Reflexões de Gotemburgo – 37ª Conferência da Sociedade Europeia de Fibrose Cística

Entre os dias 11 e 14 de Junho, Gotemburgo cediou a 37ª Conferência Europeia de Fibrose Cística. Nosso voluntário Thiago Arzua, estudante de “Pre-Medicine – University of South Florida”, traduziu o texto elaborado pelos editores do portal CF Trust, sobre como foi o evento! 

Estamos em uma nova era da pesquisa em FC: 

Há uma crença entre os melhores cientistas e clínicos do mundo que a pesquisa em fibrose cística tem entrado em um período de oportunidades extraordinárias com a perspectiva de remédios e terapias focadas em corrigir o  defeito genético. Como disse o professor doutor de Jerusalém, Eitan Kerem em seu discurso inspirador na cerimônia de abertura: “Ivacaftor (Kalydeco, um remédio) nos dá esperança que há uma luz no final do túnel para fibrose cística.” A conferência mostrou uma variedade de outras pesquisas, incluindo uma droga feita por uma alga marinha da Noruega, que está prestes a ser testada no Reino Unido.

Mas vamos continuar com os pés no chão:

É uma época animadora, mas nós devemos manter as expectativas realistas. Mesmo se os resultados da fase 2b de terapia genética, esperados para outubro, sejam positivos, ainda há uma longa caminhada para que ela tenha um alcance clínico mais abrangente. E ninguém espera que os resultados da fase 3 do Vertex, uma combinação de terapia de Kalydeco e Lumacaftor (VX809) para os pacientes com duas cópias do gene D508F, que está para ser publicado em algumas semanas, seja tão dramático como o Kalydeco para quem possui o G551D. Ainda há muito a ser feito, mas essa conferência reforçou minhas crenças que nós estamos fazendo um progresso significativo em direção ao nosso objetivo de erradicar a fibrose cística de uma vez.

Não esqueçamos das coisas simples:

Enquanto muito da atenção na comunidade de fibrose cística é voltada à pesquisa, ainda há muito a ser alcançado ajudando a prevenir e controlar os sintomas da doença. Uma das sessões da conferência foi dedicada à importância do exercício físico  para todos os pacientes. A norte-americana Anne Swisher comentou como crianças e adolescentes com a doença deveriam ter por objetivo pelo menos uma hora diária de exercício moderado a forte, e adultos deveriam visar a 150 a 300 minutos por semana. A sueca Margareta Sahlberg também implorou aos pais para colocar seus filhos em contato com alguma atividade o mais breve possível – e sempre com um sorriso na cara!

Há profissionais da saúde fantásticos no Reino Unido:

Assistir a médicos britânicos como Stuart Elborn, Di Bilton, Jane Davies e Tim Lee liderando as discussões e os debates nos principais tópicos nessa conferência, e a estima que eles possuem ao redor do mundo me faz lembrar o quão sortudos nós somos de ter um grupo de profissionais dedicados e comprometidos a melhorar e transformar a vida de pacientes com fibrose cística.

Mas as pessoas com fibrose cística e seus conhecidos são experts também:

Aquelas convivendo com fibrose cística todos os dias têm um conhecimento extraordinário – e a NHS [Sistema de Saúde Pública Britânica] precisa fazer mais para garantir que essas pessoas estão moldando a forma com a qual recebem seus tratamentos. A psicóloga holandêsa Yvonne Prins, que também tem fibrose cística, deu uma palestra instigante sobre a criação de um cuidado centrado na pessoa, para colocar as necessidades, o bem-estar e os interesses daqueles com a doença no centro, ao invés de tratá-los apenas como recebedores de um tratamento. Ela sugeriu que clínicos e profissionais da saúde precisam se perguntar se quando eles observam alguém com FC na clínica, eles observam um paciente, um par de genes, ou uma pessoa. Somente se eles a última for a resposta, eles podem começar uma forma de tratamento que entende a complexidade emocional de se viver com essa condição por uma vida inteira.

