"Só sou uma mãe guerreira, pois meu Guerreiro me ensinou" | Por Fernanda, mãe do Guga
Instituto Unidos pela Vida - 29/03/2017 08:30
O Gustavo nasceu em maio de 2008 com 2,4 kg. Os médicos falaram que ele era baixo peso, ficou um dia a mais internado por estar com a glicose baixa, foi para casa e com 15 dias ganhou peso até por demais.
Com três meses ele começou com crises respiratórias, aos seis meses deu entrada no hospital com insuficiência cardio, ficou internado duas semanas com bronquiolite (assim me disseram na época). Até seus três anos de idade teve várias crises de bronquite, começo de pneumonia e do nada ele melhorou a parte respiratória.
Aos seis anos de idade, o “Guga” começou com diarreia e uma alergia que ninguém descobria o que era. Foram feitos vários exames, internações por conta de desidratação e, entre essas, com seis anos e meio uma internação que durou oito dias, mais uma vez com pneumonia e insuficiência respiratória.
Após ele sair do hospital, começou minha luta! Muitos médicos, exames e nada era diagnosticado. Falavam em Síndrome do Intestino Irritável, alergia a proteína do leite, que o fez ficar sem leite e derivados durante um ano… Em janeiro de 2016, ano passado, o levei em uma consulta com a gastroentereologista, no Hospital das Clínicas de São Paulo, ele fez mais exames e nada. Chegou ao nível da desnutrição, pois a diarreia não parava nunca. Ia ao banheiro 10 vezes ao dia. Até que ela pediu o teste de suor, após descartar várias outras doenças.
Pediram um teste genético para confirmar o positivo pois os cinco exames de suor do Guga sempre deram limítrofes. Trataram-no de março a setembro como uma criança com bronquite e asma, só que ele só piorava! Me encaminharam para a otorrinolaringologista e a médica simplesmente me falou que se não tratassem ele corretamente, ele nunca iria melhorar.
O Guga tem pólipos, cisto de retenção, líquido no rosto, mastoide, infecção tubaria e sinusite crônica. Começamos o tratamento dele com a otorrino, foram nove meses e nada de fecharem o diagnóstico. Foi aí no mês de setembro que conheci a Dra. Maria Fernanda do Centro de Referência da Fundação ABC, em Santo André. Levei meu filho mais uma vez e ela pediu mais alguns exames e mais dois testes do suor. No dia 12 de setembro de 2016, levei os resultados para a pneumologista do HC, Dra. Izabel, e veio a resposta: “Seu filho tem Fibrose Cística!”. O exame deu 84 e o outro limítrofe, mas considerando a diarreia, perca de peso, sinusite crônica e pólipos foi fechado o diagnóstico. Fomos encaminhados para a equipe de FC do HC.
Foi aí que a minha vida mudou! O Gu hoje faz uso do Creon (12 por dia), pulmozayme, suplemento, vitamina, bombinha. Voltou a ganhar peso e a ter uma vida normal, passou a ser atendido pela otorrino Dra. Eulália, da equipe de FC da Unicamp/ Campinas, que mudou o tratamento dele. Estamos observando se vai surtir efeito antes de fazer uma cirurgia, pois o Gu ainda é novo.
E eu, fiquei aliviada por descobrir o que meu filho tem, porém ainda tenho muito medo. Na foto com a família ele estava na pior fase e as outras duas são de agora depois do tratamento. Bem, esta é a história do meu guerreiro que lutou bravamente, por três anos, até descobrirmos o que ele tinha. Tenho mais três filhos, um do mesmo pai, e outros dois, e nenhum tem FC.
Nunca deixei de lutar e nunca deixarei de lutar, meu filho me enche de esperança a cada dia. Poder ver ele respirando bem, já me faz bem. Só sou uma mãe guerreira, pois meu Guerreiro me ensinou, como ele sempre me falava: “mamãe eu vou melhorar e você vai ver, sou forte!”.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.
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Quer compartilhar seu depoimento com outras pessoas também? Escreva para contato@unidospelavida.org.br ou mande uma mensagem privada na nossa fanpage do facebook! www.facebook.com/unidospelavida
Com três meses ele começou com crises respiratórias, aos seis meses deu entrada no hospital com insuficiência cardio, ficou internado duas semanas com bronquiolite (assim me disseram na época). Até seus três anos de idade teve várias crises de bronquite, começo de pneumonia e do nada ele melhorou a parte respiratória.
Aos seis anos de idade, o “Guga” começou com diarreia e uma alergia que ninguém descobria o que era. Foram feitos vários exames, internações por conta de desidratação e, entre essas, com seis anos e meio uma internação que durou oito dias, mais uma vez com pneumonia e insuficiência respiratória.
Após ele sair do hospital, começou minha luta! Muitos médicos, exames e nada era diagnosticado. Falavam em Síndrome do Intestino Irritável, alergia a proteína do leite, que o fez ficar sem leite e derivados durante um ano… Em janeiro de 2016, ano passado, o levei em uma consulta com a gastroentereologista, no Hospital das Clínicas de São Paulo, ele fez mais exames e nada. Chegou ao nível da desnutrição, pois a diarreia não parava nunca. Ia ao banheiro 10 vezes ao dia. Até que ela pediu o teste de suor, após descartar várias outras doenças.
Pediram um teste genético para confirmar o positivo pois os cinco exames de suor do Guga sempre deram limítrofes. Trataram-no de março a setembro como uma criança com bronquite e asma, só que ele só piorava! Me encaminharam para a otorrinolaringologista e a médica simplesmente me falou que se não tratassem ele corretamente, ele nunca iria melhorar.
O Guga tem pólipos, cisto de retenção, líquido no rosto, mastoide, infecção tubaria e sinusite crônica. Começamos o tratamento dele com a otorrino, foram nove meses e nada de fecharem o diagnóstico. Foi aí no mês de setembro que conheci a Dra. Maria Fernanda do Centro de Referência da Fundação ABC, em Santo André. Levei meu filho mais uma vez e ela pediu mais alguns exames e mais dois testes do suor. No dia 12 de setembro de 2016, levei os resultados para a pneumologista do HC, Dra. Izabel, e veio a resposta: “Seu filho tem Fibrose Cística!”. O exame deu 84 e o outro limítrofe, mas considerando a diarreia, perca de peso, sinusite crônica e pólipos foi fechado o diagnóstico. Fomos encaminhados para a equipe de FC do HC.
Foi aí que a minha vida mudou! O Gu hoje faz uso do Creon (12 por dia), pulmozayme, suplemento, vitamina, bombinha. Voltou a ganhar peso e a ter uma vida normal, passou a ser atendido pela otorrino Dra. Eulália, da equipe de FC da Unicamp/ Campinas, que mudou o tratamento dele. Estamos observando se vai surtir efeito antes de fazer uma cirurgia, pois o Gu ainda é novo.
E eu, fiquei aliviada por descobrir o que meu filho tem, porém ainda tenho muito medo. Na foto com a família ele estava na pior fase e as outras duas são de agora depois do tratamento. Bem, esta é a história do meu guerreiro que lutou bravamente, por três anos, até descobrirmos o que ele tinha. Tenho mais três filhos, um do mesmo pai, e outros dois, e nenhum tem FC.
Nunca deixei de lutar e nunca deixarei de lutar, meu filho me enche de esperança a cada dia. Poder ver ele respirando bem, já me faz bem. Só sou uma mãe guerreira, pois meu Guerreiro me ensinou, como ele sempre me falava: “mamãe eu vou melhorar e você vai ver, sou forte!”.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.
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