Fibrose cística e as redes sociais | Por Luana Reinert

Por Luana Reinert, de 19 anos e  diagnosticada com fibrose cística nos primeiros meses de vida. Atualmente está na lista para o transplante pulmonar.

Hoje em dia a popularização das redes sociais não é novidade para ninguém. Nestas plataformas postamos nossa rotina, dicas, piadas e muito mais. Mas por que não usá-las para divulgar e conscientizar sobre temas importantes como a fibrose cística?  

Por muito tempo tive vergonha de me expor e expor que eu tenho a doença. Eu não me comunicava com as pessoas e sempre tentava esconder ao máximo meu tratamento e minhas batalhas. E acrescento: isso fez muito mal tanto para minha saúde mental quanto para o meu bem-estar físico. 

Sempre perguntam o porquê de eu, de repente, ter começado a tratar desses assuntos abertamente nas mídias sociais, e respondo que foram uma série de fatores, mas o mais importante deles foi a falta de conhecimento geral sobre os temas que envolvem a doença. Sinto que desde que comecei essa divulgação já ajudei muitas pessoas a diagnosticarem a fibrose cística por meio da informação, fiz amizades e trocas de experiências incríveis com outras pessoas com a doença, e o mais importante: se todo mundo posta foto de comida, qual o problema da minha foto ter enzimas do lado? É parte do que sou. É parte da minha batalha. Com essas publicações pude ser eu mesma finalmente.

Com certeza, uma hora ou outra, virão comentários maldosos, ignorantes ou desinformados. Mas esses não irão superar a quantidade de comentários que me apoiam e agradecem por compartilhar minha luta. Isso ajuda as pessoas a terem mais empatia, a entenderem do assunto, a saírem da sua bolha social e descobrirem que cada um tem uma batalha diferente e está tudo bem. Ninguém é melhor ou pior que ninguém e estamos aqui para aprender. 

E se você ainda tem vergonha ou medo, minha dica é: comece devagar. Inicie seguindo pessoas com a doença que já falam abertamente, converse com eles, inspire-se e se permita. Nossa batalha de divulgação e conscientização não é somente no setembro roxo, mas sim todos os dias.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.