Depoimento – Silvana Neves

O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística compartilha agora um pouco da história inspiradora de uma mãe de fibra que mora em Jacareí/SP, a Silvana Neves. Ela tem duas filhas diagnosticadas com fibrose cística: a Brenda, de 18 anos, e a Júlie, que infelizmente nos deixou em 2020. Antes de receber o diagnóstico das filhas, Silvana nunca tinha ouvido falar sobre a fibrose cística.

“Meses após seu nascimento, Brenda teve uma pneumonia e várias complicações de saúde que a levaram para uma internação. Com o passar dos dias e após vários exames, o pediatra afirmou que ela tinha Síndrome de Bartter, e foi acompanhada durante um ano por um nefrologista. Quando a Júlie nasceu o Teste do Pezinho não detectou a fibrose cística, mas ela teve os mesmos sintomas da irmã. Foram várias pneumonias e noites no hospital, mas o diagnóstico nunca chegava. Alguns anos depois, a diretora da creche percebeu que a Júlie não estava comendo bem. Conversamos com o pediatra, ele nos encaminhou para um pneumologista que indicou o Teste do Suor e assim, finalmente, fechamos o diagnóstico. Fomos para São Paulo iniciar o tratamento e tudo foi um grande susto, mas ficamos felizes por finalmente ter a resposta de tudo. Tem sido uma jornada de muito aprendizado para todos nós.”

Após o diagnóstico da Júlie, Brenda também realizou o Teste do Suor que confirmou que ela também tem fibrose cística. Desde que receberam a notícia, toda a família se esforçou ao máximo para que as duas tivessem acesso ao melhor tratamento possível. Infelizmente, em 2020, Júlie nos deixou, e após dias muito difíceis, Silvana resolveu homenagear sua filha tão amada com um trabalho solidário.

“Ela havia recebido duas máscaras de tecido de um projeto chamado Mãos Solidárias, de Ourinhos. Eu achei muito legal e resolvi embarcar nessa ideia. Comecei a produzir máscaras de proteção para crianças e adolescentes com fibrose cística e doenças raras. Apenas no Natal de 2020, produzimos 150 máscaras personalizadas com a temática que foram distribuídas no Hospital de São Paulo, no setor de pediatria, onde a Júlie realizava seu tratamento. Queremos seguir ajudando e ampliando este projeto. Minha filha era uma menina muito alegre, extrovertida e que fazia tudo que podia, mesmo utilizando oxigênio 24 horas por dia. E essa alegria que a Júlie deixou em nós não pode se apagar nunca, por isso sigo divulgando o projeto com muito amor e carinho, e pedindo para Deus que me dê forças para seguir lutando pelas pessoas com fibrose cística de todo o país.”

Clique aqui para seguir a página do projeto Feito com mãos e com o coração da Silvana. Lá ela compartilha fotos do seu trabalho e, caso você queira ajudar, no perfil você poderá mandar uma mensagem e entender mais sobre as ações realizadas pelo grupo.

“Ainda estamos começando e não temos muito seguidores, mas isso é compensado com nossa imensa vontade de ajudar as pessoas com fibrose cística e doenças raras, além de divulgar informações sobre a doença. Conto com a ajuda de uma  amiga e do seu esposo, donos de uma confecção, e também do meu irmão, que produz no tempo livre dele. Sou muito grata a todos que estão ao meu lado e me ajudam com o projeto. Pessoas de todo o Brasil podem solicitar as máscaras, basta mandar uma mensagem em nosso perfil no Instagram”.

Para finalizar, Silvana afirma que seguirá batalhando para tornar a fibrose cística mais conhecida em todo o país e contribuir para que mais pessoas tenham o diagnóstico de maneira precoce e acesso ao tratamento adequado.

“A experiência que tive com a fibrose cística, desde o diagnóstico até a perda da Jú, foi, sem dúvidas, uma luta diária. Com a Brenda, felizmente, a rotina é mais tranquila e diferente, mas também passamos por novos desafios e experiências diariamente. Seguimos vivendo um dia de cada vez e o projeto veio para fazer crescer ainda mais a nossa vontade de ajudar o próximo.”

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá lhe ajudar com todas as suas perguntas.