Unidos pela Vida palestra no I Simpósio de Doenças Raras e Aconselhamento Genético para a Saúde Pública

Nos dias 27 e 28 de junho, o Instituto Unidos pela Vida esteve presente no  I Simpósio de Doenças Raras e Aconselhamento Genético para a Saúde Pública, realizado no Rio de Janeiro/RJ. Organizado pelo Instituto Nacional de Doenças Raras (INRaras) e apoiado pela Rede Rara e pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), o evento reuniu especialistas, representantes do poder público, profissionais de saúde e organizações da sociedade civil para debater os principais desafios e avanços nas políticas públicas voltadas às doenças raras no Brasil.

Foram dois dias intensos de programação, com temas que contemplaram desde o acesso a exames, medicamentos e consultas com especialistas até o aconselhamento genético e a atenção integral aos pacientes. 

Representando o Unidos pela Vida, Cristiano Silveira, diretor de Políticas Públicas e Advocacy da instituição, participou da mesa “Papel da Sociedade Civil”, realizada no segundo dia do evento. A sessão foi mediada pelo Dr. Juan Lerena Jr (SRDR-IFF/Fiocruz-RJ) e contou também com a participação de Antoine Daher, representante da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).

Representando o Unidos pela Vida, Cristiano Silveira, diretor de Políticas Públicas e Advocacy da instituição, foi um dos palestrantes da mesa “Papel da Sociedade Civil”, realizada no segundo dia da programação. Durante sua fala, Cristiano destacou a importância da atuação articulada das organizações de pacientes na defesa do acesso ao diagnóstico precoce, tratamento adequado e garantia de direitos. “A sociedade civil precisa estar presente, informada e mobilizada. Somos nós que levamos a realidade das pessoas com doenças raras para dentro dos espaços de decisão, pressionamos por avanços e garantimos que nenhuma pauta essencial seja deixada de lado”, afirmou.

Para o Instituto Unidos pela Vida, a participação em eventos como este reforça seu compromisso com a construção de políticas públicas mais justas e participativas, ampliando o acesso à saúde e à qualidade de vida para todas as pessoas com fibrose cística e outras doenças raras no Brasil.

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.