Setembro Roxo 2026 reforça atenção para a fibrose cística

Instituto Unidos Pela Vida destaca avanços no tratamento e desafios para ampliar o acesso

Setembro é o Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística. Conhecida como doença do beijo salgado ou mucoviscidose, a condição rara afeta mais de 6 mil pessoas no Brasil e cerca de 105 mil pessoas no mundo. No entanto, estima-se que milhares ainda não tenham o diagnóstico correto. Por isso,  é fundamental conhecer os sinais da doença, prestar atenção ao próprio corpo e buscar atendimento especializado para uma investigação adequada. 

Entre os principais sinais da fibrose cística estão tosse crônica, pneumonias de repetição, suor mais salgado que o normal, baqueteamento digital, diarreia e dificuldade para ganhar peso e estatura.

Uma das formas de identificar a doença é por meio do Teste do Pezinho, que deve ser realizado entre o terceiro e o sétimo dia de vida do bebê. A confirmação pode ser feita pelo Teste do Suor ou por exames genéticos. Esses exames também podem ser realizados em qualquer idade quando há suspeita de fibrose cística.

Embora ainda não haja cura, a fibrose cística conta com tratamentos que ajudam a controlar os sintomas e as complicações da doença, e que contribuem para a qualidade de vida de quem tem a doença. O acompanhamento pode incluir inalações, fisioterapia respiratória e medicamentos como enzimas pancreáticas, antibióticos, corticoides, moduladores da proteína CFTR e suplementos vitamínicos.

O cuidado também envolve suporte nutricional e atividade física regular, sempre com orientação profissional. Como a doença pode afetar diferentes órgãos, o acompanhamento é feito por uma equipe interdisciplinar, com pediatras para crianças, nutricionistas, pneumologistas, fisioterapeutas, educadores físicos, assistentes sociais, psicólogos e geneticistas.

Tratamento

Os moduladores da CFTR são medicamentos que atuam sobre a proteína afetada pelas mutações responsáveis pela fibrose cística. Ao melhorar o funcionamento dessa proteína, eles podem reduzir os efeitos da doença e contribuir para a qualidade de vida dos pacientes.

A combinação tripla de elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor está disponível pelo SUS para pacientes a partir de 6 anos que tenham pelo menos uma variante F508del no gene CFTR. O acesso, porém, ainda não contempla todos os pacientes que podem se beneficiar desse tipo de tratamento, já que a indicação depende da mutação genética e da faixa etária.

O Instituto Unidos Pela Vida, organização que atua na defesa das pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias, trabalha pela ampliação desse acesso. Atualmente, estão em avaliação duas novas indicações, para que possam também ser disponibilizadas pelo SUS. Uma delas para crianças de 2 a 5 anos que tenham pelo menos uma variante F508del no gene CFTR. A outra é destinada a pessoas a partir de 6 anos que apresentem pelo menos uma das 271 variantes não-F508del consideradas responsivas ao tratamento. “A ciência trouxe avanços gigantescos com os moduladores, mas essa inovação só cumpre seu papel quando chega às mãos dos pacientes. Nosso trabalho diário é garantir que o SUS expanda esse acesso para todas as idades e mutações elegíveis, sem deixar ninguém para trás”, afirma Verônica, fundadora e diretora executiva do Instituto.

Saiba mais em https://setembroroxo.org.br.

Setembro Roxo

Para chamar a atenção da sociedade para a fibrose cística, há 13 anos, o Instituto Unidos pela Vida promove, em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o Brasil, o Setembro Roxo. Este ano, a campanha volta ao Rio Grande do Sul depois de dois anos. Poliana Buss, de 25 anos, que tem fibrose cística, estrela a campanha nacional.

Em julho de 2026, a comunidade da fibrose cística no Brasil alcançou um marco importante. Foi sancionada pelo presidente da República a Lei nº 15.465/2026, que institui oficialmente no calendário federal o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, o Setembro Roxo.

Até então, apenas o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, celebrado em 5 de setembro, fazia parte do calendário oficial. Com a nova legislação, o mês inteiro passa a contar com reconhecimento oficial, ampliando o espaço para campanhas, debates e ações voltadas à conscientização sobre a doença.

A aprovação da lei foi resultado de seis anos de mobilização, articulação e diálogo com o Congresso Nacional. A nova legislação amplia a visibilidade da fibrose cística e reforça a importância de pautas como diagnóstico precoce, tratamento adequado e acesso aos medicamentos indicados para a doença no Sistema Único de Saúde (SUS).

“O Setembro Roxo nasceu para reforçar nossa missão de tirar a  fibrose cística da invisibilidade. Chegar à 13ª edição dando protagonismo a quem vive a doença na pele, como a Poliana, e agora com o mês reconhecido por lei federal, reforça que a nossa mobilização gera impacto real”, destaca Verônica.

Para marcar o Setembro Roxo, monumentos e prédios públicos de diferentes cidades brasileiras recebem iluminação especial na cor roxa. Entre eles estão o Congresso Nacional, em Brasília, o monumento da Unila, em Foz do Iguaçu, e o Jardim Botânico, em Curitiba.

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.