Nós podemos nos orgulhar do que Fundo pela Fibrose Cística vem fazendo:

O Fundo precisa estar constantemente melhorando no que faz para garantir o máximo impacto naqueles pelos quais nós trabalhamos. Foi muito animador falar com uma variedade de organizações de FC ao redor da Europa que querem aprender o que estamos fazendo, particularmente em pesquisa e cuidado clínico. O Registro de FC do Reino Unido é um grande exemplo, e o trabalho para usar o Registro em parceria com companhias como Vertex e Pharmaxis para ajudar nos estudos de segurança de novas drogas sendo introduzidas nas clínicas britânicas também chamou muita atenção na conferência.

Mas ainda há muito que nós podemos fazer:

Nessa conferência eu tive a chance de conhecer várias companhias que podem trabalhar para ajudar a desenvolver novas oportunidades de pesquisa para pessoas com fibrose cística. A Fundação de Fibrose Cística nos EUA – que está trabalhando com inúmeras empreitadas – tem liderado o caminho nesse sentido, e há muito mais que nós podemos fazer. Foi ótimo ver a Novabiotics representada em Gotemburgo. Eles são uma companhia de bio-tecnologia britânica que agora estão em parceria conosco para testar uma droga contra inflamação pulmonar, e eu quero ver mais ação nesse sentido enquanto nós trabalhamos em nossas estratégias de pesquisa.

Nós precisamos cooperar e colaborar para alcançar mais:

Essas conferências ajudam a construir e cimentar relações importantes. Há uma grande porção que o Fundo pode fazer sozinho, mas há muito mais que nós podemos fazer trabalhando com outros – quer sejam caridades, companhias ou outros grupos. Se nós pudermos usar nossa experiência e recursos para conseguir fundos adicionais e conhecimento adicional em FC nós iremos. Então esperem mais cooperação num nível europeu para acessar fundos vitais da União Europeia que financiarão pesquisas em áreas chaves de fibrose cística, e ajudarão garantir que mais testes clínicos possam ser feitos quando necessário.

A voz e a experiência dos pacientes de FC pode mudar o mundo:

Nós nunca devemos esquecer que para cada expert dentro do mundo clínico e científico, há uma voz e uma história de um paciente de fibrose cística que pode fazer a diferença. Foi isso que fez a diferença em garantir que Kalydeco fosse disponibilizado para todos os elegíveis ao redor do Reino Unido, assim como Manitol, Colobreath e outras terapias. E isso vai se repetir, quando outras drogas aparecerem – e nós vamos trabalhar para moldar um sistema de saúde que coloque os interesses das pessoas com FC em primeiro lugar.

Vamos esperar pelo próximo ano!

Muito ainda vai acontecer nos próximos 12 meses antes da próxima conferência. Nós trabalharemos muito para fazer para fazer uma contribuição significante para mudar o cenário da fibrose cística e para melhorar nosso trabalho aqui no Reino Unido. Com um tremendo suporte da comunidade de FC, eu estou confiante que podemos conquistar vários objetivos. Eu estou aliviado que a próxima conferência será em Bruxelas, que é um destino muito mais fácil de se chegar!

Link original: http://cftrust.blogspot.co.uk/2014/06/reflections-from-gothenburg.html

Site Oficial da 37th European Cystic Fibrosis Conference: https://ecfs.eu/gothenburg2014 

Traduzido por Thiago Arzua: Estudante no terceiro ano de “Pre-Med” na University of South Florida, em Tampa nos EUA, visando a uma graduação em Medicina. Voluntário também em um laboratório de neurobiologia, com ênfase em doenças neurodegenerativas como Alzheimer’s. Foi também assistente de pesquisador em um laboratório de química sintética por mais de um ano, incluindo contribuições em artigos publicados, e diversas conferências nos EUA. Em março 2014 foi ao Peru em uma missão para ajudar comunidades carentes com programas educacionais e clínicas gratuitas. Quando no Brasil, atua como voluntário no Hospital de Clínicas de Curitiba, e no Hospital do Trabalhador.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.