Seis dicas para se manter organizado com FC

A vida com fibrose cística é complicada, mas há maneiras de tornar as coisas mais suaves. Aqui estão algumas das minhas maneiras preferidas de manter a organização para lidar melhor com a rotina da FC.

Por Toni Marie Villines

No início dos meus 20 anos, apenas uns poucos medicamentos e tratamentos  compunham o meu regime diário da fibrose cística. Agora, aos 45 – e alguns anos adiante da sobrevivência média prevista – eu tomo entre 15 e 20 medicamentos diferentes, a maioria dos quais preciso tomar diariamente (ou mais frequentemente).

Isso significa que tenho que administrar um plano diário de medicação, manter um inventário permanente para saber quando me reabastecer de cada medicamento, administrar cinco diferentes empresas, porque o meu seguro de saúde exige que eu retire alguns medicamentos em farmácias específicas, e depois me certificar de que meu(s) médico(s) enviou cada prescrição para o lugar certo.

Viver com FC – ou com qualquer doença crônica – é complicado. Mas com organização você pode fazer com que as coisas funcionem um pouco mais tranquilamente. Aqui estão algumas maneiras para se organizar com FC.

A caixa

Tenho comigo uma caixa com meus “medicamentos diários”. É apenas uma caixa de plástico com tampa, que pode ser encontrada nos grandes supermercados, mas ela é o meu salva-vidas.

É grande o suficiente para guardar todos os meus medicamentos básicos, incluindo os suprimentos de reserva do diabetes. A caixa também é fácil de carregar, caso eu precise sair de casa rapidamente em uma emergência.

O armário

Muitos dos meus medicamentos vêm de uma farmácia que avia os pedidos pelo correio. Essas farmácias expedem suprimentos para três meses de quase todos os medicamentos que eu recebo conforme o meu seguro de saúde exige.

Como resultado disso, acabo com um estoque que requer espaço de armazenamento enquanto eu não for utilizá-lo.

Por isso, entra em cena a mãe dos armários de medicamentos! Como você pode ver na foto, eu acabei de receber uma grande remessa da minha farmácia por correio. Se observar com atenção, você verá que eu ponho etiquetas em algumas prateleiras e nos cantos. (Sim, eu tenho um etiquetador e, sim, eu o uso!) Também tem espaço nesse armário para outros suprimentos médicos, como aparelho de pressão, espirômetro manual e outros itens de que posso precisar.

A lista

É importante manter uma lista atualizada de todos os medicamentos que você toma para controlar o que precisa ser reabastecido, e para carregar na bolsa quando você for para o hospital, para uma emergência, ou em caso de consulta com um médico novo.

Medicações a partir da DATA

Criei uma planilha com todos os meus medicamentos atuais, que atualizo a cada poucas semanas. Se você tiver interesse, posso enviar uma cópia dessa planilha do excel por e-mail. Você encontrará meu e-mail na minha biografia, abaixo!

Kit do diabetes

Outra coisa que preciso organizar é o meu kit do diabetes. É um estojo portátil que me acompanha para todos os lugares.

Dentro dele eu carrego o monitor de glicose, o dispositivo lancetador, lancetas extras, duas canetas de insulina, jogos extras de agulhas para as canetas, lenços com álcool e alguns itens de açúcar rápido, como balas, para uma eventual baixa de açúcar.

Kit de “minimedicamentos”

Quando você tem mais que uns poucos medicamentos, percebe como é difícil mantê-los sempre com você. Por exemplo, eu tenho que tomar enzimas toda vez que como, e tenho vários outros medicamentos que podem causar grande desconforto se faltarem. Eu nunca sei se estarei fora de casa quando precisar da próxima dose, então é melhor tê-los o tempo todo comigo.

Encontrei estas lindas caixas feitas de lata em uma grande loja, e percebi que são pequenos containers perfeitos para carregar medicamentos na bolsa.

Comprei uns saquinhos pequenos para medicamentos (à venda nas farmácias), e separei algumas doses de cada medicamento. Depois, retirei os rótulos extras com a prescrição dos frascos dos medicamentos, e agreguei essas informações importantes (ou seja: marca e nomes genéricos, nome e telefone do médico responsável pela prescrição, nome e telefone da farmácia responsável, dose e frequência de uso) nos respectivos saquinhos de medicamentos.

O carrinho

O carrinho da foto parece ter sido criado precisamente para os nossos coletes oscilatórios; eu sei de pelo menos uma dúzia de pessoas com FC que têm esse carrinho. Ele é pesado, de metal, e acomoda perfeitamente o compressor, o colete e o tubo flexível.

Como você pode ver pela foto, eu considero a cadeira de balanço ideal para sentar enquanto uso o colete, porque o encosto rígido me obriga a ficar em posição reta. Usar o colete por muitas horas pode sobrecarregar as costas, os músculos, e manter uma postura rígida certamente ajuda.

Como ultimamente tenho estado muito debilitada para subir as escadas com frequência, mudamos o carrinho para a sala de estar, no andar de baixo, e o reorganizamos para guardar, além do colete e seus apetrechos, minha caixa de medicamentos e algumas outras coisas de que preciso. 

Também compramos um quadro de avisos, onde eu posso anotar meus lembretes para mim mesma.

E você, o que faz para manter a organização? Eu adoraria saber.

Toni Marie Villines: Adulta com FC. Toni foi diagnosticada com fibrose cística em 1973, com um ano de idade. Ela formou-se bacharel em inglês com foco em jornalismo pela Central Connecticut State University, e trabalhou em jornal, com publicidade e em indústrias de comunicação do tipo dot.com até se aposentar, aos 30, para se concentrar em sua saúde. Toni começou a trabalhar como voluntária da CF Foundation no ensino secundário, a qual a manteve durante a faculdade, e está envolvida com a comunidade FC on-line há mais de 20 anos. Ela dirige um grupo privado de apoio on-line a mulheres com FC, e continua a levantar fundos para a Fundação por meio de sua equipe de Great Strides, Toni’s Titans, os Titãs de Toni, que acumula a arrecadação de mais de 10 mil dólares. Toni e seu marido Ken vivem com seus dois gatos, Milo e Molly, no centro de Connecticut. Siga Toni em TheraPink ou envie um e-mail para ela no endereço  therapink.com@gmail.com.

Fonte: https://www.cff.org/CF-Community-Blog/Posts/2017/6-Tips-for-Staying-Organized-With-CF/

Traduzido por Vera Carvalho: Voluntária de Tradução de Textos do Instituto Unidos pela Vida. Vera tem formação em história social com mestrado voltado ao abandono de crianças. Foi gerente de informação na Sociedade Brasileira para o Progresso da Ciência, onde recebeu as primeiras demandas por traduções de textos acadêmicos e científicos. A tradução tornou-se a sua principal atividade profissional há treze anos.
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Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com sua equipe multidisciplinar, eles poderão esclarecer todas as suas perguntas!