Minha rotina antes e durante a pandemia | Por Rafaeli Dallabrida

Meu nome é Rafaeli Dallabrida, tenho 18 anos, fui diagnosticada com Fibrose Cística e sou uma pessoa muito sonhadora e de fé. A Fibrose Cística é uma doença genética que afeta principalmente pulmões e pâncreas, são mais de 2000 mutações conhecidas e uma rotina diária extensa de remédios, inalações e fisioterapia.

Fui diagnosticada aos meus 25 dias de vida e a partir deste momento a vida dos meus pais começou a mudar, os cuidados passaram a ser redobrados em tudo e uma vida de medicamentos passou a fazer parte da nossa rotina. Com o passar do tempo, eu fui aprendendo a me virar sozinha, a lidar com a organização de conseguir conciliar a alimentação, medicamentos, inalações, escola e coisas cotidianas.

Como na vida estamos constantemente em mudança, já passei por diversas adaptações de rotina. Antes da pandemia causada pelo Covid-19, minha rotina se resumia em acordar cedo, fazer as inalações, tomar café, trabalhar, almoçar, à tarde me dedicar aos estudos e a mais um ciclo de inalações, fazer academia pelo menos três vezes na semana (treino funcional, para ganho de massa muscular) e pilates. À tardinha eu jantava e pegava o ônibus para a faculdade, e na volta finalmente descansava. Para cuidar da minha saúde mental, realizava consultas quinzenais com a Psicóloga. 

Já nos finais de semana aproveitava com a família, namorado e amigos fazendo diversas programações interativas e divertidas, como junções, dormir na casa das amigas, filmes, bailes, festas, etc. E claro que sempre que sobrava um tempo eu me dedicava a mim, fazendo coisas como desenhar, colorir, jogar, conversar com os amigos, brincar com a minha cachorrinha e gatinhas, dançar, entre outras atividades, mas sempre adaptando tudo na rotina de tratamentos. Também sempre reservava um tempo para me dedicar ao meu Instagram direcionado à Fibrose Cística, que me ajuda muito a me aprofundar sobre a doença, me possibilita novas amizades e a criar novos métodos de organização e rotina.

Essa costumava ser geralmente a minha rotina, porém, com os novos acontecimentos que atingiram o mundo, minha rotina passou por algumas adaptações, como a de muitas pessoas, e como sou do grupo de risco por ter Fibrose Cística, estou em casa há praticamente dois meses. Tive que me afastar do trabalho, academia e qualquer afazer que envolvesse saídas de casa, até mesmo o lazer com amigos. 

Após as novas adaptações, minha rotina passou a girar ainda mais em torno do tratamento e cuidados. Eu acordo cedo, faço as coisas da faculdade e inalações na parte de manhã e tarde, à noite eu janto e frequento a faculdade de forma online. Além disso, adaptei os exercícios da academia e pilates com os recursos que tenho em casa, procurando sempre equilibrar a alimentação e o tratamento com os exercícios.

Sempre que preciso sair procuro levar comigo um álcool gel na bolsa ou mochila e agora também carrego sempre junto a máscara. Essas questões de higiene e cuidados sempre estiveram presentes, pois todo cuidado é pouco e qualquer gripe sempre pode virar algo maior para nós que temos Fibrose Cística.

A vida é uma constante adaptação para todos e é muito importante para quem tem Fibrose Cística saber conciliar o tratamento na rotina, por mais frustrante que isso possa ser às vezes. Sabemos que nossa rotina é mais “turbinada” do que a de muitas pessoas e se adaptar a tudo não é tão simples assim, mas é necessário para que possamos viver bem.

Por Rafaeli Dallabrida, de 18 anos e diagnosticada com Fibrose Cística    

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.