O acesso ao tratamento da Fibrose Cística é igual para todos nos países desenvolvidos?

Suporte e tratamento para pessoas com Fibrose Cística: seguros e sistemas de saúde oferecem as mesmas condições?

Se não considerarmos as questões peculiares de manifestação clínica e mutações genéticas, podemos dizer que a Fibrose Cística é a mesma doença para pelo menos 30 mil pessoas nos Estados Unidos, 4 mil pessoas no Brasil e aproximadamente 70 mil em todo o mundo, mas a depender do local onde se vive e do seguro saúde (ou sistema de saúde) que se tem, haverão grandes diferenças no acesso e na qualidade dos cuidados. Este texto, escrito pela Enfermeira americana Tamika Grubbs, mostra um pouco destas diferenças nos EUA, algo que não acontece apenas por lá… Aqui no Brasil vemos diferenças no tratamento de estado para estado, seja pela falta de centro de referência, pela dispensação de medicamentos ou por outros fatores.
“Sou enfermeira e veterana do exército dos Estados Unidos. Recebi o treinamento para ser coordenadora de enfermagem de pessoas adultas com FC, de suas famílias, de seus médicos e da CFF – Fundação Americana de Fibrose Cística. Fundei a Cystic Fibrosis Continuity of Care – CFCOC (Assistência Continuada na FC), que é uma organização de apoio de enfermeiros que busca entidades de saúde para oferecer soluções e eficiência operacional em torno dos cuidados dos pacientes com FC e de outras pessoas acometidas por condições respiratórias.
Podem me chamar de louca por acreditar que os pacientes com a mesma doença devem ter igual acesso ao tratamento. Na minha mente simples de enfermeira, isso é assistência médica igualitária.
O que isso significa?
Precisamos refletir sobre esta, que é uma simples, mas ao mesmo tempo, complexa.
Até tempos atrás, eu era ingênua em pensar que o acesso e o suporte, especialmente entre as pessoas que nasceram com uma doença genética crônica que afeta o sistema respiratório, era igual para todos.
Há pouco tempo foi publicado um estudo que mostrou que nos Estados Unidos os pacientes com FC atendidos pelo seguro Medicaid vivem, em média, 10 anos a menos que os pacientes que têm seguro privado. Por meio de um artigo, o The New York Times apontou o motivo pela qual os canadenses vivem 10 anos a mais que os norte-americanos com a mesma doença: em grande parte, em função das diferenças nos sistemas de seguro de saúde.
“O Canadá tem cobertura de saúde universal. Nos Estados Unidos os pacientes com seguro de saúde privado tiveram sobrevivência semelhante à dos canadenses, mas o estudo constatou que os pacientes canadenses sobreviveram mais em relação aos pacientes norte-americanos do Medicaid e aos que não têm seguro.”
“Uma proporção maior de pacientes canadenses com FC recebeu um transplante de pulmão que prolonga a vida, 10,3%, em comparação com 6,5% dos pacientes norte-americanos.”
“Outro fator: o Canadá adotou melhores cuidados nutricionais para a Fibrose Cística nos anos 1970, uma década antes dos EUA, uma diferença que provavelmente afetaria a sobrevivência apenas entre os grupos etários mais velhos.”
O que é o Medicaid e por que ele existe?
“O Medicaid é um programa de assistência de saúde financiado conjuntamente pelo governo federal dos Estados Unidos e pelos governos estaduais. Ele oferece cobertura de cuidados de saúde gratuita ou de custo reduzido para indivíduos de baixa renda e para pessoas que atendem a certos requisitos de elegibilidade, como indivíduos com incapacidades. Em relação às pessoas com FC, o Medicaid ajuda a custear os tratamentos, medicamentos e atendimento hospitalar e ambulatorial de que precisam.”
Quantos pacientes com FC estão no Medicaid?
Segundo a CF Foundation, quase 45% das pessoas com Fibrose Cística recebem algum apoio do Medicaid.
Para auxiliar nas disparidades observadas nessa população em risco, o estado da Flórida mantinha o Adult Cystic Fibrosis Waiver Program (Programa de Isenção para Adultos com FC) como parte do programa de isenção do Medicaid.
“O objetivo do Adult Cystic Fibrosis (ACF) Waiver do Medicaid é o de promover, manter e restaurar a capacidade funcional dos beneficiários elegíveis, além de minimizar os efeitos da doença e da incapacidade, a fim de retardar ou evitar a hospitalização ou a institucionalização. O ACF Waiver é delineado de forma a permitir que os indivíduos adultos com FC recebam serviços que os habilitem a permanecer na comunidade e minimizar o risco de hospitalização.”
Gestores de Casos
Esse programa oferece uma oportunidade para muitos serviços, mas na minha opinião, o maior deles é o do especialista em isenção ou gestor dos casos de FC. Essa pessoa presta serviço sendo um elo e um apoio que visita os pacientes em casa, orientando e auxiliando cuidadores e pacientes na obtenção de serviços e terapias prescritos e não abrangidos pelo plano Medicaid.
Atualmente esse programa está em processo de transição para o programa de cuidados de longa duração dos estados. A preocupação na Flórida com esta transição é semelhante à do público em geral em todos os estados em relação ao Medicaid.
Os beneficiários do Medicaid já têm uma expectativa de vida aproximadamente 10 anos menor que os beneficiários do seguro privado nos Estados Unidos. Pacientes, famílias, apoiadores e clínicos estão preocupados, e com razão, uma vez que quaisquer cortes na saúde de uma população já vulnerável poderiam ser prejudiciais e desumanos considerando as disparidades já existentes.
 
Referências:
http://cysticfibrosis.com/equal-access-to-treatment-for-cf/
https://apnews.com/43907aba24bf4ebe89afed1895d498ab/Cystic-fibrosis-patients-surviving-longer-in-Canada-than-US
https://www.nytimes.com/2017/03/15/well/live/canadians-with-cystic-fibrosis-live-10-years-longer-than-americans-with-the-disease.html?mcubz=1
https://www.cff.org/Assistance-Services/Insurance/Medicaid/Medicaid-and-CF-An-Overview/
https://www.cff.org/Assistance-Services/Insurance/Medicaid/
https://www.cff.org/Research/Researcher-Resources/Patient-Registry/2016-Cystic-Fibrosis-Foundation-Patient-Registry-Highlights.pdf
http://ahca.myflorida.com/Medicaid/hcbs_waivers/acf.shtml
Texto escrito por Tamika Grubbs, enfermeira e veterana do Exército dos EUA
Traduzido por Vera Carvalho, voluntária de tradução para o Instituto Unidos pela Vida. Vera é tradutora profissional há treze anos, com especialidade na área acadêmica e científica (carvalho.vera.carvalho@gmail.com)
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