Dia 15 – Débora Ferreira | #30DiasdeFibra

Meu nome é Débora Ferreira e sou mãe de um garotinho de dois anos muito falante, esperto e que surpreende a cada dia, chamado Igor. Foi aos cinco dias de vida do meu filho que os médicos desconfiaram que a obstrução intestinal, que o fez permanecer em uma UTI neonatal desde o nascimento, poderia ser sinal de Fibrose Cística. Eu nunca tinha ouvido falar na doença e corri para a internet tentar entender. Assim como a maioria dos pais, foi um choque descobrir sobre os sintomas, o tratamento e, principalmente, a expectativa de vida. Rezei, pedi a Deus que protegesse o Igor, porém, o resultado do Teste do Suor veio positivo. E então, meu mundo ruiu…
O que mais ecoava dentro de mim era o medo de perder meu filho tão cedo. Após 43 dias de internação, e uma cirurgia, ganhamos alta. A partir daí comecei a conviver com a Fibrose Cística, porque em um leito de hospital o que a gente mais quer é ir para casa, tudo fica pequeno diante de nossa impotência. E assim foi naqueles intermináveis dias. Logo nas primeiras consultas com a equipe multidisciplinar me apresentaram uma menina de 13 anos, linda, forte. Ela tinha Fibrose Cística. Lembro que a minha primeira pergunta foi: “você já ficou internada muitas vezes”? E ela respondeu que não. Foi um bálsamo, precisava escutar aquilo.
Recordei que havia lido na internet sobre uma triatleta canadense portadora da doença e campeã mundial, a encontrei no instagram e foi uma alegria ver que já tinha mais de 40 anos! Passei a buscar nas redes sociais pacientes com perfis que me motivassem a pensar que o Igor também poderia chegar lá e se tornar um adulto como qualquer outro, realizando sonhos e conquistando seus objetivos. Eu, que temia se ele chegaria a fase adulta, passei a olhar para aquele bebê e projetá-lo um homem. E sempre disse isso a ele, que poderá ser o que quiser!
Entre os altos e baixos que a Fibrose Cística nos coloca, lembro de um dia estar triste e com medo do futuro, o Igor tinha quatro meses. Meu marido me olhou nos olhos e perguntou se eu sabia quando iria morrer. A pergunta foi um choque! Então ele se aproximou e me falou a frase que jamais sairá da minha memória: “se você não sabe quando será o seu último dia, viva com o nosso filho todos os dias como se fosse o seu último e não o dele”. E assim tem sido. 
Eu respeito a Fibrose Cística, a trato com seriedade, mas ela não é minha inimiga. O tratamento não virou um “peso”, faz parte da rotina familiar. Nós não vivemos para a Fibrose Cística, nós convivemos com ela e isso me tornou mais forte. Procuramos aproveitar cada segundo do dia, qualquer coisa corriqueira é motivo de alegria e celebração. Afinal de contas, a gente precisa entender que todos temos problemas e dificuldades, mas que a vida é um presente e se temos a chance de acordar e abrir os olhos, levantar da cama, precisamos ser merecedores desse milagre e fazer valer a pena.
A Fibrose Cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser!
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.