4 coisas que eu gostaria que todos soubessem sobre minha vida com fibrose cística

A fibrose cística (FC) é uma doença complexa que afeta cada pessoa de uma forma diferente. Por isso, a maioria das pessoas com FC, em algum momento de suas vidas, já pensou “Eu gostaria que todos soubessem isso sobre minha vida com FC”.

Como a fibrose cística pode variar muito de pessoa para pessoa, existem grandes diferenças na forma de viver com a doença. Inclusive as pessoas mais próximas – como familiares e amigos – podem ter dificuldade de entender o que está se passando em alguns momentos, pois a experiência de viver com FC é única para cada pessoa. 

Pensando nisso, a americana Morgan Barrett, que tem FC, contou 4 coisas que gostaria que todos soubessem sobre sua vida com FC:

Eu gostaria que as pessoas entendessem que a FC não afeta apenas meu corpo

As mudanças na rotina, a necessidade de equilibrar a vida cotidiana com os cuidados com a doença e alguns momentos difíceis podem impactar no bem estar emocional da pessoa com FC. Por isso, é importante cuidar e priorizar a saúde mental e emocional, afinal, esses aspectos também podem ajudar na qualidade de vida. 

Eu gostaria que as pessoas soubessem que podem me fazer perguntas

Fazer perguntas é sempre a melhor forma de entender o que está acontecendo e evitar equívocos. Perguntar sobre a doença para alguém com FC pode significar que você está interessado e se importa com ela. 

Eu gostaria que as pessoas soubessem que posso ficar doente facilmente

Especialmente durante os meses de inverno, o contato com germes, como o vírus da gripe, pode deixar as pessoas com FC muito doentes, podendo fazer com que precisem de internamentos hospitalares. Por isso, é importante evitar ficar perto de pessoas que estejam doentes. 

Eu gostaria que as pessoas entendessem algumas das minhas decisões

A FC não é tudo, mas ela é uma prioridade na vida das pessoas com a doença. A adesão ao tratamento é fundamental e deve ser realizada todos os dias. Para manter a saúde, às vezes, é preciso tomar algumas decisões que podem parecer diferentes para outras pessoas, mas são apenas uma questão de prioridades. O importante é estar sempre cuidando da saúde! 

Talvez você se reconheça em algumas dessas coisas e gostaria que as pessoas à sua volta soubessem disso. Busque sempre ter um diálogo aberto e sincero com seus familiares e amigos para que saibam o que você está sentindo e possam te ajudar da melhor maneira. Na verdade, isso é importante para todas as pessoas, tenham elas alguma doença ou não. Então pense, reflita e depois converse sobre “O que você gostaria que as outras pessoas soubessem sobre você?”. 

Morgan Barrett é uma adulta com FC. Ela mora em sua cidade natal, Kansas City, nos Estados Unidos, com o marido, Kory. Ela cresceu com seus dois irmãos mais novos, que também tem FC. Morgan se formou na Universidade Kansas State em 2014, onde estudou Publicidade, Negócios e Espanhol. Ela também estudou na Costa Rica. Ela trabalha em período integral e gosta de ser voluntária na sua regional da Cystic Fibrosis Foundation – especialmente nos eventos de doação. Algumas de suas coisas favoritas são ler, correr e viajar, e ela acredita na importância do exercício físico para manter os pulmões saudáveis. 

Fonte: BARRET, M. 5 Things I Wish People Knew About My Life With CF. CF Community Blog. Cystic Fibrosis Foundation (CFF). 13 de dezembro de 2018. Disponível em: https://www.cff.org/CF-Community-Blog/Posts/2018/5-Things-I-Wish-People-Knew-About-My-Life-With-CF/. 

Tradução: Julianna Rodrigues Beltrão, Psicóloga.

Revisado por Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Psicóloga (CRP 08/16.156), especialista em análise do comportamento, gestora de projetos sociais, fundadora e diretora do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, membro do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística, diagnosticada com FC aos 23 anos de idade e é mãe da Helena. Contato: veronica@unidospelavida.org.br 

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.