A Criança com Fibrose Cística na escola

A entrada da criança na escola é um momento marcante para todas as famílias, especialmente aquelas que possuem membros com Fibrose Cística (FC). Esse momento é composto por uma mistura de sensações e sentimentos; crianças e pais ou responsáveis sentem, principalmente, animação, ansiedade, medo e insegurança diante desse aguardado processo ¹.
Apesar da escola ser um ambiente voltado para aprendizagem e novas descobertas, é possível que as crianças com FC tenham alguns problemas, relacionados aos sinais e sintomas da doença, rotinas e efeitos colaterais dos tratamentos, mas também por causa de sentimentos como rejeição e isolamento por vergonha dos colegas².
Geralmente, é nesse novo contexto que a doença passa a ser reconhecida pela criança, ou seja, que ela percebe que tem rotinas diferentes dos colegas, especialmente com relação às condutas de tratamento e aos sintomas de menor peso/altura e tosse frequente. Quando o ambiente escolar não auxilia nessas situações, podem surgir comportamentos de vergonha, isolamento ou redução da adesão às medidas de tratamento, como deixar de ingerir as enzimas antes da alimentação, o que pode trazer efeitos negativos para a doença e qualidade de vida ²’³.
Além disso, é preciso considerar que as crianças podem ter pouco tempo para realizarem as tarefas de casa, devido a rotina de tratamento, ou podem ter faltas por infecções ou períodos de internamento. Essas situações precisam de maior auxílio e apoio dos educadores, para que o aluno retome a aprendizagem no ritmo da turma e compense os conteúdos perdidos, pois a reprovação pode desestimular os estudos 4.
Por esses e outros motivos, quando crianças com FC começam a frequentar a escola, elas podem precisar de um plano educacional individualizado, com permissões, serviços ou mudanças especiais para poderem manter suas necessidades de saúde, especialmente a rotina de tratamento. Porém, isso não significa que as crianças são incapazes de aprender, apenas que a FC pode impactar as vezes nos estudos e que as modificações são necessárias para reduzir essa influência²’³.
Para lidar com essas situações da melhor maneira, listamos as seguintes sugestões para pais ou responsáveis e professores:

• no início do ano letivo, pais e responsáveis podem conversar com a equipe pedagógica para explicar o que é a doença e quais os cuidados necessários todos os dias (por exemplo, ingestão de enzimas, água, medicamentos com horários, inalação, contaminação, dentre outros); (acesse aqui o material que preparamos para te ajudar nesta conversa)
• disponibilizar os contatos de emergência, com o número dos pais e profissionais de saúde que atendem o aluno;
• fornecer informações precisas sobre a doença de acordo com a idade e nível de compreensão da criança e dos colegas em sala; (clique aqui para acessar o Gibi do Super Fibra, que pode te ajudar neste processo!)
• ensinar os demais alunos da sala sobre boas práticas de higiene, para reduzir riscos de contaminação e disponibilizar álcool em gel na entrada da sala;
• proporcionar um ambiente seguro e confortável para que a criança com FC possa expressar seus sentimentos e sensações, especialmente com relação à escola.

A FC não deve impedir que a criança tenha uma experiência completa e gratificante na escola4. Com o estabelecimento de compromissos, pequenos ajustes, trabalho em equipe entre pais, educadores e profissionais de saúde e muito amor, dedicação e paciência é possível garantir que esse momento de aprendizagem seja marcado por boas memórias para todos.
Por Julianna Rodrigues Beltrão, acadêmica do 7º período de Psicologia da Pontifícia Universidade Católica do Paraná; secretaria da LAHCS – Liga Acadêmica de Humanização do Cuidado em Saúde; estagiária de Psicologia do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
Revisão e Complementação: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, psicóloga – CRP 08/16.156, especialista em análise do comportamento, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, diagnosticada com FC aos 23 anos de idade.
Referências:
¹ Cystic Fibrosis Western Australia. Starting School with FC.  2015 .
2 PIZZIGNACCO, T.; LIMA, R. O Processo de Socialização de Crianças e Adolescentes com Fibrose Cística: Subsídios para o cuidado de enfermagem. Rev. Latino-am Enfermagem, v.14, v.4, julho-agosto, 2006.
3 CYSTIC FIBROSIS TRUST.  Cystic Fibrosis our focus: School and cystic fibrosis A guide for teachers and parents. Factsheet – March 2013.
4 JAMIESON, N.; et al. Children’s Experiences of Cystic Fibrosis: A systematic review of qualitative studies. Pediatrics, v. 133, n. 6, June, 2014.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.