Confira como foi o 6º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística
Comunicação IUPV - 03/05/2023 07:36
Em 28 de abril de 2023, em Brasília/DF, aconteceu o 6º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, projeto do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística que contou com o investimento social da Abbott, bioMérieux, EMS e Sementes Jotabasso. Clique aqui e confira a galeria de fotos do evento.
O Encontro reuniu 33 representantes de 21 associações de assistência à fibrose cística de todo o Brasil e debateu os desafios de acesso dos pacientes brasileiros aos melhores tratamentos disponíveis mundialmente para a doença, reforçando a importância da união de todas as entidades para esse momento de luta pela incorporação de novos medicamentos no país.
Para a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, poder reunir todas as associações após quase três anos de pandemia foi emocionante. “As edições online foram importantes, mas a proximidade faz toda a diferença. Vivemos momentos de reflexão e muita união neste novo Encontro e esperamos que todos tenham saído renovados para seguir batalhando pelos direitos de quem tem fibrose cística no Brasil.”
Além do Encontro no dia 28 de abril, os participantes foram recepcionados com um coquetel de boas vindas no Brasília Palace Hotel em 27 de abril, e também puderam participar do VIII Congresso Brasileiro Interdisciplinar de Fibrose Cística, de 28 a 30 de abril.
Herculano Peixoto é pai de fibra e presidente da Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ). Ele afirmou que estar no Encontro e no Congresso renovou suas energias para seguir na luta. “O Congresso foi muito além do esperado, saí de lá com as forças completamente renovadas. Conhecer o time do Instituto foi surreal. O carinho que tiveram em preparar tudo para nos recepcionar fez toda a diferença. Presenciar os testemunhos no Encontro, as trocas de experiências… Tudo me encheu de energia para continuar, não somente por minha filha, mas por todos.”
Agradecemos imensamente a todos os nossos parceiros, investidores sociais e associações que participaram deste evento incrível!
Associações participantes
Associação Amazonense de Assistência à Mucoviscidose (AAAM)
Associação de Assistência à Mucoviscidose Mato Grosso (AAMMT)
Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM – SC)
Associação de Assistência à Mucoviscidose do Maranhão (AAMMA)
Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose (AGAM)
Associação Mineira de Assistência a Mucoviscidose (AMAM)
Associação Sergipana de Fibrose Cística (Inspira)
Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS)
Associação Paraibana de Pais e Pacientes com Fibrose Cística (ASPAFIC)
Associação dos Pacientes de Fibrose Cística do Rio Grande do Norte (APFCRN)
Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose (ACEAM)
Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico (AGAFIBRO)
Associação Paraense Assistencial à Fibrose Cística (ASPA-FC)
Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ)
Associação Paulista de Assistência a Mucoviscidose (APAM)
Associação Sul Matogrossense de Fibrose Cística (ASMFC)
Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (APAF)
Núcleo de Fibrose Cística da Bahia (NFCBA)
Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo (AFICES)
Associação Piauiense de Assistência à Mucoviscidose (APAM)
Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (ABRAM)
Investidores sociais
Abbott
bioMérieux
EMS
Sementes Jotabasso
Parceiros
Agência Contegia
MLeal Agência
Estampamaria
Dwin Brindes Personalizados
Belton Artes Gráficas e Editora
Yuri Alvetti Fotografia
Bala de banana Bananina
Oficina do Impresso
Gráfica Capital
Por Kamila Vintureli
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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.
