2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística debaterá inovações no tratamento da doença, políticas públicas e protagonismo

Nos dias 6 e 7 de agosto acontece o 2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística, realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, instituição eleita como uma das 10 melhores ONGs de pequeno porte do Brasil em 2020. As inscrições já estão abertas e podem ser realizadas no site www.eventos.congresse.me/simposiofc2021, plataforma online onde o simpósio será transmitido.

Com a temática “Ciência, Política Pública e Protagonismo”, o evento abordará as inovações científicas relacionadas ao tratamento da fibrose cística desenvolvidas ao redor do mundo e a importância da participação de toda a comunidade nos processos de incorporação de novos medicamentos no Brasil, dentre outras ações que objetivam melhorar o diagnóstico e tratamento da patologia.

A programação foi criada por um Comitê Técnico formado por renomados profissionais da área. As mesas e os painéis serão compostos por profissionais da saúde e pessoas diagnosticadas com fibrose cística, trazendo para o debate os mais diversos pontos de vista.

Entre as presenças de destaque estão o Dr Denizar Vianna, professor titular da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ) e Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde entre 2019 e 2020; Dr José Camargo, cirurgião torácico responsável pelo primeiro transplante de pulmão com doadores vivos feito fora dos Estados Unidos; a pneumologista do Ambulatório de Fibrose Cística da UERJ, Dra Mônica Firmida; a pneumologista pediátrica do Hospital da Criança de Brasília José Alencar, Dra Luciana Monte; e  Madalena Pinto, bioquímica e doutoranda na Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa. É possível conferir a programação completa em www.eventos.congresse.me/simposiofc2021.

Assim como na primeira edição, que contou com cerca de 300 participantes, o evento propõe reunir em um mesmo fórum toda a comunidade da fibrose cística do país: pessoas diagnosticadas com a doença, familiares, membros de associação de assistência, profissionais da saúde, pesquisadores, estudantes e demais interessados.

Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira é fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida. Psicóloga, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos, ela ressalta a importância da realização de um evento horizontal e que reúna todos esses atores: “Em 2020 iniciamos esse movimento de debate sobre a necessidade de uma maior aproximação entre pacientes, familiares e equipe médica. Este ano, vamos reforçar a relevância desse protagonismo de todas as pessoas que fazem parte, direta ou indiretamente, da realidade de quem tem fibrose cística. Estamos encarando diversos desafios nos últimos anos, principalmente envolvendo a incorporação de novos e revolucionários medicamentos para a doença no Sistema Único de Saúde, e é fundamental que todos entendam e reconheçam seu papel nesta realidade, reforçando ainda mais a nossa luta.”

O  2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística tem patrocínio de Omron e Abbott e conta com a parceria do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC), da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (Abram), da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) e da Sociedade de Pediatria do Distrito Federal (SPDF). As inscrições custam R$ 45 até o dia 11/07 e, após essa data, R$ 65. Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (41) 99636-9493 ou pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br.

Sobre a fibrose cística

A fibrose cística é uma doença genética, rara e ainda sem cura que faz com que toda a secreção do organismo fique mais espessa do que o normal, dificultando sua eliminação e desencadeando diversos sintomas, como suor mais salgado que o normal, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura, pneumonia de repetição e diarreia. 

A triagem da fibrose cística é realizada pelo Teste do Pezinho, logo nos primeiros dias de vida do bebê, e o diagnóstico pode ser alcançado por meio de exames genéticos e do Teste do Suor, exame considerado padrão ouro para o diagnóstico da doença. 

A adesão ao tratamento é um fator fundamental para que a pessoa diagnosticada tenha mais saúde e qualidade de vida, sendo composta principalmente pela realização de fisioterapia respiratória, inalação, exercícios físicos, uso de medicamentos, enzimas, suplementos vitamínicos e dieta hipercalórica. Para mais informações sobre o tema acesse www.unidospelavida.org.br.

Sobre o Instituto Unidos pela Vida

O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, fundada em 2011, com sede em Curitiba e atuação nacional. A entidade trabalha para desenvolver o ecossistema da fibrose cística no Brasil por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos. Em 2020 esteve na lista das 10 melhores ONGs de pequeno porte do Brasil, dentre as 100 melhores do país, premiação realizada pelo Instituto Doar em parceria com O Mundo Que Queremos

Programação:

DIA 06 DE AGOSTO

PAINEL 1 – Entendendo os dados: as vidas por detrás dos números

Dia 06/08, das 09h00 às 10h00

Com: Dr Denizar Vianna, Dr Luiz Vicente Ribeiro e Verônica Stasiak Bednarczuk (mediação)

Para que e a quem servem os números na saúde? Quem estes números representam? Entenda como são feitos os protocolos clínicos de diretrizes terapêuticas e como são avaliadas as tecnologias para a incorporação no SUS. Tendências atuais da pesquisa epidemiológica, usando dados do Registro Brasileiro de Fibrose Cística. Como esses dados podem ser utilizados para melhorar o acesso ao tratamento, diagnóstico e a parceria médico-paciente?

