Por que os pais são membros-chave do time de cuidados de seus filhos com FC?

Como mãe de duas crianças com fibrose cística, eu sei o que funciona melhor para eles e posso identificar sinais sutis de como eles estão se sentindo antes de qualquer outra pessoa. Isso me faz um membro valioso do nosso time de cuidados de FC.

Por Jenn Sanders

Eu passo dia após dia administrando injeções de insulina, enzimas, enxaguamentos nasais e vitaminas, seguidos de auxílio com tratamentos respiratórios, inaladores, mais medicações, preparação e montagem de tubos de alimentação. Ah, e não podemos esquecer do planejamento envolvido para assegurar que eles tenham nutrição adequada e mantenham-se hidratados. Quando as crianças ficam doentes, adicione uma estadia hospitalar longa e isolada, e parece que meus esforços hercúleos para mantê-los saudáveis simplesmente não são o bastante. É exaustivo, tanto fisicamente quanto mentalmente.

Mesmo fazendo tudo o que está ao meu alcance, muitas vezes quando eu saio da clínica me sinto completamente derrotada como mãe. Se meus filhos perdem peso ou simplesmente não ganham peso suficiente, os testes de função pulmonar caem. Se eles tem qualquer tipo de tosse ou infecção, eu tendo a considerar como uma ofensa pessoal. Afinal de contas, é minha responsabilidade cuidar para que os tratamentos diários deles sejam feitos.

Me lembro de ficar particularmente desapontada comigo mesma depois que minha filha adolescente passou por um episódio severo de depressão, durante o qual ela perdeu aproximadamente 1,8 kg. Na visita seguinte à clinica, o nutricionista conversou comigo por 30 minutos sobre o que eu poderia fazer “melhor” para ajudá-la a ganhar o peso novamente. Ainda que eu soubesse que não era a intenção do nutricionista, essa discussão fez com que eu me sentisse um fracasso completo. Logicamente eu sei que eu estou fazendo meu melhor, mas de alguma forma a culpa parece envenenar meus pensamentos e brincar com meus medos.

Depois de quase 16 anos batalhando contra a FC com meus dois filhos, eu aprendi que não existem duas pessoas com FC que tenham as mesmas complicações e, como resultado, FC é desafiador para tratar. Eu não sou médica, mas eu conheço meus filhos melhor que qualquer pessoa, e sou geralmente eu a primeira a detectar quando alguma coisa está errada.

Aprendi a diferença entre uma tosse seca ou carregada. Sei que quando eles estão doentes, seus olhos ficam brilhantes e eles parecem mais pálidos. Descobri bem cedo que se assistirmos os Filmes Caseiros Mais Divertidos da América (America’s Funniest Home Videos) durante o tratamento de respiração, as crianças riem tanto que eles começam a tossir, uma forma perfeita de ajudá-los a soltar catarro de maneira mais fácil. Eu sei quando o nível de energia dos meus filhos começa a diminuir, quando eles não estão comendo tão bem, passam mais tempo no banheiro, suas mudanças de humor ou suas tosses começam a soar anormais (mesmo quando ainda não é uma infecção séria).

Algumas vezes tem mudanças sutis mas, como mãe deles, eu sei quando alguma coisa não está certa, mesmo que eu não consiga explicar exatamente o que há de errado. Eu acredito que confiar nesse conhecimento íntimo – combinado com a competência do time de cuidado médico – ajuda todos nós a tratarmos nossas crianças com FC com mais eficiência.

Apesar do fato de que meus medos como mãe podem me levar ao sentimento de culpa quando minhas crianças passam por problemas, percebi o quanto é importante que eu conte aos enfermeiros, médicos, nutricionistas e terapeutas respiratórios no meu time de cuidado com FC que algo está errado. Lutando com meus filhos todos os dias, aprendi que mesmo coisas pequenas, que parecem que não importam, podem importar.

Para os outros pais que estão fazendo o seu melhor, dia após dia, continuem! Ainda que possa ser frustrante às vezes, o conhecimento que vocês tem como pais é inestimável, e compartilhá-lo pode ajudar a equipe de médicos a dar às suas crianças o melhor cuidado possível.

Lembrem-se, seu filho com FC precisa de você mais do que tudo!

Jenn Sanders: Jenn é mãe de quatro filhos com idades entre 10 e 18 anos. Dois deles tem Fibrose Cística. Nascida em Colorado, atualmente ela vive em Denver, fotografa casamentos e controla um estúdio em Littleton. Jenn e seus filhos são embaixadores da Fundação Make-A-Wish e da Give Kids the World Village. Em seu tempo livre, Jenn gosta de andar de bicicleta, ler, assistir filmes com a família e cozinhar.  

Fonte: https://www.cff.org/CF-Community-Blog/Posts/2017/Why-Parents-Are-Key-Members-of-Their-Childrens-CF-Care-Teams/

Traduzido por Evelyn Ascenço: Voluntária de Tradução de Textos do Instituto Unidos pela Vida.

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Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com sua equipe multidisciplinar, eles poderão esclarecer todas as suas perguntas!