Tenho filho com Fibrose Cística, mas preciso viajar sem ele. O que devo fazer?

Viajar sem seu filho com fibrose cística pode ser difícil, mas aqui estão algumas dicas que irão ajudar você a fazer com que isso seja um pouco mais fácil.

Por Jaclyn Strube

Amigos Pais, espero que todos vocês possam concordar que viajar com seus filhos é maravilhoso, mas complicado. A depender da idade das crianças, há um monte de equipamentos para levar. Se isso incluir coisas de bebês como um berço portátil, brinquedos e mamadeiras, ou acessórios de adolescentes, como revistas e iPads, isso exigirá muita organização antes de pegar a estrada. Mas e quando as crianças não vêm? E se a mãe quiser uma viagem com as amigas, o pai quiser ir pescar ou vocês quiserem sair (suspiro!) juntos para algum lugar? Quando seu filho tem fibrose cística, não apenas você tem que arranjar todo o equipamento da criança para ter certeza de que este seja considerado enquanto você estiver longe, mas também precisa se preocupar com os inúmeros medicamentos e dispositivos médicos. E novamente, você está saindo sem seu filho – então confiará tudo isso a outra pessoa, o cuidador.

Essa é a parte difícil. Meu marido e eu logo concordamos em que não criaríamos nosso filho Major de maneira diferente porque ele foi diagnosticado com FC. Para nós, está incluído nisso podermos passar tempo longe dele; não apenas duas horas para jantar fora, mas também umas férias para a mãe e o pai. Passamos nossa primeira noite longe de Major aos quando ele tinha três meses de idade, quando fizemos uma viagem dentro nosso estado. Desde então, tenho tirado dois longos finais de semana para ir a Denver visitar minha melhor amiga; Drew viajou a trabalho e tirou um final de semana com os amigos; e juntos, nós encaramos Kansas City, o Distrito de Columbia e a Florida. Major viveu muitas aventuras com a mãe e o pai, mas deixá-lo em casa sempre se mostra mais trabalhoso que viajar com ele. Se você estiver se preparando para as próximas férias ou se estiver em dúvida quanto a deixar seu filho portador de uma doença crônica em casa, aqui estão algumas dicas a considerar:

1. Realize o trabalho chato e pesado antes de sair. Renove todas as receitas que possam ser renovadas. Isso inclui solicitação por correio e na sua farmácia de costume. Se, por alguma razão, seus voos atrasarem e você voltar para casa mais tarde que o esperado, ou se a medicação cair no chão e ficar inutilizada enquanto você estiver fora, será imperativo para a continuidade dos cuidados com seu filho ter a medicação em quantidade suficiente para passar esse período até o seu retorno. 

2. Hora de montar o acampamento. Se você estiver saindo, provavelmente tem uma pessoa muito confiável para cuidar do seu filho, um cuidador. No entanto, o fato de você ter mostrado previamente ao cuidador como fazer o tratamento com o colete e com o nebulizador, não significa que ela estará confortável ao aplicar esses tratamentos sozinho. Portanto, seria ideal convidar o cuidador para ajudar a aplicar os tratamentos de rotina até que ele esteja confortável em realizá-los sozinho. Confie em mim, você também ficará mais tranquilo. E, se houver disponibilidade, você pode até mesmo pedir que o cuidador passe um dia inteiro com você, de maneira que ele possa administrar todos os medicamentos ao seu filho para ‘pegar o jeito’ da coisa.

3. Escreva tudo. O início do acampamento está completo, e o seu cuidador está pronto para continuar, sem perguntas, certo? Errado! O cuidador TERÁ dúvidas. Ele questionará a si mesmo. Por isso, mantenha disponível uma lista detalhada com os planos de cuidados para referência. E faça um favor a si mesmo: arquive suas anotações em uma pasta para economizar tempo de escrever tudo nas próximas viagens. Sempre será possível reformular essas anotações em caso de mudanças no tratamento.

4. Prepare-se para emergências. Espero que nada urgente aconteça na sua ausência, mas claro, acidentes e enfermidades podem ocorrer a qualquer momento. Deixe um formulário de consentimento assinado para que o cuidador consiga o tratamento e tome decisões em seu nome, caso você não possa ser contatado. Mesmo que você seja contatado se algo acontecer, e se você estiver em um avião de volta pra casa e nesse exato momento for necessário realizar um teste de emergência? Certifique-se de que o cuidador terá todas as condições para dar prosseguimento ao tratamento, tendo em mãos o documento de consentimento assinado. Esta é uma conversa importante a ter com sua equipe de cuidados da FC.

5. Esteja sempre disponível. Sim, o objetivo é fugir. No entanto, como pais, nós raramente nos ausentamos totalmente! Mesmo que você tenha feito o manual de instruções, esteja preparado, pois você ainda pode receber um ou dois telefonemas do cuidador pedindo ajuda. Afinal, a tosse ocasional com que você não se preocupa por estar acostumado, pode ser vista com preocupação para alguém que não está com seu filho o tempo todo.

6. Faça concessões. Você conhece o seu filho como a palma da sua mão. Consegue medir a medicação dele de olhos fechados. Não importa quanto o cuidador esteja envolvido em cuidar do seu filho, ele não é você. Ele fará coisas de maneira um pouco diferente, e muitas da mesma maneira. Se você perceber que ele está fazendo algo errado, claro que deve conversar sobre isso em momento apropriado. Mas, se ele estiver fazendo alguma coisa de maneira diferente, procure aceitar e deixe-o continuar. O cuidador ama o seu filho e está dedicando o próprio tempo para garantir que você faça uma pausa. Se o seu filho está recebendo cuidados, aceite que as diferenças ocorram.

7. SAIA DE FÉRIAS. Saia. Saia da cidade! Divirta-se. Não ligue de hora em hora. Confie no cuidador! Passar tempo longe do seu filho lhe dará a oportunidade de recarregar. Lembre que você ainda é você, e você é definido por muitas palavras além de pai ou mãe. Da mesma maneira que você não quer que seu filho perca nada por causa da doença, não se permita perder nada pela mesma razão. Se você não deixa a FC definir o seu filho, não permita que ela defina VOCÊ. Agora de verdade, entre naquele avião ou no carro e comece a sua viagem. Vá!

Que dica você acrescentaria a esta lista?

Jaclyn Strube: Mãe de um filho com FC, Jaclyn é mãe de Major, que nasceu com fibrose cística. Graduada pela University of South Dakota, ela trabalha atualmente na indústria de seguros e dirige um negócio online de treinamento em saúde. Jaclyn é uma advogada pública para a Fundação, membro do CF Parent Advisory Council no Blank Children’s Hospital e é líder em angariar fundos para o Great Strides Des Moines. Jaclyn vive em Des Moines, Iowa, com Major, seu marido Drew, e seu cachorro Eason. Siga o blog dela: MAJOREASON.

Fonte: https://www.cff.org/CF-Community-Blog/Posts/2017/7-Tips-for-Taking-a-Vacation-Without-Your-Kid-With-CF/

Traduzido por Vera Carvalho: Voluntária de Tradução de Textos do Instituto Unidos pela Vida. Vera tem formação em história social com mestrado voltado ao abandono de crianças. Foi gerente de informação na Sociedade Brasileira para o Progresso da Ciência, onde recebeu as primeiras demandas por traduções de textos acadêmicos e científicos. A tradução tornou-se a sua principal atividade profissional há treze anos.

—

Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com sua equipe multidisciplinar, eles poderão esclarecer todas as suas perguntas!