MESA 1 – Desmistificando a biologia na vida de quem tem fibrose cística

Dia 06/08, das 10h30 às 12h00

Com: Dr Carlos Henrique Castelletti, Dr José Dirceu Ribeiro e Dr Miquéias Lopes-Pacheco (mediação e Relato de Vida Real)

Vamos entender termos e expressões que são usadas de forma cotidiana por profissionais da saúde e cientistas, mas podem ser pouco claras para quem não é propriamente dessas áreas. Abordaremos a diferença entre variantes da CFTR versus mutações prevalentes e raras; a classificação das mutações da CFTR e sua potencial implicação no prognóstico e desenvolvimento de terapêuticas; e como ocorre a cascata fisiopatológica da fibrose cística. Além disso, teremos a oportunidade de conhecer um pouco do trabalho que cientistas brasileiros de bancada e clínica vêm desenvolvendo no âmbito da fibrose cística.

MESA 2 – A tríade de adesão e os cinco pilares do cuidado

Dia 06/08, das 14h às 15h30

Com: Angelita Silva, Dra Luciana Monte e Rafaeli Dallabrida (Relato de Vida Real)

Essa mesa abordará a adesão ao tratamento e seus desafios, que permeiam e envolvem não só o indivíduo com fibrose cística, mas também a família e a equipe multiprofissional. Além disso, buscará ampliar o seu olhar para os cinco pilares essenciais no cuidado na fibrose cística: saúde mental, fisioterapia, exercício físico, nutrição e medicamentos.

PAINEL 2 – Inovações científicas ao redor do mundo para futuros tratamentos da Fibrose Cística

Dia 06/08, das 16h00 às 17h00

Com: Dra Miriam Figueira, Madalena Pinto (Portugal) e Cristiano Silveira (mediação)

Este painel tem o objetivo de fazer um apanhado dos últimos avanços no tratamento da fibrose cística e as dificuldades de acesso em diferentes países com realidades distintas.

DIA 07 DE AGOSTO

PAINEL 3 – Políticas públicas: responsabilidade de todos nós

Dia 07/08, das 9h00 às 10h00

Com: Fabiana Raynal, Dra Paola Ugalde e Verônica Stasiak Bednarczuk (mediação)

Embora pareça distante, entender, acompanhar e atuar nas políticas públicas é uma responsabilidade de todos nós. Vamos conhecer, na visão de profissionais que atuam e já atuaram em áreas governamentais e jurídicas, o quão importante é o conhecimento acerca dos processos relacionados à saúde, avaliação de tecnologias, diagnóstico e tratamento, para que a sociedade civil, familiares, pacientes, profissionais e associações possam atuar pela defesa e garantia de seus direitos.

MESA 3 – Transplante pulmonar: uma oportunidade de recomeço

Dia 07/08, das 10h30 às 12h00

Com: Dr José Camargo, Pamela Ullrich de Sousa e Elizabeth Backes (mediação e Relato de Vida Real)

O transplante pulmonar é considerado como uma opção para algumas pessoas com fibrose cística, mas ainda é rodeado de dúvidas. Através do relato de profissionais especialistas e pessoas com fibrose cística transplantadas, conheceremos mais sobre este procedimento e suas indicações.

MESA 4 – Os desafios da fibrose cística na vida adulta

Dia 07/08, das 14h00 às 15h30

Com: Dra Mariane Canan, Celmar Viana e Felipe Simioni (mediação e Relato de Vida Real)

Além de todo o cuidado diário com a fibrose cística, adultos também desejam pensar e planejar sua vida, sonhos, carreira, família, estudos. Como conciliar o tratamento com todas as aspirações e complexidades com a vida adulta? Conheça as realidades e avaliações de quem convive com a doença e de quem atua com adultos em centros de referência e associações de assistência.

PAINEL 4 – Autocuidado e empoderamento do paciente

Dia 07/08, das 16h00 às 17h00

Com: Mariella Bortoluzzi, Dra Mônica Firmida e Dra Marise Amaral (mediação)

Esse painel abordará os desafios e as conquistas de todos envolvidos na linha do cuidado (pacientes, familiares, médicos, fisioterapeutas, enfermeiros) na construção de relações menos assimétricas e mais produtivas, permitindo um maior protagonismo dos pacientes, maior autonomia e, consequentemente, maior adesão e responsabilidade em relação ao seu autocuidado e seu tratamento.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.