associações de assistência, profissionais da saúde e pesquisadores da doença. Neste time está Pamela Ullrich, diagnosticada com fibrose cística aos cinco anos e transplantada pulmonar há quatro anos.
Pamela estará na mesa Transplante pulmonar: uma oportunidade de recomeço ao lado do Dr José Camargo, cirurgião torácico que realizou o primeiro transplante duplo de pulmão no Brasil, e de Elisabeth Backes, socióloga e presidente da Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS). Conversamos com ela sobre as expectativas para o evento. Confira a entrevista abaixo e aproveite para se inscrever no evento em eventos.congresse.me/simposiofc2021.
Como o diagnóstico para fibrose cística impactou na sua vida pessoal?
Meu primeiro contato com a fibrose cística aconteceu aos cinco anos de idade. Eu era pequena e não fiquei muito impactada com a notícia, mas o diagnóstico impactou muito a minha mãe, que na época não queria aceitar que a doença não tem cura. Ao longo dos anos, as internações se mostraram a pior parte. Eu precisava ficar muitos dias no hospital e com muito tempo livre. Lembro que em um desses momentos descobri uma brinquedoteca e isso mudou tudo. Eu tinha onde brincar, me distrair, o que também ajudou a minha mãe no processo de aceitação de toda a situação. Nunca me revoltei com a doença, mas confesso que tive um pouco de dificuldade em realizar algumas etapas do tratamento. Com o tempo fui aceitando tudo, apesar das dificuldades.
O que as pessoas podem esperar da sua participação no 2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística? Compartilhe conosco um pouco sobre o que vai trazer durante a sua apresentação.
Eu quero contar a minha história, contar tudo o que eu passei, principalmente em relação à burocracia para acesso ao tratamento fora de domicílio. Eu moro no Mato Grosso e realizava meu tratamento em São Paulo e esse processo dificultou muito para mim e para a minha família. Quero compartilhar o que aconteceu comigo e ressaltar que cada pessoa é de um jeito e cada história é diferente da outra. Foi muita luta, mas conseguimos acessar o tratamento em São Paulo e visualizar como há diferença entre as regiões do país. Vou relembrar como foi meu transplante e espero que minha história ajude a todos que estiverem no evento.
A temática do Simpósio este ano é “Ciência, Política Pública e Protagonismo”. Para você, por que é importante que toda a comunidade da fibrose cística do Brasil – incluindo profissionais da saúde, estudantes, pacientes, familiares e associações – discutam e saibam mais sobre esses temas?
O acesso ao tratamento é muito burocrático em nosso país. No meu caso, que precisei sair da minha região para me tratar em São Paulo, as complicações foram ainda maiores. Não tivemos nenhum apoio nessa mudança, mas felizmente conseguimos arcar com todos os custos. Mas fico imaginando a situação de todas as pessoas que enfrentam esses problemas e não têm recursos para arcar com o tratamento fora da sua cidade. Acredito que todo esse processo precisa ser facilitado para o paciente, e ter a oportunidade de discutir essa temática com toda a comunidade da fibrose cística no simpósio será muito importante. Nosso papel é cobrar, ir atrás dos nossos direitos e a temática do evento este ano nos ajudará a perceber isso com mais facilidade.
A programação completa do 2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística já está disponível em eventos.congresse.me/simposiofc2021. Acesse para conferir e garantir a sua vaga neste evento único no Brasil, promovido pelo Instituto Unidos pela Vida com patrocínio de Omron e Abbott.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.
