Pessoa de Fibra | Simone Almeida

Minha História com a Fibrose Cística!
Meu nome é Simone. Em abril vou completar 70 anos. Fui uma criança, aparentemente saudável. Também na adolescência não tive nenhuma doença digna de nota. Casei com 24 anos, tive o primeiro filho, que morreu 7 horas depois de nascido. Alegaram insuficiência respiratória e anóxia neonatal. Depois de 3 anos, tive a segunda filha, mais uma vez de parto induzido, por não ter contrações. Tive o terceiro, mais dois anos depois, também de parto induzido. Os dois últimos estão vivos e saudáveis.
Mas, o que isso tem a ver com a fibrose? Não sei, mas acho bom relatar. Meus sintomas pulmonares começaram alguns anos depois do 3º filho. Tive renite alérgica, fui ao Dermatologista. Fiz teste de alergia, só deu alergia a mofo e poeira. Tomei vacina subcutânea. Tive infecções, que foram tratadas com antibiótico.
Em 1983, fui fazer uma abreugrafia e surgiu uma “mancha” suspeita; então mandaram que eu fizesse Raio X do tórax. O resultado foi devastador para mim – tuberculose. Eu não tinha os sintomas típicos da tuberculose, como tosse persistente e febre. Trabalhava no consultório como Psicóloga, mas não tinha emprego. Todos que moravam em minha casa (marido, filhos e empregada), fizeram exames e nada foi constatado. Fiz um tratamento, por 6 meses, em posto de saúde do governo. Será que foi tuberculose mesmo?
A partir daí, começou minha maratona pelos médicos pneumologistas. Tomei vacina por mais de 10 meses. Cansei, e não tomei mais. As infecções respiratórias sempre retornavam. Passei por seis pneumologistas, até que foi pedido o exame do suor, em 2006. Fiz no consultório particular e repeti no Hospital Público, onde se confirmou o diagnóstico de fibrose cística.
Comecei o tratamento em setembro de 2006 e não parei até hoje. Uso inalação com Pulmozyme diariamente e Azitromicina, em dias alternados. Já fiz três tomografias e Rx, já perdi a conta. Faço exame do escarro todo mês. Já fiz várias espirometrias.  Só tive uma internação de 5 dias, em dezembro de 2007, para tomar o medicamento venoso. Sou acompanhada por uma equipe, que é referência na Bahia, para a FC. Já adquiri a tal Pseudomonas aeruginosa , usei Colomicin e Tobi; ainda vou usar, pois a bactéria continua no meu pulmão.
Meu marido começou com sintomas de demência em 2003 e teve diagnóstico de Alzheimer em 2008. Hoje ele se encontra acamado, no último estágio da doença, com acompanhamento em casa. Coloco isso aqui porque pode ter sido o fator que fez acelerar os sintomas da minha doença.
Trabalhei até 1998, por dois turnos. Aposentei-me do serviço público em março de 1999, mas continuei no consultório até 2002. Depois, fiz Faculdade livre da 3ª. Idade, participei de Clube da Melhor Idade, pratiquei yoga, fui voluntária na Pastoral da Criança e participei de grupos, na Igreja Católica. São essas coisas que me motivam a continuar lutando pela vida. No ano passado, na minha nova morada, criei, junto com uma vizinha, um grupo de 3ª. Idade, que se encontra de 15 em 15 dias. Isso me faz muito bem. E a vida continua, até quando Deus quiser. Obrigada a todos que me aturaram. 
Depoimento enviado para a equipe do Instituto Unidos pela Vida por e-mail por Simone Almeida.
Este relato tem cunho informativo. Não pretende, em momento algum, substituir ou inferir em quaisquer condutas médicas. Em caso de dúvidas, consulte sua equipe multidisciplinar.