Como a vergonha pode afetar a adesão ao tratamento da Fibrose Cística

Você já sentiu vergonha em algum momento da sua vida? Você já sentiu vergonha relacionada à Fibrose Cística (FC) – de contar sobre a doença, tomar enzimas, fazer inalação ou realizar os tratamentos na frente de outras pessoas? Nós queremos te entender para poder ajudar! Participe da nossa pesquisa sobre adesão ao tratamento, clicando aqui.
A vergonha é um sentimento comum entre pessoas com FC e seus familiares. Ela pode surgir em situações específicas, como ingerir enzimas, realizar fisioterapia, ou contar sobre a doença; ou estar presente em todos os momentos, nesse caso pode ser estar relacionada com a sensação de ser diferente dos outros ou pela dificuldade em aceitação da doença (leia aqui nosso texto sobre esse tema) ¹.  
A primeira experiência de vergonha geralmente ocorre na infância, com a entrada da criança com FC na escola. Nesse momento, ocorrem comparações com os colegas, e as diferenças causadas pela FC (tosse frequente, menor altura e peso, maior número de faltas) são percebidas por todas as crianças. Infelizmente, essa situação pode gerar provocações e bullying, causando sentimentos como rejeição e isolamento na criança com FC 2.
Na fase da adolescência, é comum a necessidade de querer se sentir aceito e pertencente a um grupo. Por isso, a sensação de “ser diferente” dos outros faz com que a FC seja escondida ou negada pelos adolescentes. Além disso, é comum a evitação do tratamento não apenas como forma de esconder a doença dos outros, mas, também, para esquecer que ela existe por um momento – uma forma de se sentir igual aos outros 3.  
Outra comum situação em que a vergonha está presente é durante as consultas com os profissionais de saúde, nas quais algumas dúvidas ou assuntos são evitados devido o constrangimento dos pacientes. Um desses assuntos é a adesão ao tratamento, muitos adultos com FC mentem para os profissionais afirmando terem realizado o tratamento melhor do que de fato foi feito, por medo da vergonha ou repressão que podem passar.
As famílias de crianças ou adolescentes com FC também compartilham sentimentos de se sentirem diferentes, por compararem suas rotinas com famílias sem indivíduos com a condição. A dedicação aos cuidados e rotinas de tratamento pode causar o isolamento social da família ou também o distanciamento de outras funções, como o trabalho 4.
A vergonha pode causar repercussões na vida das pessoas com FC, especialmente no processo de convivência, socialização e adesão ao tratamento. Por isso, listamos abaixo algumas sugestões para reduzir essa sensação:

• Na escola: pais e responsáveis podem conversar com a equipe pedagógica para explicar o que é a doença e quais os cuidados necessários todos os dias, fornecendo informações para os colegas em sala; (clique aqui para acessar o Gibi do Super Fibra, que pode te ajudar neste processo!);
• Expresse seus pensamentos e sentimentos (guardá-los para si não é saudável);
• Converse com seus familiares, amigos e equipe multiprofissional, eles podem te apoiar!

Não precisa ter vergonha! Lembre-se sempre que apesar de você ou seu filho(a) ter FC, a doença não é capaz de definir uma pessoa. Ela é apenas parte do que somos e, apesar dela, podemos viver da forma que quisermos, sem constrangimentos ou limites.
 
Por Julianna Rodrigues Beltrão, acadêmica do 8º período de Psicologia da Pontifícia Universidade Católica do Paraná; secretaria da LAHCS – Liga Acadêmica de Humanização do Cuidado em Saúde; estagiária de Psicologia do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
Revisão e Complementação: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, psicóloga – CRP 08/16.156, especialista em análise do comportamento, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, diagnosticada com FC aos 23 anos de idade.
Referências:
1 PIZZIGNACCO, T.; MELLO, D.; LIMA, R. Estigma e Fibrose Cística. Rev. Latino-am Enfermagem, v. 18, n.1, jan-fev., 2010.
2 PIZZIGNACCO, T.; LIMA, R. O Processo de Socialização de Crianças e Adolescentes com Fibrose Cística: Subsídios para o cuidado de enfermagem. Rev. Latino-am Enfermagem, v.14, v.4, julho-agosto, 2006.
3 FOSTER C.; et al. Treatment demands and differential treatment of patients with cystic fibrosis and their siblings: patient, parent and sibling accounts. Child: Care, Heath and Develop, v. 27, n.4, p.349-64, 2001.
4 OLIVER, K.; et al. Stigma and optimism in adolescents and young adults with cystic fibrosis. Journal of Cystic Fibrosis, v.13, p.737–744, 2014.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.